1. Ik heb ME…

En toen kreeg ik de diagnose… ME.
Maar wat is dat eigenlijk? Wat betekent het precies voor mijn leven?
En… hoe leg je dat uit aan je omgeving? Hoe vertel ik wat het is en waar ik last van heb?

En ook kwam de vraag in mij op: ‘Aan wie vertel ik wat’? Hoeveel energie en tijd besteed ik er aan en bij wie wil ik er meer tijd en energie in steken om het uit te leggen? 

Iedereen zal een eigen manier hebben van omgaan met vragen over de ziekte, klachten en beperkingen. En het is ook belangrijk dat iedereen daar een eigen manier in vindt. Toch wilde ik hier opschrijven hoe ik dit doe en welke keuzes ik daarin maak. Wellicht inspireert het jou in je eigen proces. Of in je proces om uit te leggen wat ME is of in je proces om te begrijpen wat ME is omdat je iemand kent die dit heeft. Om mijn verhaal te formuleren ben ik begonnen met op een rij zetten wat ME (ME/cvs) precies is.

1. ME is een multisysteem ziekte – meerdere systemen in het lichaam zijn aangetast.
2. De naam wijst op ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg die gepaard gaat met spierpijn. Er wordt nog onderzoek gedaan of deze ontstekingen er daadwerkelijk te vinden zijn (een nieuwe scan die ze in Amerika kunnen maken laat verhoogde temperaturen zien in het brein van ME patiënten) – Door deze ontstekingen zouden alle verschillende systemen in het lichaam zijn aangedaan.
3. Het immuunsysteem is ontregelt – er zijn een aantal mogelijke problemen bij het immuunsysteem. Het systeem blijft ‘overactief’ en kan niet meer terug naar de ‘normale stand’, het probleem is auto-immuun of er zijn nog steeds virussen aanwezig waar het afweersysteem mee in evenwicht werkt.
4. De stofwisseling (metabolisme) werkt minder goed – er ontstaan problemen in de glycolyse (glucose verbranding zonder zuurstof naar energie, pyrodruivenzuur en lactaat) en vervolgens daardoor (of door een defect in de pyruvaatkraan) ook in de citroenzuurcyclus (verbranding met zuurstof) omdat er geen pyrodruivenzuur de mitochondriën in komt. Daardoor is er niet voldoende energie om veel van de dagelijkse activiteiten te doen.
5. Het cardiovasculair systeem hapert – bij energie tekort gaat het hart sneller kloppen om meer zuurstof voor energieproductie rond te pompen. Tegelijk hebben patiënten vaak een lager bloedvolume en daarvoor moet het hart sneller kloppen om het bloed ook bij de hersenen te krijgen. Ook hebben patiënten last van POTS of Orthostatische Intolerantie.
6. Neurologische problemen – door energietekort werkt het brein en het autonome zenuwstelsel niet meer zoals het zou moeten.
7. En er zijn nog veel meer dieper liggende problemen, zo is er in een kleine studie een re activatie van virus RNA (HHV-6) gevonden, ook is er methylering van de genen gevonden in studies waardoor de genexpressie verandert.

Daarnaast heb ik de klachten die je bij ME kunt hebben nog eens op een rij gezet voor mezelf. Want de systemen kunnen niet goed werken, maar welke klachten krijg je daar dan eigenlijk van? Wat betekent dat eigenlijk als het lichaam niet goed meer werkt?

• PEM of inspanningsintolerantie – verergeren van klachten na (lichte) inspanning en niet kunnen herstellen van de uitputting na een activiteit.
• Neurologische stoornissen – problemen met het verwerken van informatie, vermindering van het korte termijn geheugen, woordvindingsproblemen, verminderde reactiesnelheid, pijn, verstoorde en niet verkwikkende slaap, overgevoelig voor prikkels, spierzwakte, spiertrekkingen, ataxie, wankel staan.
• Immuun-, darm en nierklachten – griepklachten, vatbaar voor virussen, prikkelbare darmen, opgeblazen gevoel, misselijkheid, vaak moeten plassen, overgevoelig voor medicijnen, voedsel, chemische stoffen.
• Geen energie hebben – hoge ademhaling, snel buiten adem zijn, schommelingen in lichaamstemperatuur, zweetaanvallen, gevoel van koorts krijgen (al dan niet met verhoging), koude handen en voeten, hoge hartslag
• Orthostatische intolerantie – niet lang kunnen staan en/ of zitten, hartkloppingen, licht gevoel in hoofd/ duizeligheid

Wat betekent zo’n rijtje nu voor het leven van een ME patiënt? Wat betekenen al die klachten voor het dagelijkse leven?

• Je wordt niet uitgerust wakker en hebt tijd nodig om wakker te worden, op gang te komen en op te staan. Sommige, ernstig zieke patiënten, kunnen helemaal niet meer uit bed komen.
• Je bent gevoelig voor voeding en je kunt snel last hebben van allerlei voedingsstoffen. Zo kunnen snelle suikers, ongezonde vetten, heftige kruiden darmkrampen veroorzaken en/ of misselijkheid.
• Afhankelijk van de mate waarin je ziek bent kun je wel of niet activiteiten doen. Je kunt niet meer doen wat je voorheen deed. Bij activiteiten die net binnen je grens liggen ben je sneller moe en je moet meer rust nemen na de activiteit. Bij activiteiten die buiten je grenzen liggen moet je ook eerder stoppen en langer rusten, maar daar komt dan (24-72 uur later) nog PEM achteraan. Ben je mild ziek dan kun je misschien nog werken met extra rust en pauze, ben je matig tot ernstig ziek dan kun je misschien nog een halve dag of enkele uren activiteiten doen op een dag (met steeds rust tussendoor), maar ben je zeer ernstig ziek dan is er geen activiteit meer mogelijk buiten je ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen, zoals wassen, aankleden, eten, etc.) activiteiten.
• Je vergeet dingen, komt niet op woorden, je komt soms niet tot handelen omdat je brein blokkeert, je bent soms verward.
• Je hebt pijn, hoofdpijn, zenuwpijn, spierpijn en ook spiertrekkingen. Je hebt ook steeds minder kracht in je spieren.

Maar hoe vertel je dit nu aan de mensen om je heen? Wat leg je wel en wat leg je niet uit? Ik vertel meestal ongeveer het volgende:

‘Ik heb ME, dat is een ziekte waarbij meerdere systemen in mijn lichaam kapot zijn. Onder andere werken mijn energiefabrieken niet goed (mitochondriële disfunctie) waardoor ik me voortdurend energieloos en uitgeput voel. Ook heb ik een verminderd bloedvolume waardoor er te weinig bloed in mijn hersenen komt als ik zit of sta en dan voel ik me niet lekker en soms duizelig. Ik heb vooral last van energieloosheid, pijn, woordvindingsproblemen, vergeetachtigheid en vertraagde reactiesnelheid.’ 

Het verhaal is totaal niet allesomvattend, maar voor de meeste mensen genoeg om te begrijpen dat ik ernstig beperkt ben. Ik benoem vooral de punten die aangetoond zijn in onderzoeken. Zo is aangetoond dat ik minder energie aanmaak en dat het bloed niet voldoende in mijn brein blijft.

Zolang je gezond bent zal je nooit écht kunnen begrijpen wat ME hebben inhoudt, want zolang je het niet zelf hebt ervaren kun je het gewoon niet meevoelen. De één zal wel meer empathie hebben en meer energie steken in het proberen om je te begrijpen dan de ander.

Er zijn mensen die het moeilijk vinden om zich in je te verplaatsen en met je mee te leven, aan hen zijn veel woorden zeker niet besteed. Je kunt er dan zelf heel veel energie in stoppen om alles uit te leggen, maar het is verloren energie waar je al heel zuinig op moet zijn. Deze mensen vinden het zo erg dat ze liever hun ‘kop in het zand steken’ of ze willen het niet begrijpen omdat ze een oordeel hebben over ‘zieke’ mensen. Ze hebben last van één van deze twee of misschien nog iets anders, maar uiteindelijk komt het erop neer dat het voor hen moeilijk of zelfs onmogelijk zal zijn om échte empathie met je te hebben.

Er zijn ook mensen die wel veel energie willen stoppen in het begrijpen van je beperkingen en klachten. Ook dan is het, om te beginnen, handig om met een korte omschrijving te beginnen. Omdat zij niet voelen wat jij voelt hebben zij meer tijd nodig om in je verhaal te komen. Een korte eerste beschrijving brengt hun proces van meeleven op gang en is een eerste aanzet. Op een later moment kun je steeds een stukje meer en diepgaander uitleggen hoe het met je gaat, waar je last van hebt en wat je beperkingen zijn.

Zo ga ik er persoonlijk mee om. Maak zelf je eigen keuzes in wie je veel en wie je weinig uitlegt en wat je dan wil vertellen aan hen.