Als iemand ME heeft dan zijn er heel veel dingen in het lichaam stuk gegaan. En als er een heleboel dingen stuk zijn dan werkt dat niet meer goed. (voor de volwassene: dit gaat over een sub-type van ME, waarbij de PDH kraan niet goed werkt. dit is waargenomen bij patiënten met een HHV-6 reactivering waardoor zij beschermd waren tegen virussen, maar als consequentie kapotte mitochondriën hadden. Er zijn verschillen tussen ME patiënten en dit verhaal over waar de energie fabrieken kapot zijn hoeft dus niet te gelden voor alle ME patiënten. Voor andere patiënten kan er iets anders stuk zijn in de fabriek. Voor alle ME patiënten geldt wel dat de fabriek stuk is, maar waar precies kan misschien verschillen, dat weten ze nog niet)

Zo zijn de soldaten die vechten tegen virussen en bacteriën bij sommige ME patiënten te sterk aan het vechten en bij andere ME patiënten juist te weinig aan het vechten. En als de soldaten niet goed vechten dan krijg je bijvoorbeeld griep waar je ook moe van wordt en als je soldaten te hard vechten dan krijg je geen griep, maar wordt je wel moe van het vechten.

Alle mensen hebben ook energiefabriekjes. Miljarden energiefabriekjes. Die zijn dus zo klein dat je ze met je ogen niet kunt zien. In die fabriekjes wordt van wat jij hebt gegeten en van de lucht die jij inademt energie gemaakt. En je hebt energie nodig om te ademen, op te staan, aan te kleden, je te wassen, te lopen, te rennen, te spelen, maar ook om na te denken en te leren. Ook voor praten heb je energie nodig en voor eten. Al die kleine fabriekjes maken van zuurstof en jouw eten die energie. Maar bij mensen die ME hebben zijn die fabriekjes stuk. Daardoor zijn mensen met ME niet zomaar moe, maar zijn ze ‘energieloos’ (zonder energie) en uitgeput.

Ook hebben ME patiënten vaak minder bloed dan gezonde mensen. Neem maar eens een plastic flesje met water. Gezonde mensen, zoals jij, zijn een beetje zoals een flesje vol water. Als het flesje rechtop staat is het water beneden in het flesje, maar ook bovenin het flesje. Onderin zijn je voeten en daar is water en bovenin is je hoofd en ook daar is water. In jouw lichaam is dus overal bloed, zowel in je voeten als in je hoofd. En in je bloed worden alle stofjes van je eten en alle zuurstof die je inademt door je hele lichaam vervoerd naar de energiefabriekjes. Bij mensen met ME is er minder bloed in het lichaam dus giet maar 1/3e van het water uit het flesje weg. Als je nu het flesje neerzet zie je wat er gebeurt: Het water is wel onderin het flesje, bij de voeten en de buik, maar het is niet bovenin het flesje, bij het hoofd. Mensen met ME hebben dus heel vaak, als ze staan of zitten, minder bloed in hun hoofd en als er geen bloed in het hoofd is komen er ook geen stofjes van het eten en zuurstof in het hoofd en kunnen de fabrieken in het hoofd geen energie maken. Als je hoofd geen energie kan maken dan wordt je duizelig, kun je niet goed praten, krijg je hoofdpijn, kun je niet goed nadenken, enz. Mensen met ME moeten dus vaak gaan liggen. Leg het flesje maar op z’n kant, zodat hij ligt. Nu zie je dat het water wel bij het hoofd kan komen. Als mensen met ME op bed liggen is er dus meer bloed in hun hoofd en kunnen ze beter nadenken en praten.

De energiefabriekjes

Bij de energiefabriekjes zijn 3 systemen.
Er is een oplader: die kan heel snel energie maken van suiker uit je eten, maar maakt niet zo heel veel energie.

De oplader heeft 1 stekker met een snoer eraan. Via die stekker komt de suiker in de oplader. Net zoals bij de laptop zit er dan aan het snoer een zwart blok waar de suiker in gaat en waar het wordt omgezet en na dat blok komen er 2 snoertjes uit. 1 snoertje daar komt energie uit om te bewegen en het andere snoertje gaat naar de fabriek.

Dan komt de fabriek: In de fabriek komt via de oplader de suiker binnen. Via kruiwagens wordt er ook vet uit het bloed gehaald en naar binnen gebracht en met ballonnen komt ook de zuurstof uit je bloed in de fabriek. In de fabriek kan veel meer energie gemaakt worden. En van vet wordt meer energie gemaakt dan van suiker, maar vet is wel moeilijker om energie van te maken.

Als je iets doet waarvan je moet hijgen dan wordt in de fabriek dus vooral suiker gebruikt om energie van te maken, want dat is makkelijker. Maar als je iets doet waarvan je niet hoeft te hijgen dan wordt, zodra de suiker in de fabriek op is, ook vet gebruikt om energie van te maken.

De energie die de fabriek maakt gaat in een soort batterij die constant gevuld wordt door de fabriek en waar jij als je beweegt ook constant energie uit kunt halen.

Een klein beetje van de energie wordt in een accu opgeslagen, zodat je een klein beetje voorraad hebt.

Je hebt dus ook een accu: als je ineens heel hard gaat rennen heb je ineens heel veel energie nodig. Je hebt voor 2 minuten energie in je accu om te kunnen rennen.

In die 2 minuten kunnen je oplader en je fabriek harder gaan werken, zodat zij meer energie kunnen maken voor zodra de accu leeg is.

Wat is er stuk bij de fabriek van ME patiënten (iig waargenomen bij patiënten met HHV-6 reactivering)

Het kleine stekkertje van de oplader wat in de fabriek gaat is stuk. De suiker die in de oplader zit gaat dus wel naar het maken van een heel klein beetje energie, maar het gaat niet via het andere snoertje de fabriek in. Er komt wel een klein beetje suiker doorheen naar de fabriek, maar niet genoeg.

Als er geen suiker in de fabriek kan komen, of veel te weinig, kan de fabriek daar dus geen energie van maken.
De fabriek kan dan wel van vet energie maken, maar dat is veel moeilijker en langzamer en je kunt dus alleen iets doen waarvan je niet hoeft te hijgen. Het helpt soms wel om extra kruiwagentjes te hebben die het vet van het bloed naar de fabriek brengen. Daarvoor kun je medicijnen slikken met kruiwagentjes erin die meer vet naar de fabriek brengen. Maar ja… dan is er heel veel vet in de fabriek, maar blijft het toch moeilijk om er energie van te maken. Dat is dus best wel lastig!

Wielrenners, die de Tour de France fietsen en dus de hele dag heel hard moeten fietsen, kunnen hetzelfde voelen als mensen met ME als ze niet goed eten en suiker drinken. Door het harde fietsen raakt de suiker in hun lichaam op en als ze dan geen suiker eten dan is er op een gegeven moment geen suiker meer in het bloed dat de oplader naar de fabriek kan brengen. Dan moet de fabriek ook stoppen met energie maken van suiker en kan het alleen nog energie maken van vet. Maar omdat dit moeilijk is kan de wielrenner niet meer zo hard fietsen. Hij valt van zijn fiets, voelt overal pijn, misselijkheid en dan zegt de wielrenner: de man met de hamer is langsgekomen, ik kan niet meer… ik kom niet meer vooruit.

Dat gevoel hebben mensen met ME dus altijd! de fietser kan suiker eten en kan dan daarna al snel weer verder fietsen, maar omdat bij mensen met ME de oplader geen suiker naar de fabriek brengt werkt het eten van suiker voor mensen me ME dan niet. Misschien een heel klein beetje, maar lang niet genoeg!

 

0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten
Draag gerust bij!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *