,

7. Stap 1 – Waar ligt de grens?

Het is belangrijk om als ME / CVS/ME patiënt binnen je grenzen te blijven. Het is als balanceren op een heel dun koord. Als je teveel doet kukel je er af en val je de diepte in. Maar als je te weinig doet kukel je er net zo goed vanaf.

Dat werkt echt zo bij het koorddansen. Je moet spieren aanspannen om in balans te blijven, als je dat niet doet (je doet te weinig) dan raak je uit evenwicht en val je van het touw. Als je teveel doet wiebel je erger en val je ook van het koord. Zo is het ook met ME. Zowel bij teveel als bij te weinig doen kukel je naar beneden en kun je achteruitgang ervaren in je ziektebeeld. Je symptomen worden erger.

Niets doen

Als je niets doet en in bed blijft liggen dan verslappen je spieren. Stilstand is letterlijk achteruitgang voor je lichaam. Je spieren worden door je lichaam ‘opgevreten’ en er blijft geen kracht meer in je lichaam over. Hoe langer je ligt, hoe moeilijker het wordt om weer opnieuw op te bouwen naar je oude niveau.

Dat is ook de reden dat mensen die lang ziek zijn geweest een tijdje nodig hebben om te herstellen. Sporters merken het ook, als ze ziek zijn geweest moeten ze in de sportschool voor een deel weer opnieuw beginnen en met lagere oefeningen starten. Dit heet deconditionering. Bij CVS/ME ligt ongeveer (gemiddeld genomen volgens onderzoekers/wetenschappers die met ME bezig zijn) 15% aan deconditionering. De rest ligt aan het disfunctioneren van systemen in het lichaam.

Teveel doen

Als je teveel doet maak je je lichaam stuk. Elke crash betekent achteruitgang! Je traint dan het immuunsysteem op het aanvallen van eigen en gezonde eiwitten in plaats van slechte. Daarbij gaan dus gezonde cellen stuk en die kunnen niet meer helen (op dit moment in de wetenschap)! Als je kapotte mitochondriën dwingt te werken door bewegen dan vraag je van ze om meer energie te maken dan ze aankunnen. Er ontstaat dan ‘oxidatieve stress’ in je lichaam, je fabrieken raken in de stress dat ze iets moeten doen wat ze niet kunnen. Dat schaad de membranen, proteïnen en het DNA van de cellen. Die schade herstellen kost veel tijd (PEM) en kan soms zelfs helemaal niet en je gaat dan dus achteruit! Voorkom dus overvraging van je mitochondriën!

Bij studies is gezien dat bij de ME patiënten activiteiten en bewegen een patroon veroorzaakt van genexpressie (kapotte cellen), ontstekingen (immuunsysteem) en metabole dysfunctie (kapotte fabrieken). En deze problemen kun je niet verklaren door deconditionering (achteruitgaan door niets doen). En deze problemen lijken ook uniek te zijn voor patiënten met ME.

Maar waar ligt dan precies je grens?

Energie envelop

Je kunt jouw energie-envelop ook vergelijken met een bankrekening. Je krijgt elke nacht een bepaald salaris (energie) op je rekening en overdag kun je dit uitgeven aan activiteiten.

ME patiënten krijgen ‘s nachts minder salaris uitbetaald dan gezonde mensen. Ze hebben immers vaak minder diepe slaap (wat voor herstel zorgt) en hun energiefabrieken (mitochondriën) leveren nu eenmaal minder energie overdag.

Het is belangrijk dat je gaat ontdekken hoeveel salaris jij krijgt elke dag en daarnaast ook wat elke activiteit jou kost! Want ook dat is per persoon verschillend.

Pacing is dus maatwerk!

Om jouw grens te bepalen zijn er een aantal dingen die je kunt doen.

    1. Jezelf indelen op de ME/CFS & Fibromyalgia rating scale OF op de Bell dissability scale *²
    2. Je hartslag grens bepalen
    3. Je MET score bepalen met bijbehorende activiteiten
    4. Activiteiten bijhouden met hun ‘gevolgen’
    5. De activiteitenweger invullen met aandacht voor verschillende gebieden (fysiek, mentaal, sociaal, prikkelverwerking, stress, emoties, hartslag)

Je kunt natuurlijk werken met een ‘trial and error’ methode, waarbij je steeds iets probeert en kijkt wat het effect is. Het is een slopende, langdurige en moeilijke methode. Soms is achteruitgang namelijk niet heel goed te verklaren.

Je kunt ook voelen welke signalen je lichaam aangeeft, maar het interpreteren van die signalen gaat vaak verkeerd. Ons lichaam reageert anders met ME en je zult eerst opnieuw moeten leren wat elk signaal betekent. Soms is het zo dat jij je niet heel slecht voelt en je het gevoel hebt dat je wel wat activiteiten aan kunt die dag. Echter is je lichaam nog in herstel van een eerdere activiteit zonder dat jij dat ‘voelt’. Een meting kan jou dan vertellen of je al herstelt bent in inderdaad die activiteit kunt doen vandaag.

1. Starten

Download het logboek document, zodat je gedurende de komende stappen kunt bijhouden en opschrijven waar je steeds op uit komt. Dit wordt een samenvattend en overzichtgevend document dat je kunt gebruiken bij bijvoorbeeld arts-gesprekken.

2. Jezelf indelen op de beperkingen schaal

Begin met jezelf in te delen op een schaal voor je beperkingen. Dit geeft een eerste indruk van de ernst van je ziekte.

Er zijn verschillende schalen die je kunt gebruiken. Cfsselfhelp heeft een schaal en dr. Bell heeft ook een schaal gemaakt. De schalen die er zijn komen bijna helemaal overeen, maar kennen een paar kleine verschillen.

Je score op de tabel zegt iets over de ernst van je ziekte en ook iets over het activiteiten niveau dat je aan kunt. Gemiddeld scoren mensen die het cfsselfhelp programma gaan doen 25 op de schaal en de meeste zitten in ieder geval tussen 15 – 45. Maar waar jij ook start: bij cfsselfhelp zagen ze mensen verbeteren! En daar gaat het om…

Noteer je score in jouw logboek

3. Hartslag grens bepalen

Boven je anaerobe drempel ga je verzuren en moet je lichaam energie gaan maken op een manier die nu net niet meer goed werkt bij ME patienten. Boven je aerobe drempel (iets lager dan je anaerobe drempel – ongeveer op 75% van je anaerobe drempel zit je aerobe drempel) ga je al omschakelen. Daarom zijn er artsen die aangeven dat 85% van je anaerobe drempel hartslag de hartslag grens is die je aan zou moeten houden.

1. Anaerobe drempel zoeken

Als je een inspanningsonderzoek hebt gedaan, kijk dan in je uitslagen en zoek bij de AT of VT hartslag op – dit is je anaerobe drempel waar je zeker niet boven moet komen.

Als je geen inspanningsonderzoek hebt gedaan kun je een berekening maken, maar deze is bedacht voor gezonde mensen dus dat betekent dat het niet persé voor jou de juiste uitkomst heeft. De anaerobe drempel ligt voor veel mensen rond de 90% van je maximale hartslag, maar ME patiënten zitten vaak tussen de 60% en 70% van de maxHR.
Berekening: (220-leeftijd) x 0,65 =

2. Hartslag grens bepalen

Doe nu je anaeorobe drempel x 0,85 om je hartslag-grens te bepalen.

Je kunt dan je leven inrichten door niet boven die hartslag te komen en daarnaast activiteiten te doen die minder energie (en dus minder zuurstof) vragen dan jouw drempel.

Noteer je hartslag grens op je logboek.

3. MET-score

Een goede graadmeter is de hoeveelheid zuurstof die je gebruikt en kunt gebruiken – zie ook de blogs over de energiefabrieken en het inspanningsonderzoek bekijken. Om energie te maken in je lichaam heb je namelijk zuurstof nodig. Elke cel in ons lichaam bevat vele energiefabrieken, mitochondriën. Deze fabrieken verbranden vet, koolhydraten en eiwitten en door deze verbranding komt energie vrij.

Bij ME wordt de zuurstof in het bloed dus NIET goed door de fabrieken opgenomen, omdat de mitochondriën ‘gezwollen’ of ‘gefragmenteerd’ zijn, de fabrieken zijn stuk.

Een testje dat dit aangeeft is om je adem in te houden terwijl je een ‘saturatiemeter’ om je vinger hebt (deze meet de hoeveelheid zuurstof in je bloed).

Je saturatie is gewoonlijk hoger dan 97%. Als je je adem inhoud dan daalt de ‘saturatie’, je zuurstof gehalte in het bloed. Dat komt omdat het zuurstof door de fabrieken wordt opgenomen om te gebruiken bij de verbranding. De fabrieken halen de zuurstof uit je bloed en je haalt geen adem voor nieuwe zuurstof dus wordt de waarden in je bloed steeds lager.

Bij ME patiënten zie je echter de saturatie niet tot nauwelijks dalen! Omdat de fabrieken de zuurstof niet voldoende uit het bloed kunnen halen, terwijl het er dus wel is!

En als de fabriek geen zuurstof heeft kan de fabriek ook geen energie maken. Het hart gaat heel snel harder pompen om te proberen zoveel mogelijk zuurstof naar je fabrieken te brengen, maar al heel snel schakelt het lichaam toch het inefficiënte systeem er bij in. Kortom: ME patiënten kunnen niet goed energie produceren met zuurstof en bereiken heel snel de drempel waarna ze verzuren.

Je kunt nu dus uitrekenen/ ontdekken hoeveel zuurstof jij kunt opnemen op het moment dat je gaat verzuren, de MET-score. Vervolgens is er een tabel gemaakt waarin activiteiten staan en hoeveel zuurstof je zou moeten opnemen in je energiefabrieken om voldoende energie te kunnen maken voor die specifieke activiteit.

Berekening

Als je een inspanningsonderzoek hebt gedaan zoek je de VO2 opname bij je AT/VT (de zuurstof opname bij je anaerobe drempel) op. Dit getal wordt aangeduid in ml/min/kg waarschijnlijk (zie ook inspanningsonderzoek bekijken). Elke 3,5ml/min/kg zuurstof die je gebruikt is 1 MET. Deel het getal dat jij hebt gevonden dus door 3,5.

De uitkomst hiervan is je piekbelasting in MET. De piekbelasting is in verzekeringstermen een belasting die je 15-30 minuten vol kunt houden.

Bereken vervolgens 75% van je MET score – dit is je duurzame belastbaarheid. Je duurzame belastbaarheid is in verzekeringstermen een activiteit die je langer dan 30 minuten kunt volhouden.

 Noteer je MET-scores in je logboek.

4. Activiteiten wegen

Nu weet je de ernst van je ziekte, waar je hartslag drempel ligt en wat jouw MET-score is. Nu is het belangrijk om in de MET-score tabel te gaan kijken welke activiteiten passen bij jouw piekbelasting en duurzame belastbaarheid en daarmee het logboek deel ‘activiteiten’ in te gaan vullen. Een deel van de onderdelen kun je op ervaring invullen en een deel op basis van de MET-score tabel.

Pak vervolgens een paar A4 en houd een aantal dagen je activiteiten bij.
Welke activiteit deed je en was dit zwaar (3 punten) matig (2 punten) of licht (1 punt) voor jou?  Waren het activiteiten die bij jouw MET-score passen of heb je te zware of juist lichtere activiteiten gedaan?

Wees kritisch of wat jij ervaart ook klopt met je MET-score. Je MET-score is namelijk, zeker als je een inspanningstest hebt gedaan, een accurate meting van hoe je lijf op dat moment functioneert en als lopen te zwaar voor je is volgens de MET-score tabel, maar jij ervaart het als matig dan is jouw ervaring waarschijnlijk niet helemaal accuraat.

Noteer onder elke dag ook wat het effect van die dag was – heb je in totaal teveel gedaan of was je in balans? Had je de dag erna een PEM of niet?

Tel van een aantal dagen de punten bij elkaar op om te kijken hoeveel punten je in totaal hebt gebruikt die dagen. Je kunt nu zien welk aantal punten op een dag teveel was of juist goed was. Neem een gemiddelde van de dagen waarop jij redelijk goed in balans was. Dat is jouw salaris dat je elke dag op je bankrekening krijgt.

5. Samenvatting

Kijk nu naar je ME beperkingen score, je MET-score, je Hartslaggrens en je ‘energie-bankrekening’. Combineer alle informatie met elkaar en besef waar jouw grenzen liggen op alle gebieden in je leven.

Verbeter nu je aantekeningen over je activiteiten in je logboek a.d.h.v. de uitkomsten deze weging van je activiteiten.

Elzemarij ‘t Hart

Coach, Therapeut & Trainer
Oprichter Instituut voor Persoonlijke Coaching

Ik help al vanaf 2008 hoogopgeleide professionals (in zorg en onderwijs) met levensvragen, stress, angst en/ of (chronische) ziekte. Maak een afspraak voor een vrijblijvend persoonlijk gesprek


Bronnen:

http://www.cfsselfhelp.org/pacing-tutorial/finding-your-limits

Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.

 


Kan ik je misschien verder helpen?

#1 GRATIS e-boek (en mini-training cadeau)

Download mijn gratis e-boek met tips en informatie over hoe jij grip kunt krijgen op je leven, je keuzes en je prestaties. Je krijgt er zelfs een gratis 5-daagse mini-training bij cadeau: De Balansweek!

Downloaden gratis e-boek

#2: GRATIS Persoonlijke Analyse

Krijg helder waar je nu staat in je leven, waar je last van hebt en wat je eigenlijk zou willen. Na dit gesprek heb je al direct helder welke eerstvolgende stappen jij kunt nemen, ook als ik geen passend aanbod voor jou heb. Ik doe je, alleen als dit bij jouw situatie en vraag past, een aanbod voor één van mijn diensten.

Plannen vrijblijvend gesprek

#3 Minitraject: Rust in je leven

3 weken lang, elke werkdag, een mail met tips, opdrachten en vragen die je helpen om je leven waardevol te maken wat er ook gebeurt! Ontdek hoe jij rust kunt vinden tijdens dit minitraject!

Aanmelden minitraject: Rust in je leven
0 antwoorden

Plaats een Reactie

Meepraten?
Draag gerust bij!

Geef een antwoord

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.