6. Pacing

We (de ME patiënten) weten allemaal hoe dun het koord is waarop wij balanceren. Doen we iets teveel dan vallen we eraf en crashen we (PEM), doen we iets te weinig dan vallen we er ook af en deconditioneren we (worden we slapper en gaan achteruit). Pacing is eigenlijk een manier om te behouden wat je hebt (balanceren op je koord zonder eraf te vallen) en misschien de overkant te bereiken (langzaam, iets verbeteren). Daarbij blijf je dus altijd binnen jouw eigen veilige grenzen. Binnen pacing heet dit binnen je energie envelop blijven.

Motivatie

Waarom zou je gaan ‘pacen’?*¹

• PEM voorkomen
• Minder klachten hebben en ook minder last van je klachten
• Minder lijden
• Meer stabiel zijn en een voorspelbaar leven hebben
• Een gevoel van controle ervaren
• Minder tijd kwijt zijn aan rusten
• Productiever je tijd gebruiken
• Een kans om te verbeteren

Stap 1: Vind jouw grens

Om binnen jouw grenzen te kunnen blijven is het eerst belangrijk dat je weet waar je grenzen liggen! Je moet de ernst van jouw ziekte weten.

Om jouw grens te bepalen zijn er een aantal dingen die je kunt doen.

1. Jezelf indelen op de ME/CFS & Fibromyalgia rating scale OF op de Bell*²
2. Je hartslag grens bepalen
3. Je MET score bepalen met bijbehorende activiteiten
4. Activiteiten bijhouden met hun ‘gevolgen’
5. De activiteitenweger invullen met aandacht voor verschillende gebieden (fysiek, mentaal, sociaal, prikkelverwerking, stress, emoties, hartslag)

Pacing met je hartslag is een makkelijkste en accurate methode. Je zorgt er dan voor dat je binnen jouw grenzen blijft qua hartslag. Welke hartslag dat is wordt bepaald met een inspanningstest.

Meer over de 5 stappen om je grens te bepalen lees je in mijn artikel hierover.

Stap 2: Aanleren van jouw balans

Het aanleren van jouw nieuwe balans is een proces. Je kunt verschillende methoden en manieren gebruiken om jezelf je nieuwe levensstijl aan te leren en eigen te maken. Begin klein! Maak kleine stapjes per keer. Vraag niet teveel van jezelf in één keer.

Begin met het plannen van rust! Dat is al een hele belangrijke eerste stap die veel teweeg kan brengen in je klachten en symptomen.

Algemene pacing methode

Het is belangrijk dat je steeds maar 1 of 2 verbeteringen per keer doet in je dagelijkse routines. Neem kleine stapjes en zet maar 1 of 2 stapjes per keer, zodat je het beter kunt volhouden en je de strategieën je ook veel diepgaander eigen maakt.

Plan je rustmomenten

Ongeacht je klachten en symptomen ga je gepland rusten!

Lichte – matige ME: Rust één of twee keer per dag 15-30 minuten
Matige ME:  Neem elke 2-3 uur een rustpauze van 15 minuten
Ernstige ME: Neem elke 1-2 uur een rustpauze van 15 minuten
Zeer ernstige ME: Neem elke 15-30 minuten dat je een (kleine) activiteit hebt kunnen doen een rustpauze van 15-30 minuten – rust minstens even lang als je inspanning heeft geduurd!

Als je op geplande momenten gaat rusten dan is de ervaring van veel patiënten dat ze daar al snel voordeel van ondervinden. Meer stabiliteit, minder symptomen en een groter uithoudingsvermogen ervaren veel patiënten als ze op de juiste momenten gaan rusten, ongeacht hoe zij zich voelen.

Stappenteller

Een stappenteller is goedkoop en makkelijk om te gebruiken. Je kunt er je stappen-grens mee bepalen en leren om daarbinnen te blijven. Veel mensen ontdekken dat ze veel te veel bewegen op een dag en dus ‘te actief’ zijn voor hun mate/ ernst van ziek-zijn.

Hartslagmeter

Het helpt heel veel mensen met ME om hun hartslag grens in de gaten te houden. Veel mensen ervaren een terugval, crash of PEM als hun hartslag boven hun drempel uit is gekomen. Hoe je jouw drempel (85% van je anaerobe drempel) berekent kun je vinden in de artikelen ‘waar ligt de grens‘ en ‘inspanningsonderzoek bekijken‘.

Overige pacing strategieën

• Bepaal jouw grenzen bij elke individuele activiteit (activiteitenweger)
• Plan steeds korte periode van inspanning
• Wissel fysieke, mentale, sociale activiteiten met elkaar af
• Gebruik apps om je activiteiten bij te houden en welk effect ze hebben
• Gebruik wekkers om je te helpen bij je grenzen
• Gebruik apps en meters om je lichamelijke grenzen aan te geven (hartslagmeter die signaal geeft)
• Eén activiteit erbij = één activiteit eraf

Leer jezelf 1 strategie aan per keer!
Vraag niet teveel en vraag ook niets te snel van jezelf…

Routine en herinneringen

Een routine maken helpt heel erg om dingen vast te houden.
Maak 1 verandering per keer in je dag-routine.

Begin met rust toe te voegen aan je schema – Spreek met jezelf af welk moment van de dag je jouw rust het meest belangrijk vindt. Kies bijvoorbeeld het rustmoment tussen de middag uit. Al lukt het je niet om de geplande rust te nemen gedurende de dag, dit rust moment neem je dan in ieder geval!
Zet zodra je wakker wordt en opstaat een wekker voor over bijvoorbeeld een uur. Na dat uur neem je 15 minuten rust. Zet daarna opnieuw je wekker voor over een uur. Rust zodra de wekker gaat zo vaak het je lukt, maar in ieder geval dat ene uitgekozen moment. Als dit 3-4 dagen goed lukt kies dan nog een tweede moment uit dat je in ieder geval wil gaan rusten. Na 3-4 dagen kies je nog een derde moment uit. Oefen jezelf op deze manier in het nemen van regelmatige rust pauzes.

Plan belangrijke activiteiten – Wil jij elke ochtend je tandenpoetsen, maar lukt het je nog niet altijd, of wil je elke dag even een korte wandeling gaan maken, of wil je 2x per week gaan douchen, of… Voeg dan steeds 1 activiteit toe aan je schema. Voeg pas een volgende activiteit toe als het je lukt om elke dag die ene activiteit te doen die je gekozen hebt. (Hierbij is het ook belangrijk dat je de activiteitenweger gaat doen en de MET scores goed gaat bekijken – zie inspanningsonderzoek bekijken, want wellicht kun jij niet alle activiteiten die je graag zou willen ook fysiek aan!)

Neem bijvoorbeeld ook je bedtijd – Als je nu om 01.00 uur pas gaat slapen en je wil graag om 22.00 uur gaan slapen, begin dan eens met om 00.45 uur naar bed te gaan. Houd dit 3-4 dagen vol (verander verder nog niets aan je schema en laat alle ‘moeten’ los). Als je dit lukt ga je om 00.30 uur naar bed, 3-4 dagen later ga je om 00.15 uur, etc. Na 6 weken zit je op je gewenste bedtijd – lukt het niet om op deze manier op je gewenste bedtijd in slaap te vallen, ook niet na enkele weken, laat dan door een arts onderzoeken of je bijvoorbeeld voldoende melatonine aanmaakt om in slaap te kunnen vallen.

Neem nu bijvoorbeeld je tijd van opstaan – Zorg dat je 1-2 weken op je gewenste bedtijd naar bed gaat en kijk hoe laat je vanzelf wakker wordt en kijk hoeveel slaap jij nodig hebt.
Houd er rekening mee dat je wellicht wat meer slaap nodig hebt, maar tegelijk weten we ook dat je energieloosheid niet komt van een slaaptekort, maar van het niet goed functioneren van je energiefabrieken (en vaak een tekort aan diepe slaap ‘s nachts). Meer/ langer slapen heeft dus geen effect om je beter te voelen. Om wel zoveel mogelijk diepe slaap te hebben, zoveel als voor jouw situatie mogelijk is, is het belangrijk om je slaap goed te organiseren. Een goede nacht slaap moet daarom tussen de 7,5 uur en 9 uur liggen (als je van 22.00 in bed ligt en om 7 uur wakker wordt wil dat niet zeggen dat je 9 uur slaap hebt gehad, een horloge dat ook je slaap meet kan aangeven hoeveel slaap je dan hebt gehad!) 
Kies jouw moment dat je zou willen opstaan – bijvoorbeeld 0m 8.00 uur, dan lig je 10 uur in bed (vanaf 22.00 uur), maar je metingen geven aan dat je dan 7,5-9 uur geslapen hebt). Zet je wekker steeds 5-10 minuten eerder. Dus als je nu automatisch om 10.00 uur wakker wordt zet je je wekker eerst om 9:50, dit houd je 3-4 dagen vol en dan zet je je wekker om 9:40, etc.

Maak persoonlijke regels

Regels maken kan je helpen om dingen vol te houden, ook als je geen zin hebt… Bijvoorbeeld:

• Als ik 20 minuten op de computer heb gezeten, dan is het tijd voor een pauze
• Als het 11 uur is, dan is het tijd voor mijn ochtendpauze
• Als het 21 uur is, dan is het tijd om me klaar te maken voor bed

Bijhouden

Houd een ‘dagboek’ bij van je activiteiten, klachten en crashes. Maak het jezelf hierbij niet te moeilijk, het mag maar een paar minuten per dag kosten!

Hoe belangrijk is dit? Bijna iedereen die verbeterde hield een dagboek bij!

Overig

• Luister naar je lichaam!
• Maak een weekplan en daaruit een dagplan
• Plan je leven en leef je planning
• Stop en kies!
• stel je verwachtingen bij!

Starten

Pacing begint met het vermijden van aerobische activiteiten (activiteiten waarbij de energiefabrieken veel zuurstof nodig hebben om energie te maken). Het gaat dan om activiteiten als: zwemmen, fietsen, hardlopen en soms zelfs wandelen.

Het is belangrijk voor CVS/ME patiënten om die dingen te doen die effect hebben op het immuunsysteem.
20-40 minuten in water drijven of verticaal (tot je nek) in het water staan doet dit!
Het beste doe je dit dus 3x per week en bij een watertemperatuur ongeveer gelijk aan je lichaamstemperatuur.

Bij pacing hoort ook dat je activiteiten heel regelmatig afwisselt met rust (liggen met je ogen dicht). Elke 2 uur minimaal 15 minuten rust nemen, ongeacht hoe je je voelt.

En, wanneer mogelijk, voor-rusten (voor activiteiten extra rust nemen).

Check ook in de ochtend of je nog ‘in herstel’ bent of dat je lichaam zo ver hersteld is als het maximaal kan. Dit kan gebeuren als je één of meer dagen eerder over je grenzen bent gegaan en je daarvan moet herstellen. Ben je nog in herstel doe dan niet hetzelfde wat je op andere dagen kunt. Blijf ruimer onder je hartslag grenzen, doe het rustig aan en rust meer! Zorg dat je eerst goed herstelt voor je weer je gewone dagelijkse leven oppakt. Slapen, rust en voeding zijn belangrijk voor herstel bij een crash/PEM. En je PEM is pas voorbij als je ochtend HR in rust aangeeft dat je lichaam herstelt is. Hoe weet je welke HR zegt dat je hersteld bent en welke HR zegt dat je nog in herstel bent? Meet een week of 3 elke ochtend bij het wakker worden direct je HR (voor je iets gaat doen, voor je opstaat, voor je naar de wc gaat, voor je gaat eten, etc.). Dit is je ochtend HR in rust. Je kunt een patroon gaan zien en ontdekken welke HR je hebt als je hersteld ben en welke HR je hebt als je ‘in herstel bent’.

Als je ‘hersteld’ bent is je HR bijv. rond de 69bpm. Het mag er 3 boven en ook 3 onder zitten. Ga je hoger, in dit geval boven de 72, dan ben je ‘in herstel’ en moet je het rustiger aan doen.

Wat betekent dit voor het dagelijkse leven?

1. Start elke ochtend met het meten van je ochtend HRrust. Dit bepaalt of je een ‘normale’ dag kunt hebben of rustig aan moet doen. Als je het rustig aan moet doen, doe dit en kijk even bij punt 6! Als je een ‘normale’ dag hebt volg dan de volgende punten vanaf punt 2.
2. Blijf onder jouw HR grens
3. Doe alleen activiteiten die passen bij jouw duurzame belastbaarheid (MET score)
4. Rust regelmatig, bijvoorbeeld elke 2 uur 15 minuten (liggen ogen dicht)
5. Elke beweging/ activiteit waarbij je HR hoger gaat dan jouw grens doe je maximaal 30 sec-2min en je rust 3-6 keer zo lang als je bewogen hebt. – check de dagen erna of je geen PEM krijgt, dit is de test of je teveel doet!
6. Check als je HR in herstel is ‘s ochtends (dus hoger is), wat je de afgelopen dagen gedaan hebt. Je bent ergens over je grenzen gegaan. Dit is de check of de activiteiten die je doet inderdaad passen bij jouw huidige fysieke mogelijkheden. Plan rustiger dagen als je blijkt toch nog teveel te doen. Het kan ook zijn dat je ontdekt dat je ergens een ‘extra activiteit’ hebt gedaan bovenop je dagelijkse ritme en daardoor een crash hebt gekregen. Schrap deze activiteit voorlopig uit je agenda!

Je zou ongeveer 3-6 maanden op deze manier stabiel moeten te zijn voor je kunt nadenken over het opbouwen van je mogelijkheden. Dat betekent dus dat je al die tijd onder jouw hartslag grens voor je aerobische drempel (wanneer de fabrieken die zuurstof gebruiken aangaan) blijft en elke 2 uur voldoende rust. Eigenlijk betekent het dat je een paar maanden geen PEM hebt gehad… Een ware uitdaging om te bereiken!

Als dat gelukt is kun je nadenken of opbouw van mogelijkheden een optie voor je is. Doe dit, als het kan, in overleg met een fysiotherapeut. Dit kan lastig zijn, omdat de huidige opleiding voor fysiotherapeuten meer gericht is op het feit dat oefenen en bewegen gezond is en minder rekening houdt met het feit dat bewegen ook slecht kan zijn voor sommige patiënten.

Oefenen/ bewegen principes:

1. Je dagelijkse activiteiten zijn ook oefeningen/ beweging. Je kunt dus een sessie yoga doen of een boterham smeren… als dit beide hetzelfde met je hartslag doet is het allebei evenveel en even goed oefenen/ bewegen. Het is niet verstandig om dan allebei te doen. Kies tussen je dagelijkse activiteit en een speciale oefening (tenzij je natuurlijk er aan toe bent om op te bouwen)

2. Rust altijd 3-6x zo lang als je hebt geoefend/ bewogen.

3. Liggend heb je 30% meer energie

4. Hoe dieper je in het water staat hoe beter het bloed zich in je lichaam kan verdelen. Oefenen in water is dus een hele goede optie. Zeker als je ook OI en/of POTS hebt.

5. Je kunt opbouwen door de grens van je hartslag met 5 te verhogen (ipv HR grens van 100 maak je de grens 105) OF je kunt je oefening wat langer maken/ langer doen (ipv 30 doe je 45 seconden)

6. In 1 oefensessie doe je verschillende series oefeningen. Start met series tussen de 30 seconden (op je reserves) tot max 2 minuten (eerste inefficiente glucose verbranding). Kies de start serie a.d.h.v. de ernst van je klachten en je mogelijkheden. Rust na elke serie.

7. Begin bijvoorbeeld met 1 serie van 4, rust uit en beëindig daarna de sessie. Bouw op naar een sessie van 2 series van 8, waarbij je tussen elke serie rust.

8. Een sessie mag nooit langer dan 20 minuten duren in het begin.

Bronnen:

*¹ http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-faq

*² http://cfsselfhelp.org/files/rating_scale.pdf & https://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_Ability_Scale_-_a_rough_measure_of_how_disabled_you_are

Documenten m.b.t. interpretatie inspanningsonderzoeken van verschillende universiteiten, sportcentra, etc.
Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.