2. Acceptatie

Accepteren dat je ziek bent is één van de moeilijkste processen die je aan moet gaan als je een chronische ziekte krijgt. Een chronische ziekte, zoals bijvoorbeeld ME, is een monster dat in je leven komt. Hoe kun je accepteren dat het monster, jouw ziekte, in je leven is? Het monster is groot, sterk en lelijk en het liefst wil je het helemaal niet in je leven hebben. Toch staat het monster daar en is het er. Ga je er tegen vechten? Ga je het proberen te vernietigen of ga je accepteren dat het er is? Die vraag kun je alleen beantwoorden als je weet of vechten zin heeft.

Natuurlijk, als vechten zin heeft en jij het monster kunt overwinnen dan vecht je! Een stevige griep, dan vecht je met het monster. Het monster staat aan de ene kan van een ravijn in je leven en jij aan de andere kant en samen hebben jullie een touw vast en trekken hard. Jij verslaat het monster griep door hard te trekken en het monster in het ravijn te laten storten. Je vecht door naar de dokter te gaan en te onderzoeken wat je hebt, antibiotica te nemen, in bed te gaan liggen en te gaan slapen en gezonde vitamines te eten. Als je een diagnose hebt waarvan je weet dat je, door actie te ondernemen, kunt genezen…, dan vecht je!

Natuurlijk gaan we eerst het gevecht aan…

Bij een chronische ziekte is dat anders! Je hebt een ziekte die chronisch is en dus blijft! Het monster gaat niet weg. Het is te sterk voor je. Het monster trekt zelf zo hard aan het touw dat je zelf bijna in het ravijn stort en te pletter valt. Zeker bij een ziekte als ME is dit een mooie metafoor. De ziekte begint vaak na een infectie waarvan je maar niet lijkt te herstellen. Door niet naar het monster te luisteren, maar door te gaan met je ‘normale activiteiten’ en te blijven vechten door dokter na dokter af te zoeken naar een behandeling kun je zomaar ineens het ravijn in klappen en huisgebonden of zelfs bedlegerig raken!

Toch is het wel een logische reactie. Als het monster hard trekt om ons het ravijn in te laten vallen, dan trekken wij hard terug. En wij willen dat het monster het ravijn in valt. We willen het monster vernietigen. Om dat voor elkaar te krijgen lopen we wanhopig alle dokters af, lezen alle onderzoeken over de ziekte, zoeken nieuwe medicijnen en proberen we allerhande oefeningen en behandelingen EN/ OF we vechten tegen het monster door ‘gewoon’ door te gaan met onze dagelijkse activiteiten. Het is een heel gevecht om op te staan, voor jezelf te zorgen en te gaan werken, maar je doet het wel. Het is het gevecht dat je levert tegen jouw ziekte, jouw monster.

Het monster trekt echter zo hard terug dat je ondertussen zelf bijna aan de rand van de afgrond staat. En je gevecht slaat om van een wanhopig zoeken naar een manier om van het monster af te komen, naar een wanhopig zoeken naar lijfbehoud. Hoe ga je ervoor zorgen dat je niet in de put raakt, dat je niet overweldigd raakt door je ziekte? Hoe blijf je staande? Hoe blijf je positief? Je zoekt het in meditatie, yoga, spiritualiteit en ontspanningsoefeningen. En met de moed der wanhoop houd je je net staande aan de rand van die afgrond.

Vechten werkt niet meer…

Juist bij een ziekte als ME is het vechten tegen de ziekte een extra reden om juist dichter bij het ravijn terecht te komen. ME is immers een ziekte dat je energiehuishouding ernstig aantast. Er is te weinig energie voor het gevecht en het lukt het monster dus om je dichter naar het ravijn te trekken. De enige manier om niet bij het ravijn terecht te komen is te stoppen met vechten tegen het monster. En hoe kun je stoppen met vechten? Wellicht raad je het al: Het touw loslaten!

Stoppen met vechten TEGEN je ziekte, TEGEN je monster.
Maar accepteren wat er is! Accepteren dat het monster aanwezig is in je leven.

Accepteren betekent niets anders dan: ‘iets voor waar aannemen’.

En jouw ziekte kun je niet meer ontkennen, je kunt niet zeggen dat je ‘niet ziek bent’, je bent het nu eenmaal en je zult het dus wel voor waar moeten aannemen!

Een misverstand is dat accepteren achteroverleunen is en niets doen. Accepteren is zeker NIET niets-doen!
Accepteren is enkel het proces van zeggen: Ja, ik ben chronisch ziek! En chronisch betekent langdurig, misschien zelfs wel mijn hele leven. Ja, dat is de waarheid!

Accepteren betekent dat je ‘aanneemt wat je gegeven wordt’. Je krijgt een ziekte in de schoot geworpen en wijs je het af dan start het gevecht om de ziekte ‘weg te krijgen’. Als je het ‘aanneemt’ dan neem je de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen, om voor jezelf en je ziek-zijn te zorgen. Je neemt ook de pijn en het verdriet aan dat er bij hoort, want dat hoort er nu eenmaal  helemaal bij! De verantwoordelijkheid nemen betekent dat je ‘actief moet zijn’!

De vervolgstap van acceptatie is dus dat je leert omgaan met je ziek-zijn, omdat jij de verantwoordelijkheid ervoor neemt!

Accepteren is de basis voor het leren omgaan met je ziek-zijn.

Pas als je dat kunt, je ziek-zijn echt kunt accepteren, pas dan kun je de volgende stap zetten! Ga daarin dus niet te snel en als je er nog niet aan toe bent om je ziek-zijn te accepteren neem daar dan eerst de tijd voor en ga ermee aan de slag. Begin met te onderzoeken hoe jij het touw kunt loslaten en kunt stoppen met vechten. Kijk daarna hoe jij ‘voor waar kunt aannemen’ dat het monster dus in jouw leven aanwezig is. Hij gaat toch niet weg! Of je nu vecht of niet vecht: het monster blijft! Dan kun je maar beter niet vechten TEGEN je monster, zodat er wat energie overblijft om die paar dingen te doen waar jouw monster toestemming voor geeft. Want als je blijft vechten raak je zo uitgeput dat je het ravijn in zult vallen en dan ben je echt ‘nog verder van huis’.

Het betekent wel dat het monster nog invloed heeft op je, want het monster bepaald wat je kunt doen en wat je niet kunt doen. Je ziekte bepaald je grenzen en of je een activiteit aan kunt. Het kost je alleen geen energie meer voor iets dat je toch niet gaat redden.

Acceptatie is de basis

Acceptatie is stap één. Een goede ‘therapie-vorm’ om met acceptatie aan de slag te gaan is de Acceptatie and Commitment Therapy (ACT). Het wordt ook wel de 3e generatie cognitieve gedragstherapie genoemd. Cognitieve gedragstherapie (CGT) heeft een bittere smaak bij veel ME patiënten gekregen. Dat is niet helemaal terecht als je kijkt naar cognitieve gedragstherapie in het algemeen waar je leert om negatieve gedachten om te zetten in positieve gedachten (kort gezegd). En dat is op zich helemaal niet zo verkeerd. Als je ziek bent dan is het logisch dat je veel negatieve gedachten daarover krijgt het het nodig hebt om daarmee aan de slag te gaan. Enige psychologische begeleiding is belangrijk als je chronisch ziek bent.

Het probleem met CGT is dat er psychologen zijn geweest die de CGT hebben gebruikt voor een speciaal behandel programma voor CVS/ME waarbij ze zeiden dat de negatieve gedachten de ziekte in stand hielden en dat als men maar positief zou denken de patiënten zouden kunnen genezen. Je mag in de CGT voor me/cvs dus niet praten over je klachten en er ook niet aan denken. Je moet vooral denken dat je alles gewoon weer kunt en je geen beperkingen hebt. Niet genezen werd daardoor door sommige psychologen al snel bestempeld als: niet positief WILLEN denken en dus ‘je eigen schuld’. Er werd onderzoek gedaan naar de speciale CGT methode in combinatie met Graded Exercise Therapie (GET) waarbij de patiënt naast positief te denken ook langzaam de conditie weer ging opbouwen in kleine stapjes. De uitkomsten leken steeds heel positief, maar ondertussen hebben andere onderzoekers aangetoond dat er verkeerde criteria zijn gebruikt om de patiënten in het onderzoek te diagnosticeren met me/cvs (ze zouden ook burnout geweest kunnen zijn of chronische vermoeidheid na kanker gehad kunnen hebben en dus waarschijnlijk hadden ze niet persé allemaal ME), er is geknoeid met de uitslag criteria en met de uitkomsten. Na correctie van dat knoeiwerk was het percentage dat verbeterde door de CGT + GET niet meer significant en voor die groep die verbeterde blijft dan nog altijd de vraag overeind of ze werkelijk ME hadden, naast het feit dat in controle groepen evenveel verbetering zichtbaar was. 

Ondanks dat een CGT behandeling (niet de versie voor me/cvs, maar de originele behandeling en zonder GET) een goede hulp kan zijn blijft bij CGT vaak het probleem overeind staan dat je wel ‘positief kunt denken’, maar daarmee ‘voel je het nog niet’. Ik kan denken: ‘Ik ben ok, ook als ik ziek ben’ of: ‘Ik ben waardevol, ook als ik ziek ben’. Maar dat wil nog niet zeggen dat ik mezelf ook waardevol VOEL. Daarom ben ik blij met de 3e generatie cognitieve gedragstherapie: ACT. Die werkt namelijk veel meer naar het samenbrengen van je hoofd en je hart.

De ACT begint met acceptatie: Stoppen met vechten TEGEN je monster en ‘voor waar aannemen’ dat het monster er is.

Het monster kan je niet meer het ravijn in trekken, want je hebt het touw losgelaten. En nu beweeg je je rustig en ontspannen van de rand van de afgrond af naar een veilige plek voor jezelf waar je goed voor jezelf kunt zorgen.

Rustig en ontspannen bij het ravijn weg gaan naar een veilige plek waar je goed voor jezelf kunt zorgen.

Als je ‘voor waar aanneemt’ en ‘volledig aanneemt en verantwoordelijkheid ervoor neemt’ en dus accepteert dat je ziek bent en dat het chronisch is dan betekent dit dus absoluut niet dat je ‘niets-doet’. Het betekent niet dat je niet meer naar een dokter mag gaan. Het betekent alleen dat je niet meer wanhopig zoekt om te vechten tegen je ziekte, maar dat je het doet om in alle ontspanning voor jezelf te zorgen. Het betekent ook niet dat je niet meer uit bed moet komen (als je dat nog kunt), voor jezelf moet zorgen of activiteiten (die je nog kunt) moet ondernemen. Alleen wat je doet doe je niet meer om ‘te ontkennen dat je ziek bent’ of om te ‘bewijzen dat je niet ziek bent’, maar je doet het in een evenwicht dat past bij de ziekte die je hebt. Je doet het dus minder dan toen je nog aan het touwtrekken was met je monster, want het monster belet je om veel activiteiten te ondernemen. Af en toe kies je ervoor je monster even te negeren en de gevolgen ervan te dragen, maar in het algemeen doe je alleen datgene waarvoor jouw monster toestemming geeft.

En onthoud: Je stopt NU met vechten. Je monster is NU in je leven. Acceptatie gaat over het ‘NU’. Je doet NU wat jouw monster zegt dat je aankunt en je doet NU NIET wat het monster zegt dat je nu niet kunt.

De baby olifant en acceptatie

Dat doet me denken aan het voorbeeld van baby olifantjes in gevangenschap die tam gemaakt worden. Ik geloof dat ze het ergens op de wereld nog steeds in de praktijk brengen voor de toeristen die graag een ‘tamme olifant’ willen ontmoeten. Het is een vreselijk voorbeeld en het laat de wreedheid van mensen zien. Maar het schetst wel hoe acceptatie kan werken.

Een baby olifant in gevangenschap wordt aan de poten vastgebonden met snijdende kettingen waar hij als baby olifant nog niet sterk genoeg voor is om ze te breken. De baby olifant probeert te ontsnappen en heeft daarbij ontzettend veel doorzettingsvermogen. De baby olifant trekt aan de kettingen in de hoop ze te breken, maar dat lukt niet. Een olifant heeft echter een gigantische wilskracht. De baby olifant gaat dus door, ondanks dat het bloedende striemen in zijn poten krijgt en de pijn van het trekken aan de kettingen groter en zelfs ondraaglijk wordt. Pas wanneer de baby olifant echt niet meer kan, hij uitgeput is, zijn poten finaal stuk zijn en de pijn echt ondraaglijk is, stopt hij.

Als ME patiënt herken ik er wel iets in. Want ook ik had in het begin de neiging niet te accepteren dat ik ziek ben, keihard te vechten en op doorzettingsvermogen (waar ik ook een hele hoop van heb) door te gaan. Pas als ik écht niet meer kon stopte ik, maar ondertussen lag ik wel onderin het ravijn!

De mens kan deze olifanten zodra ze volwassen zijn los laten lopen, ze zullen niet weglopen. Een volwassen olifant breekt met gemak de kettingen die hij als baby olifant om kreeg, maar de verzorgers hoeven die kettingen helemaal niet meer om te doen. Met de herinnering aan de vreselijke pijn en strijd als baby olifant zal de olifant nooit meer proberen te ontsnappen! De ervaring uit zijn vroege jaren weerhoud de olifant ervan de vrijheid te zoeken.

Had de olifant als baby rustig stil gestaan en niet proberen te ontsnappen dan had de baby olifant geen pijn geleden. Had de baby olifant geaccepteerd dat hij vastgebonden zat en niet weg kon dan had hij zonder pijn gegroeid en gegroeid. En als volwassen olifant had hij dan zijn kettingen kunnen breken en kunnen ontsnappen aan de wrede mens.

Wees dus niet als die baby olifant! Probeer niet als je net ziek bent geworden te ontsnappen! Wacht, groei in je kennis over je mogelijkheden en grenzen, vul eventuele tekorten aan en neem je rust. Ontspan! Tegen de tijd dat je een volwassen olifant bent en je de kracht hebt om de kettingen te breken, ga pas dan het gevecht aan! En vecht dan niet TEGEN de kettingen, maar vecht VOOR je vrijheid! Breek dan de kettingen open en kies voor de vrijheid!

Accepteer de gevangenschap in je ziekte, VOOR NU!
En ontspan…

Want na acceptatie, het ‘voor waar aannemen en helemaal ontvangen dat je  NU ziek bent’ en het stoppen met vechten er TEGEN komt het moment dat je gaat kijken waar je dan wel VOOR wil KIEZEN.

STOP dus met VECHTEN TEGEN en START met KIEZEN VOOR…

Commitment als vervolg

In de ACT ga je na acceptatie, als je eraan toe bent, kijken wat zo belangrijk voor jou is dat jij je er aan zou willen committeren. Je gaat dan alleen nog die dingen doen met je spaarzame energie die écht belangrijk voor je zijn. Je gaat kiezen voor wat voor jou belangrijk is!

Dit kun je echt pas doen nadat je hebt geaccepteerd dat je ziek bent en een monster hebt dat vertelt wat je wel/ niet kunt. Je kunt pas KIEZEN VOOR als je bent gestopt met VECHTEN TEGEN. Zolang je stiekem nog vecht dan kan het lijken dat je ergens voor kiest, maar in feite ben je dan alsnog aan het vechten in plaats van aan het kiezen.

Als je gezond bent kun je misschien een commitment aangaan met 10 dingen, maar het monster van jouw ziekte geeft wellicht aan dat jij maar een commitment met 5, met 3 of zelfs maar met 1 aan kunt gaan. Het is dus belangrijk om te kijken naar wat je kunt, waar geeft jouw monster toestemming voor, en naar wat je wil en belangrijk vind.

Wat vind jij écht belangrijk en heb jij nog wel ruimte voor om te kunnen doen? Ook al kun je het misschien maar heel af en toe een keertje en moet je daar dan écht een tijdje van bijkomen en herstellen… Waar wil jij voor kiezen?

Stel jezelf dus een paar vragen:

1. Accepteer jij dat je ziek bent? Neem jij er verantwoordelijkheid voor, ontvang je het en neem je het ‘voor waar aan’?
2. Ben je écht gestopt met vechten tegen?
3. Waar geeft jouw ziekte, jouw monster, jou nog ruimte voor? Wat kun je nog?
4. Wat vind jij écht belangrijk in je leven?
5. Wat kun je evt. opgeven, hulp bij vragen of op een andere manier doen zodat je voldoende energie hebt om die dingen die je écht belangrijk vind te kunnen doen?
6. Wat zou jij vervolgens dan nog kunnen doen van die belangrijke dingen binnen de energie die je nu nog hebt?
7. Wat zou jij graag doen en vind je écht super belangrijk in je leven, maar heb je eigenlijk geen energie meer voor? Zou je dat wel zo goed kunnen inplannen zodat je het heel heel af en toe zou kunnen doen om toch af en toe te kunnen genieten?