Bij ME patiënten is in onderzoeken meermalen aangetoond dat het immuunsysteem ‘oorlog’ voert. Wat daarvan de oorzaak is weten ze nog niet goed, hoewel er ontstekingen in de hersenen en het ruggenmerg zijn gevonden in enkele onderzoeken die de oorzaak zouden kunnen zijn. Het immuunsysteem is wel een systeem in het lichaam dat veel processen aanstuurt, problemen in het immuunsysteem hebben daarom veel gevolgen.

Het cvs/ME Medisch Centrum in Amsterdam beschrijft bij de aanknopingspunten voor behandeling drie mogelijke vormen van immuun problemen.

  1. Het immuunsysteem kan na activatie niet meer kan terugkeren tot de pre-activatie toestand. Het gaat niet meer ‘uit’ en blijft maar actief zonder reden. Er zijn geen lichaamsvreemde eiwitten meer en ook geen eiwitten die zich lichaamsvreemd presenteren. Toch blijft het immuunsysteem oorlog voeren.
  2. Het probleem is auto-immuun. Eiwitten zijn veranderd, door oxidatie (een reactie met zuurstof waardoor vrije radicalen ontstaan die schadelijk zijn) en andere processen,  en presenteren zich nu als lichaamsvreemd waardoor het immuunsysteem hen moet blijven aanvallen.
  3. Virussen bestaan voort in een evenwicht met het afweersysteem. Er blijven lichaamsvreemde eiwitten in het lichaam. Ze zitten ‘verstopt’ in het lichaam, maar het immuunsysteem detecteert ze en valt ze aan, maar krijgt ze niet helemaal uitgeroeid.

HHV-6 reactivatie

In een onderzoek uit het voorjaar van 2020 blijkt dat in het serum van ME patiënten zichtbaar is dat cellen een beschermingsmechanisme ‘aan’ hadden gezet door gereactiveerd HHV-6 RNA. Dat betekent dat een infectie met HHV-6 (wat veel mensen ook ongemerkt krijgen) is bestreden, maar van het virus is nog een beetje RNA over. Dat zit inactief in het lichaam tot het ‘reactiveert’ en je ME krijgt. Je wordt niet ziek van dit RNA, want het is slechts een klein deeltje van het virus waar je niet ziek van wordt. Maar de cellen krijgen een signaal dat er iets vreemds rondwaard in het lichaam en de cellen gaan zich verdedigen en ook hun buurcellen waarschuwen zodat zij zich ook gaan verdedigen. Uiteindelijk staan alle cellen in de ‘verdedig-stand’. Het nadeel daarvan is dat de mitochondriën (energiefabrieken) fragmenteren en daardoor niet zo goed meer energie kunnen produceren (Prusty,  Naviaux e.a.).

Deze theorie zou alle drie de immuun-problemen kunnen veroorzaken zou ik graag nog eens willen uitzoeken. Betekent gereactiveerd RNA dat virussen voortbestaan in evenwicht met het afweersysteem (punt 1)? Of betekent de reactiviteit van RNA dat er geen virus is, maar het systeem toch actief blijft (punt 3)?

Methylering

In een ander recent onderzoek is gezien dat bij ME patiënten de genexpressie is veranderd door methylering. In de cellen zit DNA en op dat DNA zitten 20.000 genen. In elke cel staan andere genen ‘aan’ en ‘uit’ en daardoor ziet het DNA er in elke cel anders uit, dat heet de genexpressie. Hoe uit (expressie) het gen zich, uit het zich als ‘aan’ of ‘uit’. Het epigenoom bepaald welke genen op ‘aan’ en op ‘uit’ staan. Het epigenoom kan opdracht geven tot een aantal dingen die zorgen voor een andere genexpressie. Eén daarvan is methylatie. En bij ME patienten is meer methylering gevonden waardoor de genexpressie anders is dan bij gezonde mensen. En vooral de genen voor het immuunsysteem, stofwisseling en neurologie. (Helliwel, Sweetman, e.a.)

Dit onderzoek lijkt dan, in mijn amateur ogen, meer te passen bij een auto-immuun probleem, want eiwitten kunnen zich ook door methylering als lichaamsvreemd presenteren.

Verlaagde creatine kinase

In 2019 is een onderzoek verschenen waarin is gevonden dat ME patiënten een lagere CK waarde in hun bloed hebben dan gezonden mensen. Creatine kinase wordt alleen onderzocht in het kader van mogelijke spierziekten. Creatine Kinase is een afbraak product van de spieren. Er komt altijd een beetje vrij doordat je spieren bij activiteiten ook een beetje CK afbreken. Als je spieren heel erg afbreken (door bijvoorbeeld een spierziekte) dan komt er dus heel erg veel CK vrij in je bloed. Een waarde boven de 145 geeft daarom aan dat er meer onderzoek naar je spieren nodig is. Een waarde onder de 145 werd tot nu toe als ‘gezond’ beschouwt.

In dit onderzoek uit 2019 is gezien dat gezonde personen gemiddeld een hogere CK waarde in hun bloed hadden dan ME patienten. Omdat dit ook te maken kan hebben met de mate van activiteit is daarvoor gecorrigeerd en dan nog konden de onderzoekers vaststellen dat ME patiënten een lagere waarde hebben. Dit zou kunnen komen doordat er minder CK beschikbaar is bij ME. Als dit bij herhaling gevonden gaat worden dan zou dit kunnen betekenen dat ME patiënten minder CK hebben en daardoor niet goed op gang kunnen komen. Creatine Kinase is namelijk nodig om de eerste 10 seconden op gang te komen bij activiteiten.

 

En toen kreeg ik de diagnose… ME.
Maar wat is dat eigenlijk? Wat betekent het precies voor mijn leven?

En… hoe leg je dat uit aan je omgeving? Hoe vertel ik wat het is en waar ik last van heb?

En ook kwam de vraag in mij op: ‘Aan wie vertel ik wat’? Hoeveel energie en tijd besteed ik er aan en bij wie wil ik er meer tijd en energie in steken om het uit te leggen? 

Iedereen zal een eigen manier hebben van omgaan met vragen over de ziekte, klachten en beperkingen. En het is ook belangrijk dat iedereen daar een eigen manier in vindt. Toch wilde ik hier opschrijven hoe ik dit doe en welke keuzes ik daarin maak. Wellicht inspireert het jou in je eigen proces. Of in je proces om uit te leggen wat ME is of in je proces om te begrijpen wat ME is omdat je iemand kent die dit heeft. Om mijn verhaal te formuleren ben ik begonnen met op een rij zetten wat ME (ME/cvs) precies is.

  1. ME is een multisysteem ziekte – meerdere systemen in het lichaam zijn aangetast.
  2. De naam wijst op ontstekingen in de hersenen en ruggenmerg die gepaard gaat met spierpijn. Er wordt nog onderzoek gedaan of deze ontstekingen er daadwerkelijk te vinden zijn (een nieuwe scan die ze in Amerika kunnen maken laat verhoogde temperaturen zien in het brein van ME patiënten) – Door deze ontstekingen zouden alle verschillende systemen in het lichaam zijn aangedaan.
  3. Het immuunsysteem is ontregelt – er zijn een aantal mogelijke problemen bij het immuunsysteem. Het systeem blijft ‘overactief’ en kan niet meer terug naar de ‘normale stand’, het probleem is auto-immuun of er zijn nog steeds virussen aanwezig waar het afweersysteem mee in evenwicht werkt.
  4. De stofwisseling (metabolisme) werkt minder goed – er ontstaan problemen in de glycolyse (glucose verbranding zonder zuurstof naar energie, pyrodruivenzuur en lactaat) en vervolgens daardoor (of door een defect in de pyruvaatkraan) ook in de citroenzuurcyclus (verbranding met zuurstof) omdat er geen pyrodruivenzuur de mitochondriën in komt. Daardoor is er niet voldoende energie om veel van de dagelijkse activiteiten te doen.
  5. Het cardiovasculair systeem hapert – bij energie tekort gaat het hart sneller kloppen om meer zuurstof voor energieproductie rond te pompen. Tegelijk hebben patiënten vaak een lager bloedvolume en daarvoor moet het hart sneller kloppen om het bloed ook bij de hersenen te krijgen. Ook hebben patiënten last van POTS of Orthostatische Intolerantie.
  6. Neurologische problemen – door energietekort werkt het brein en het autonome zenuwstelsel niet meer zoals het zou moeten.
  7. En er zijn nog veel meer dieper liggende problemen, zo is er in een kleine studie een re activatie van virus RNA (HHV-6) gevonden, ook is er methylering van de genen gevonden in studies waardoor de genexpressie verandert.

Daarnaast heb ik de klachten die je bij ME kunt hebben nog eens op een rij gezet voor mezelf. Want de systemen kunnen niet goed werken, maar welke klachten krijg je daar dan eigenlijk van? Wat betekent dat eigenlijk als het lichaam niet goed meer werkt?

  • PEM of inspanningsintolerantie – verergeren van klachten na (lichte) inspanning en niet kunnen herstellen van de uitputting na een activiteit.
  • Neurologische stoornissen – problemen met het verwerken van informatie, vermindering van het korte termijn geheugen, woordvindingsproblemen, verminderde reactiesnelheid, pijn, verstoorde en niet verkwikkende slaap, overgevoelig voor prikkels, spierzwakte, spiertrekkingen, ataxie, wankel staan.
  • Immuun-, darm en nierklachten – griepklachten, vatbaar voor virussen, prikkelbare darmen, opgeblazen gevoel, misselijkheid, vaak moeten plassen, overgevoelig voor medicijnen, voedsel, chemische stoffen.
  • Geen energie hebben – hoge ademhaling, snel buiten adem zijn, schommelingen in lichaamstemperatuur, zweetaanvallen, gevoel van koorts krijgen (al dan niet met verhoging), koude handen en voeten, hoge hartslag
  • Orthostatische intolerantie – niet lang kunnen staan en/ of zitten, hartkloppingen, licht gevoel in hoofd/ duizeligheid

Wat betekent zo’n rijtje nu voor het leven van een ME patiënt? Wat betekenen al die klachten voor het dagelijkse leven?

  • Je wordt niet uitgerust wakker en hebt tijd nodig om wakker te worden, op gang te komen en op te staan. Sommige, ernstig zieke patiënten, kunnen helemaal niet meer uit bed komen.
  • Je bent gevoelig voor voeding en je kunt snel last hebben van allerlei voedingsstoffen. Zo kunnen snelle suikers, ongezonde vetten, heftige kruiden darmkrampen veroorzaken en/ of misselijkheid.
  • Afhankelijk van de mate waarin je ziek bent kun je wel of niet activiteiten doen. Je kunt niet meer doen wat je voorheen deed. Bij activiteiten die net binnen je grens liggen ben je sneller moe en je moet meer rust nemen na de activiteit. Bij activiteiten die buiten je grenzen liggen moet je ook eerder stoppen en langer rusten, maar daar komt dan (24-72 uur later) nog PEM achteraan. Ben je mild ziek dan kun je misschien nog werken met extra rust en pauze, ben je matig tot ernstig ziek dan kun je misschien nog een halve dag of enkele uren activiteiten doen op een dag (met steeds rust tussendoor), maar ben je zeer ernstig ziek dan is er geen activiteit meer mogelijk buiten je ADL (algemene dagelijkse levensverrichtingen, zoals wassen, aankleden, eten, etc.) activiteiten.
  • Je vergeet dingen, komt niet op woorden, je komt soms niet tot handelen omdat je brein blokkeert, je bent soms verward.
  • Je hebt pijn, hoofdpijn, zenuwpijn, spierpijn en ook spiertrekkingen. Je hebt ook steeds minder kracht in je spieren.

Maar hoe vertel je dit nu aan de mensen om je heen? Wat leg je wel en wat leg je niet uit? Ik vertel meestal ongeveer het volgende:

‘Ik heb ME, dat is een ziekte waarbij meerdere systemen in mijn lichaam kapot zijn. Onder andere werken mijn energiefabrieken niet goed (mitochondriële disfunctie) waardoor ik me voortdurend energieloos en uitgeput voel. Ook heb ik een verminderd bloedvolume waardoor er te weinig bloed in mijn hersenen komt als ik zit of sta en dan voel ik me niet lekker en soms duizelig. Ik heb vooral last van energieloosheid, pijn, woordvindingsproblemen, vergeetachtigheid en vertraagde reactiesnelheid.’ 

Het verhaal is totaal niet allesomvattend, maar voor de meeste mensen genoeg om te begrijpen dat ik ernstig beperkt ben. Ik benoem vooral de punten die aangetoond zijn in onderzoeken. Zo is aangetoond dat ik minder energie aanmaak en dat het bloed niet voldoende in mijn brein blijft.

Zolang je gezond bent zal je nooit écht kunnen begrijpen wat ME hebben inhoudt, want zolang je het niet zelf hebt ervaren kun je het gewoon niet meevoelen. De één zal wel meer empathie hebben en meer energie steken in het proberen om je te begrijpen dan de ander.

Er zijn mensen die het moeilijk vinden om zich in je te verplaatsen en met je mee te leven, aan hen zijn veel woorden zeker niet besteed. Je kunt er dan zelf heel veel energie in stoppen om alles uit te leggen, maar het is verloren energie waar je al heel zuinig op moet zijn. Deze mensen vinden het zo erg dat ze liever hun ‘kop in het zand steken’ of ze willen het niet begrijpen omdat ze een oordeel hebben over ‘zieke’ mensen. Ze hebben last van één van deze twee of misschien nog iets anders, maar uiteindelijk komt het erop neer dat het voor hen moeilijk of zelfs onmogelijk zal zijn om échte empathie met je te hebben.

Er zijn ook mensen die wel veel energie willen stoppen in het begrijpen van je beperkingen en klachten. Ook dan is het, om te beginnen, handig om met een korte omschrijving te beginnen. Omdat zij niet voelen wat jij voelt hebben zij meer tijd nodig om in je verhaal te komen. Een korte eerste beschrijving brengt hun proces van meeleven op gang en is een eerste aanzet. Op een later moment kun je steeds een stukje meer en diepgaander uitleggen hoe het met je gaat, waar je last van hebt en wat je beperkingen zijn.

Zo ga ik er persoonlijk mee om. Maak zelf je eigen keuzes in wie je veel en wie je weinig uitlegt en wat je dan wil vertellen aan hen.

Elzemarij ‘t Hart

Coach, Therapeut & Trainer
Oprichter Instituut voor Persoonlijke Coaching

Ik help al vanaf 2008 hoogopgeleide professionals (in zorg en onderwijs) met levensvragen, stress, angst en/ of (chronische) ziekte. Maak een afspraak voor een vrijblijvend persoonlijk gesprek


Kan ik je misschien verder helpen?

#1 GRATIS e-boek (en mini-training cadeau)

Download mijn gratis e-boek met tips en informatie over hoe jij grip kunt krijgen op je leven, je keuzes en je prestaties. Je krijgt er zelfs een gratis 5-daagse mini-training bij cadeau: De Balansweek!

Downloaden gratis e-boek

#2: GRATIS Persoonlijke Analyse

Krijg helder waar je nu staat in je leven, waar je last van hebt en wat je eigenlijk zou willen. Na dit gesprek heb je al direct helder welke eerstvolgende stappen jij kunt nemen, ook als ik geen passend aanbod voor jou heb. Ik doe je, alleen als dit bij jouw situatie en vraag past, een aanbod voor één van mijn diensten.

Plannen vrijblijvend gesprek

#3 Minitraject: Rust in je leven

3 weken lang, elke werkdag, een mail met tips, opdrachten en vragen die je helpen om je leven waardevol te maken wat er ook gebeurt! Ontdek hoe jij rust kunt vinden tijdens dit minitraject!

Aanmelden minitraject: Rust in je leven

Nu je weet waar jouw grenzen liggen is het belangrijk om je dagen goed in te gaan delen en jezelf een, voor jou, gezonde balans aan te leren. Dit proces is vaak een proces van jaren. Het is heel simpel en tegelijk heel moeilijk. Het zijn namelijk een aantal simpele principes die moeilijk kunnen zijn om uit te voeren of vol te houden.

Geplande rust

Als jij jouw eigen balans gaat vinden en aanleren is geplande rust het fundament voor jouw balans!

 

http://www.cfsselfhelp.org/pacing-tutorial/adapting-to-limits

http://cfsselfhelp.org/library/pacing-strategies-1

http://cfsselfhelp.org/library/pacing-strategies-2

http://cfsselfhelp.org/library/pacing-strategies-3

http://cfsselfhelp.org/library/pacing-consistency-1

http://cfsselfhelp.org/library/pacing-consistency-2

Accepteren dat je ziek bent is één van de moeilijkste processen die je aan moet gaan als je een chronische ziekte krijgt. Een chronische ziekte, zoals bijvoorbeeld ME, is een monster dat in je leven komt. Hoe kun je accepteren dat het monster, jouw ziekte, in je leven is? Het monster is groot, sterk en lelijk en het liefst wil je het helemaal niet in je leven hebben. Toch staat het monster daar en is het er. Ga je er tegen vechten? Ga je het proberen te vernietigen of ga je accepteren dat het er is? Die vraag kun je alleen beantwoorden als je weet of vechten zin heeft.

Natuurlijk, als vechten zin heeft en jij het monster kunt overwinnen dan vecht je! Een stevige griep, dan vecht je met het monster. Het monster staat aan de ene kan van een ravijn in je leven en jij aan de andere kant en samen hebben jullie een touw vast en trekken hard. Jij verslaat het monster griep door hard te trekken en het monster in het ravijn te laten storten. Je vecht door naar de dokter te gaan en te onderzoeken wat je hebt, antibiotica te nemen, in bed te gaan liggen en te gaan slapen en gezonde vitamines te eten. Als je een diagnose hebt waarvan je weet dat je, door actie te ondernemen, kunt genezen…, dan vecht je!

Natuurlijk gaan we eerst het gevecht aan…

Bij een chronische ziekte is dat anders! Je hebt een ziekte die chronisch is en dus blijft! Het monster gaat niet weg. Het is te sterk voor je. Het monster trekt zelf zo hard aan het touw dat je zelf bijna in het ravijn stort en te pletter valt. Zeker bij een ziekte als ME is dit een mooie metafoor. De ziekte begint vaak na een infectie waarvan je maar niet lijkt te herstellen. Door niet naar het monster te luisteren, maar door te gaan met je ‘normale activiteiten’ en te blijven vechten door dokter na dokter af te zoeken naar een behandeling kun je zomaar ineens het ravijn in klappen en huisgebonden of zelfs bedlegerig raken!

Toch is het wel een logische reactie. Als het monster hard trekt om ons het ravijn in te laten vallen, dan trekken wij hard terug. En wij willen dat het monster het ravijn in valt. We willen het monster vernietigen. Om dat voor elkaar te krijgen lopen we wanhopig alle dokters af, lezen alle onderzoeken over de ziekte, zoeken nieuwe medicijnen en proberen we allerhande oefeningen en behandelingen EN/ OF we vechten tegen het monster door ‘gewoon’ door te gaan met onze dagelijkse activiteiten. Het is een heel gevecht om op te staan, voor jezelf te zorgen en te gaan werken, maar je doet het wel. Het is het gevecht dat je levert tegen jouw ziekte, jouw monster.

Het monster trekt echter zo hard terug dat je ondertussen zelf bijna aan de rand van de afgrond staat. En je gevecht slaat om van een wanhopig zoeken naar een manier om van het monster af te komen, naar een wanhopig zoeken naar lijfbehoud. Hoe ga je ervoor zorgen dat je niet in de put raakt, dat je niet overweldigd raakt door je ziekte? Hoe blijf je staande? Hoe blijf je positief? Je zoekt het in meditatie, yoga, spiritualiteit en ontspanningsoefeningen. En met de moed der wanhoop houd je je net staande aan de rand van die afgrond.

Vechten werkt niet meer…

Juist bij een ziekte als ME is het vechten tegen de ziekte een extra reden om juist dichter bij het ravijn terecht te komen. ME is immers een ziekte dat je energiehuishouding ernstig aantast. Er is te weinig energie voor het gevecht en het lukt het monster dus om je dichter naar het ravijn te trekken. De enige manier om niet bij het ravijn terecht te komen is te stoppen met vechten tegen het monster. En hoe kun je stoppen met vechten? Wellicht raad je het al: Het touw loslaten!

Stoppen met vechten TEGEN je ziekte, TEGEN je monster.
Maar accepteren wat er is! Accepteren dat het monster aanwezig is in je leven.

Accepteren betekent niets anders dan: ‘iets voor waar aannemen’.

En jouw ziekte kun je niet meer ontkennen, je kunt niet zeggen dat je ‘niet ziek bent’, je bent het nu eenmaal en je zult het dus wel voor waar moeten aannemen!

Een misverstand is dat accepteren achteroverleunen is en niets doen. Accepteren is zeker NIET niets-doen!
Accepteren is enkel het proces van zeggen: Ja, ik ben chronisch ziek! En chronisch betekent langdurig, misschien zelfs wel mijn hele leven. Ja, dat is de waarheid!

Accepteren betekent dat je ‘aanneemt wat je gegeven wordt’. Je krijgt een ziekte in de schoot geworpen en wijs je het af dan start het gevecht om de ziekte ‘weg te krijgen’. Als je het ‘aanneemt’ dan neem je de verantwoordelijkheid om ervoor te zorgen, om voor jezelf en je ziek-zijn te zorgen. Je neemt ook de pijn en het verdriet aan dat er bij hoort, want dat hoort er nu eenmaal  helemaal bij! De verantwoordelijkheid nemen betekent dat je ‘actief moet zijn’!

De vervolgstap van acceptatie is dus dat je leert omgaan met je ziek-zijn, omdat jij de verantwoordelijkheid ervoor neemt!

Accepteren is de basis voor het leren omgaan met je ziek-zijn.

Pas als je dat kunt, je ziek-zijn echt kunt accepteren, pas dan kun je de volgende stap zetten! Ga daarin dus niet te snel en als je er nog niet aan toe bent om je ziek-zijn te accepteren neem daar dan eerst de tijd voor en ga ermee aan de slag. Begin met te onderzoeken hoe jij het touw kunt loslaten en kunt stoppen met vechten. Kijk daarna hoe jij ‘voor waar kunt aannemen’ dat het monster dus in jouw leven aanwezig is. Hij gaat toch niet weg! Of je nu vecht of niet vecht: het monster blijft! Dan kun je maar beter niet vechten TEGEN je monster, zodat er wat energie overblijft om die paar dingen te doen waar jouw monster toestemming voor geeft. Want als je blijft vechten raak je zo uitgeput dat je het ravijn in zult vallen en dan ben je echt ‘nog verder van huis’.

Het betekent wel dat het monster nog invloed heeft op je, want het monster bepaald wat je kunt doen en wat je niet kunt doen. Je ziekte bepaald je grenzen en of je een activiteit aan kunt. Het kost je alleen geen energie meer voor iets dat je toch niet gaat redden.

Acceptatie is de basis

Acceptatie is stap één. Een goede ‘therapie-vorm’ om met acceptatie aan de slag te gaan is de Acceptatie and Commitment Therapy (ACT). Het wordt ook wel de 3e generatie cognitieve gedragstherapie genoemd. Cognitieve gedragstherapie (CGT) heeft een bittere smaak bij veel ME patiënten gekregen. Dat is niet helemaal terecht als je kijkt naar cognitieve gedragstherapie in het algemeen waar je leert om negatieve gedachten om te zetten in positieve gedachten (kort gezegd). En dat is op zich helemaal niet zo verkeerd. Als je ziek bent dan is het logisch dat je veel negatieve gedachten daarover krijgt het het nodig hebt om daarmee aan de slag te gaan. Enige psychologische begeleiding is belangrijk als je chronisch ziek bent.

Het probleem met CGT is dat er psychologen zijn geweest die de CGT hebben gebruikt voor een speciaal behandel programma voor CVS/ME waarbij ze zeiden dat de negatieve gedachten de ziekte in stand hielden en dat als men maar positief zou denken de patiënten zouden kunnen genezen. Je mag in de CGT voor me/cvs dus niet praten over je klachten en er ook niet aan denken. Je moet vooral denken dat je alles gewoon weer kunt en je geen beperkingen hebt. Niet genezen werd daardoor door sommige psychologen al snel bestempeld als: niet positief WILLEN denken en dus ‘je eigen schuld’. Er werd onderzoek gedaan naar de speciale CGT methode in combinatie met Graded Exercise Therapie (GET) waarbij de patiënt naast positief te denken ook langzaam de conditie weer ging opbouwen in kleine stapjes. De uitkomsten leken steeds heel positief, maar ondertussen hebben andere onderzoekers aangetoond dat er verkeerde criteria zijn gebruikt om de patiënten in het onderzoek te diagnosticeren met me/cvs (ze zouden ook burnout geweest kunnen zijn of chronische vermoeidheid na kanker gehad kunnen hebben en dus waarschijnlijk hadden ze niet persé allemaal ME), er is geknoeid met de uitslag criteria en met de uitkomsten. Na correctie van dat knoeiwerk was het percentage dat verbeterde door de CGT + GET niet meer significant en voor die groep die verbeterde blijft dan nog altijd de vraag overeind of ze werkelijk ME hadden, naast het feit dat in controle groepen evenveel verbetering zichtbaar was. 

Ondanks dat een CGT behandeling (niet de versie voor me/cvs, maar de originele behandeling en zonder GET) een goede hulp kan zijn blijft bij CGT vaak het probleem overeind staan dat je wel ‘positief kunt denken’, maar daarmee ‘voel je het nog niet’. Ik kan denken: ‘Ik ben ok, ook als ik ziek ben’ of: ‘Ik ben waardevol, ook als ik ziek ben’. Maar dat wil nog niet zeggen dat ik mezelf ook waardevol VOEL. Daarom ben ik blij met de 3e generatie cognitieve gedragstherapie: ACT. Die werkt namelijk veel meer naar het samenbrengen van je hoofd en je hart.

De ACT begint met acceptatie: Stoppen met vechten TEGEN je monster en ‘voor waar aannemen’ dat het monster er is.

Het monster kan je niet meer het ravijn in trekken, want je hebt het touw losgelaten. En nu beweeg je je rustig en ontspannen van de rand van de afgrond af naar een veilige plek voor jezelf waar je goed voor jezelf kunt zorgen.

Rustig en ontspannen bij het ravijn weg gaan naar een veilige plek waar je goed voor jezelf kunt zorgen.

Als je ‘voor waar aanneemt’ en ‘volledig aanneemt en verantwoordelijkheid ervoor neemt’ en dus accepteert dat je ziek bent en dat het chronisch is dan betekent dit dus absoluut niet dat je ‘niets-doet’. Het betekent niet dat je niet meer naar een dokter mag gaan. Het betekent alleen dat je niet meer wanhopig zoekt om te vechten tegen je ziekte, maar dat je het doet om in alle ontspanning voor jezelf te zorgen. Het betekent ook niet dat je niet meer uit bed moet komen (als je dat nog kunt), voor jezelf moet zorgen of activiteiten (die je nog kunt) moet ondernemen. Alleen wat je doet doe je niet meer om ‘te ontkennen dat je ziek bent’ of om te ‘bewijzen dat je niet ziek bent’, maar je doet het in een evenwicht dat past bij de ziekte die je hebt. Je doet het dus minder dan toen je nog aan het touwtrekken was met je monster, want het monster belet je om veel activiteiten te ondernemen. Af en toe kies je ervoor je monster even te negeren en de gevolgen ervan te dragen, maar in het algemeen doe je alleen datgene waarvoor jouw monster toestemming geeft.

En onthoud: Je stopt NU met vechten. Je monster is NU in je leven. Acceptatie gaat over het ‘NU’. Je doet NU wat jouw monster zegt dat je aankunt en je doet NU NIET wat het monster zegt dat je nu niet kunt.

De baby olifant en acceptatie

Dat doet me denken aan het voorbeeld van baby olifantjes in gevangenschap die tam gemaakt worden. Ik geloof dat ze het ergens op de wereld nog steeds in de praktijk brengen voor de toeristen die graag een ‘tamme olifant’ willen ontmoeten. Het is een vreselijk voorbeeld en het laat de wreedheid van mensen zien. Maar het schetst wel hoe acceptatie kan werken.

Een baby olifant in gevangenschap wordt aan de poten vastgebonden met snijdende kettingen waar hij als baby olifant nog niet sterk genoeg voor is om ze te breken. De baby olifant probeert te ontsnappen en heeft daarbij ontzettend veel doorzettingsvermogen. De baby olifant trekt aan de kettingen in de hoop ze te breken, maar dat lukt niet. Een olifant heeft echter een gigantische wilskracht. De baby olifant gaat dus door, ondanks dat het bloedende striemen in zijn poten krijgt en de pijn van het trekken aan de kettingen groter en zelfs ondraaglijk wordt. Pas wanneer de baby olifant echt niet meer kan, hij uitgeput is, zijn poten finaal stuk zijn en de pijn echt ondraaglijk is, stopt hij.

Als ME patiënt herken ik er wel iets in. Want ook ik had in het begin de neiging niet te accepteren dat ik ziek ben, keihard te vechten en op doorzettingsvermogen (waar ik ook een hele hoop van heb) door te gaan. Pas als ik écht niet meer kon stopte ik, maar ondertussen lag ik wel onderin het ravijn!

De mens kan deze olifanten zodra ze volwassen zijn los laten lopen, ze zullen niet weglopen. Een volwassen olifant breekt met gemak de kettingen die hij als baby olifant om kreeg, maar de verzorgers hoeven die kettingen helemaal niet meer om te doen. Met de herinnering aan de vreselijke pijn en strijd als baby olifant zal de olifant nooit meer proberen te ontsnappen! De ervaring uit zijn vroege jaren weerhoud de olifant ervan de vrijheid te zoeken.

Had de olifant als baby rustig stil gestaan en niet proberen te ontsnappen dan had de baby olifant geen pijn geleden. Had de baby olifant geaccepteerd dat hij vastgebonden zat en niet weg kon dan had hij zonder pijn gegroeid en gegroeid. En als volwassen olifant had hij dan zijn kettingen kunnen breken en kunnen ontsnappen aan de wrede mens.

Wees dus niet als die baby olifant! Probeer niet als je net ziek bent geworden te ontsnappen! Wacht, groei in je kennis over je mogelijkheden en grenzen, vul eventuele tekorten aan en neem je rust. Ontspan! Tegen de tijd dat je een volwassen olifant bent en je de kracht hebt om de kettingen te breken, ga pas dan het gevecht aan! En vecht dan niet TEGEN de kettingen, maar vecht VOOR je vrijheid! Breek dan de kettingen open en kies voor de vrijheid!

Accepteer de gevangenschap in je ziekte, VOOR NU!
En ontspan…

Want na acceptatie, het ‘voor waar aannemen en helemaal ontvangen dat je  NU ziek bent’ en het stoppen met vechten er TEGEN komt het moment dat je gaat kijken waar je dan wel VOOR wil KIEZEN.

STOP dus met VECHTEN TEGEN en START met KIEZEN VOOR…

Commitment als vervolg

In de ACT ga je na acceptatie, als je eraan toe bent, kijken wat zo belangrijk voor jou is dat jij je er aan zou willen committeren. Je gaat dan alleen nog die dingen doen met je spaarzame energie die écht belangrijk voor je zijn. Je gaat kiezen voor wat voor jou belangrijk is!

Dit kun je echt pas doen nadat je hebt geaccepteerd dat je ziek bent en een monster hebt dat vertelt wat je wel/ niet kunt. Je kunt pas KIEZEN VOOR als je bent gestopt met VECHTEN TEGEN. Zolang je stiekem nog vecht dan kan het lijken dat je ergens voor kiest, maar in feite ben je dan alsnog aan het vechten in plaats van aan het kiezen.

Als je gezond bent kun je misschien een commitment aangaan met 10 dingen, maar het monster van jouw ziekte geeft wellicht aan dat jij maar een commitment met 5, met 3 of zelfs maar met 1 aan kunt gaan. Het is dus belangrijk om te kijken naar wat je kunt, waar geeft jouw monster toestemming voor, en naar wat je wil en belangrijk vind.

Wat vind jij écht belangrijk en heb jij nog wel ruimte voor om te kunnen doen? Ook al kun je het misschien maar heel af en toe een keertje en moet je daar dan écht een tijdje van bijkomen en herstellen… Waar wil jij voor kiezen?

Stel jezelf dus een paar vragen:

  1. Accepteer jij dat je ziek bent? Neem jij er verantwoordelijkheid voor, ontvang je het en neem je het ‘voor waar aan’?
  2. Ben je écht gestopt met vechten tegen?
  3. Waar geeft jouw ziekte, jouw monster, jou nog ruimte voor? Wat kun je nog?
  4. Wat vind jij écht belangrijk in je leven?
  5. Wat kun je evt. opgeven, hulp bij vragen of op een andere manier doen zodat je voldoende energie hebt om die dingen die je écht belangrijk vind te kunnen doen?
  6. Wat zou jij vervolgens dan nog kunnen doen van die belangrijke dingen binnen de energie die je nu nog hebt?
  7. Wat zou jij graag doen en vind je écht super belangrijk in je leven, maar heb je eigenlijk geen energie meer voor? Zou je dat wel zo goed kunnen inplannen zodat je het heel heel af en toe zou kunnen doen om toch af en toe te kunnen genieten?

Elzemarij ‘t Hart

Coach, Therapeut & Trainer
Oprichter Instituut voor Persoonlijke Coaching

Ik help al vanaf 2008 hoogopgeleide professionals (in zorg en onderwijs) met levensvragen, stress, angst en/ of (chronische) ziekte. Maak een afspraak voor een vrijblijvend persoonlijk gesprek


Kan ik je misschien verder helpen?

#1 GRATIS e-boek (en mini-training cadeau)

Download mijn gratis e-boek met tips en informatie over hoe jij grip kunt krijgen op je leven, je keuzes en je prestaties. Je krijgt er zelfs een gratis 5-daagse mini-training bij cadeau: De Balansweek!

Downloaden gratis e-boek

#2: GRATIS Persoonlijke Analyse

Krijg helder waar je nu staat in je leven, waar je last van hebt en wat je eigenlijk zou willen. Na dit gesprek heb je al direct helder welke eerstvolgende stappen jij kunt nemen, ook als ik geen passend aanbod voor jou heb. Ik doe je, alleen als dit bij jouw situatie en vraag past, een aanbod voor één van mijn diensten.

Plannen vrijblijvend gesprek

#3 Minitraject: Rust in je leven

3 weken lang, elke werkdag, een mail met tips, opdrachten en vragen die je helpen om je leven waardevol te maken wat er ook gebeurt! Ontdek hoe jij rust kunt vinden tijdens dit minitraject!

Aanmelden minitraject: Rust in je leven

De oorzaak van ME is nog niet duidelijk, maar er zijn wel allerlei problemen in het lichaam gevonden bij ME patiënten. Zo is zichtbaar in onderzoeken dat de stofwisseling hapert en dat dit niet komt door bijvoorbeeld deconditionering. Net zoals bij andere ziektes, waaronder auto-immuun ziektes, werken de energiefabriekjes bij ME patiënten niet goed. En zonder werkende energiefabriekjes is er niet voldoende energie productie om je activiteiten te kunnen doen. Daardoor hebben veel chronisch zieke patiënten last van energieloosheid en uitputting.

Dit artikel bevat een ietwat ‘simplistische weergave’ van ons energiesysteem. Het is daardoor niet meer dan een start om de energiehuishouding te begrijpen, maar voor écht begrip van het hele metabolisme zijn er meer details en is er meer kennis aanwezig. Als je het dus goed wil doorgronden zou je een uitgebreidere studie moeten doen naar de stofwisseling, het metabolisme en de mitochondriën. Hierover is op internet heel veel informatie te vinden. Om een start te maken begin ik in dit artikel met een wat simpelere weergave.

Drie energiesystemen

Er zijn 3 energiesystemen in ons lichaam die ons voorzien van energie om activiteiten te ondernemen.

  1. ATP-CP systeem, creatine & ATP cyclus – Accu
  2. Anaeroob systeem, glycolyse zonder zuurstof – Oplader
  3. Aeroob systeem, glycolyse met zuurstof & citroenzuurcylus – energiefabriekjes 

Het eerste systeem = de accu, AT-CP systeem, heeft energie opgeslagen in een accu voor de eerste 15 sec tot max 2 minuten dat je extra energie van je lichaam vraagt. Als je bijvoorbeeld op een bankje in het bos zit en je staat op om je stevige wandeling (waarbij je net een beetje gaat hijgen) te vervolgen dan is er extra energie nodig en komt er eerst energie uit deze accu, zodat de andere 2 systemen even tijd hebben om goed verder op te starten en te versnellen.

Het tweede systeem, de oplader, levert snel energie zonder dat je zuurstof nodig hebt voor de verbranding, maar levert niet heel veel energie. Ook levert dit systeem energie zodra er niet meer voldoende zuurstof in je cellen kan worden opgenomen om energie van te maken. Het afvalproduct dat hierbij vrijkomt (lactaat/ melkzuur) wordt hergebruikt als nieuwe energiebron, behalve als er te weinig zuurstof is om het lactaat te neutraliseren – dan verzuren je spieren.

Het derde systeem, de energiefabriekjes, duurt wat langer voor het is opgestart en het proces is wat trager. En het heeft veel zuurstof nodig, maar levert wel veel energie in één keer op.

Het tweede en derde systeem functioneren constant gelijktijdig.
Afhankelijk van de zwaarte van je activiteit levert het ene systeem of het andere systeem een grotere bijdrage.

Glucose wordt in de oplader (tweede systeem) snel omgezet in een beetje energie. Het is snel, maar levert niet veel energie.
De energiefabrieken (derde systeem) gebruikt bij activiteiten met een lagere intensiteit vooral vetzuren om te verbranden naar energie. De vetverbranding is wat trager en levert minder snel energie op dan glucoseverbranding. Zodra je dus een intensieve activiteit gaat doen gaat het derde systeem over op de verbranding van glucose door het restant pyrodruivenzuur uit het tweede systeem te halen en daar veel energie van te produceren.

De hieronder beschreven voorbeelden gaan over een ‘gezonde toestand’.

Zit je dus rustig op de bank een boek te lezen, koffie te drinken, tv te kijken of te tekenen dan halen kruiwagens vetzuren uit je lichaam op, brengen deze naar de energiefabrieken en deze zetten de vetzuren om in energie. De zuurstof die je inademt in deze rustige toestand wordt door de energiefabrieken uit je bloed getrokken en gebruikt voor de energie productie in de energiefabrieken (1 vetzuur levert 129 energie-eenheden op, maar kost veel zuurstof en veel energie om te maken).

Ook wordt er wat glucose dat in je bloed aanwezig is gebruikt door de oplader om ook wat energie te maken. Bij deze energieproductie wordt energie en pyruvaat gemaakt. Ook is er een afvalstof: lactaat. Als er voldoende zuurstof is dan gaat de kraan van de energiefabriek open en gaat het pyruvaat de fabriek in om verwerkt te worden tot energie. En de zuurstof neutraliseert ook het lactaat en dat wordt weer een brandstof om in de oplader nog meer energie van te produceren. Bij de oplader is een opslagcontainer met glucose voor 30-45 minuten energie. Als deze op is kun je op de vetzuren door blijven functioneren.

 

Ga je een stevige wandeling maken dan ga je een beetje sneller ademen, omdat er wat zuurstof tekort begint te ontstaan. De oplader schiet nu écht aan en gaat aan de slag om meer energie te maken van glucose en van de lactaat die uit het proces komt. De vetzuurverbranding komt op een iets lager pitje, want glucose verbranding heeft altijd de voorkeur voor het lichaam. De kraan van de oplader naar de fabriek gaat wat vaker en meer open en de energiefabrieken gaan wat meer glucose verbranden. Dat gaat veel sneller dan vetzuur verbranding, maar levert wel iets minder energie op (1 glucose molecuul levert 35-40 energie-eenheden op, kost minder zuurstof en gaat efficiënter).

Ook hier geldt dat er voor 30-45 minuten glucose in je opslagcontainer bij de oplader zit. Als dit op is dan moet het lichaam glucose gaan maken van lactaat, van eiwitten, vetzuren, etc. Cortisol is een hormoon dat helpt om vetzuren en eiwitten om te zetten naar glucose voor de oplader. Je lichaam gaat meer cortisol aanmaken, je ‘stress-systeem’ is dus nu ook aan de slag!

 

Ga je hardlopen dan is er echt een zuurstof tekort voor de fabrieken. Je gaat nu hijgen om meer zuurstof te krijgen in je bloed. De energiefabrieken werken steeds meer op een lager pitje omdat er minder zuurstof is en de oplader doet nu vooral het werk. Het laad je net voldoende op om je taak te volbrengen. Je houd hardlopen niet eeuwig vol omdat de energiereserves langzaam leeg lopen. Er is niet voldoende zuurstof om het afvalproduct lactaat te neutraliseren en je spieren gaan verzuren.  Er wordt voornamelijk nog glucose gebruikt. Ook eiwitten kunnen omgezet worden in glucose om zo omgezet te worden in energie.

Als je lang genoeg doorgaat kom je hem tegen: ‘de man met de hamer’.
De glucose in je lichaam is op en kan ook niet meer snel genoeg gemaakt worden uit vetzuren/ eiwitten, er is niet voldoende zuurstof meer dat opgenomen kan worden in de energiefabrieken en je oplader heeft geen glucose meer om je mee op te laden. Je valt neer… Een suiker drankje helpt dan om weer glucose in je bloed te brengen, zodat je oplader weer aan de slag kan en vervolgens ook de energiefabrieken weer wat kunnen doen met de zuurstof die wel je bloed in komt.

 

De accu wordt in de eerste 2 minuten gebruik van een behoorlijke inspanning. In deze 2 minuten kunnen de oplader en de energiefabrieken hun werk opstarten en heb jij wat opgeslagen energie uit je accu om te gebruiken.

 

Het metabolisme/ De stofwisseling

Ons lichaam bestaat uit 30-37,2 biljoen cellen. Elke cel in ons lichaam bevat cytoplasma en meerdere mitochondriën. In het cytoplasma vindt de glycolyse (oplader) plaats en elke mitochondrië is 1 energiefabriekje. Er zijn dus heel erg veel energiefabriekjes in ons lichaam die via een uitgebreid proces energie maken voor ons!

Energiefabriekjes

In de energie fabriekjes wordt energie gemaakt met een proces dat de ‘citroenzuurcyclus’ wordt genoemd.

Brandstof

Alle voeding die wij tot ons nemen zijn grondstoffen voor de energieproductie. De voedingsstoffen als grondstoffen worden of direct naar onze energiefabrieken gebracht of worden eerst opgeslagen in de opslag van ons lichaam. Vetzuren worden veelal eerst opgeslagen, eiwitten gaan veelal eerst naar de opbouw van ons lichaam en ons herstel en glucose gaat meestal direct naar de fabrieken toe.

Als de glucose aankomt bij de fabriek wordt het even opgeslagen.

Vanuit deze opslag gaat het naar de oplader waar het wordt omgezet in energie en pyruvaat.

Er komt ook een afvalstof vrij: lactaat. Dit lactaat (melkzuur) kan, als er voldoende zuurstof is om e.e.a. te neutraliseren, weer gebruikt worden als grondstof voor de oplader om energie van te maken.

De pyruvaat gaat via een kraan de fabriek in en wordt in de kraan omgezet in co-enzym A. Dit enzym kan in de fabriek weer omgezet worden tot energie.

In de fabrieken worden de grond stoffen ‘verbrand’ tot energie (ATP). Daarvoor is dus warmte en zuurstof nodig, want we weten dat verbranding altijd bestaat uit 3 componenten: een brandbare stof, warmte en zuurstof. De warmte is in de fabrieken aanwezig, de grondstoffen worden aangevoerd na het eten en ook de zuurstof word aangevoerd door ademhalen.

Je fabriek werkt (onder je anaerobe drempel) altijd op een rustige stand en gelijktijdig met je oplader systeem. In die stand is er tijd en ruimte om, naast glucose waar de fabriek een voorkeur voor heeft, ook vetzuren te verbranden in de fabriek. Vetzuren worden ook gebruikt als de glucose opslag leeg is (na ongeveer 30-45 minuten).

Vetzuren kunnen niet goed door de bloed-hersen barrière dus er is altijd voldoende glucose nodig om je brein te laten functioneren.

Als er glucose ‘overblijft’ dan wordt het (met insuline) omgezet in vetzuren en opgeslagen.

Uit de vetopslag (die veel groter is dan de glucose opslag) worden met kruiwagens (L-carnitine) vetzuren naar de mitochondriën gebracht om daar verbrand te worden.

Vet verbranding is een lastiger proces en kost meer energie dan glucose verbranding, maar het levert uiteindelijk wel meer energie op dan je met glucose kan maken.

Er is meer zuurstof nodig voor vetverbranding dan voor glucose verbranding, maar je ademt in deze stand rustig en diep en je lichaam heeft daarom de ruimte om voldoende energie te halen uit de vetzuren.

Je lichaam zal dus eerst de glucose voorraad opmaken, maar vervolgens overgaan op de voorraden vetzuren.

Zolang je niet boven je anaerobe drempel beweegt zullen het anaerobe systeem (de oplader) en het aerobe systeem met vetzuren (de fabriek) het samen redden om voldoende energie te maken.

Naarmate we een grotere inspanning gaan leveren is er meer zuurstof nodig om voldoende vetzuren te verbranden en gaat ons hart dus sneller kloppen, zodat het zuurstofrijke bloed sneller door ons lichaam wordt vervoerd. Daarmee komt er meer zuurstof aan bij de fabrieken en kunnen er meer vetzuren worden verbrand.

Als we op 50% van onze maximale hartslag bewegen verbranden we 60% vet en 40% glucose.

accu met voorraad energieAls we echter een grotere inspanning gaan leveren (boven onze anaerobe drempel) dan wordt er plots meer energie gevraagd. We halen, als we vanuit rust starten, de eerste seconden tot 2 minuten energie uit onze accu (ATP-CP systeem).

Vervolgens nog een aantal minuten uit de oplader (de glycolyse zonder zuurstof) en schalen in de tussentijd de fabriek op. Dit opschalen/ aanzetten van de fabriek kost ongeveer 2 minuten.

De fabriek gaat hard aan de slag en zodra de accu leeg is en de oplader het ook niet meer redt draait de fabriek op volle toeren.

Je ademt sneller en je hartslag is (ongeveer >60% van je maximale hartslag) Glucose wordt verbrandt tot energie op hoog tempo, er is te weinig, zuurstof, tijd en energie om ook veel vetzuren te verbranden. Als je op een hartslag van 75% van je maximale hartslag beweegt verbrand je nog maar 35% vet en dus 65% glucose.

Je oplader gebruikt nog het melkzuur dat vrij komt uit de oplader om weer nieuwe energie van te maken, er is steeds minder zuurstof beschikbaar om de lactaat te neutraliseren, waardoor je spieren verzuren. Je loopt nu wel op je reserves.

De glucose in je lichaam begint op te raken. Als je aan het sporten bent ga je écht hijgen. Maar ook als je langere tijd onder stress staat kunnen je glucose reserves opraken, omdat stress (lichamelijk of psychisch) ook veel energie vraagt.

Het hormoon cortisol helpt nog om vetzuren en eiwitten/ aminozuren vrij te maken uit je vetopslag en uit je spieren om glucose van te maken (je brein heeft immers écht glucose nodig en jouw inspanning op dat moment vraagt ook écht een glucose verbranding naar energie!). Het komt vooral uit je spieren, dat gaat het makkelijkst en snelst.

En dan komt de man met de hamer… Er is te weinig glucose over in je lichaam, alle voorraden zijn op, en je kunt nu alleen nog maar vetzuren verbranden. Dit is zo inefficiënt dat je geen stap meer kunt zetten. Je krijgt een ‘hongerklop’. Je kunt niet meer verder. Je kunt niet presteren zonder glucose verbranding. Je zult suiker moeten innemen om weer voldoende energie te kunnen maken om verder te gaan.

Wat kan er mis gaan

1 De toegangsdeur voor zuurstof naar de tweede helft van de fabriek doet het niet goed

De fabriek bestaat uit 2 delen. In het eerste deel vind de citroenzuurcyclus plaats. In het tweede deel wordt alles uit de citroenzuurcyclus via 5 batterij achtige systemen omgezet in ATP (energie).

Q10 functioneert als een deur in de fabriek die zuurstof doorlaat de tweede helft van de fabriek in. Als dit niet goed werkt is er te weinig zuurstof om energie te produceren in het tweede gedeelte. Extra Q10 slikken kan helpen om de toevoer van zuurstof te verbeteren.

Q10 is daarnaast ook een beschermer van vetzuren. Vetzuren kunnen namelijk oxideren (roesten zeg maar) als er zuurstof bij komt. Er mag pas zuurstof bij de vetzuren komen tijdens de verbranding in de fabriek. Q10 helpt ervoor te zorgen dat het zuurstof de vetzuren pas in de fabriek bereikt. Q10 helpt overigens ook tegen bijv. migraine.

2 Geen zuurstof nodig

Het kan ook zijn dat er te weinig vetzuren of te weinig glucose in de fabriek aanwezig zijn en dan is er geen noodzaak om zuurstof toe te laten. Dat kan ook de reden zijn dat er te weinig zuurstof de fabriek in komt. Als er geen brandstof is dan is er ook geen zuurstof nodig.

Tijdens een inspanningsonderzoek kun je ontdekken hoeveel zuurstof door de fabrieken uit het bloed wordt gehaald.

3 Er zijn te weinig kruiwagens om vetzuren de fabriek in te brengen.

L-carnitine functioneert als kruiwagen die de vetzuren de mitochondriën in brengen. Het slikken van L-carnitine kan er voor zorgen dat er meer kruiwagens zijn en er dus meer vetzuren de fabriek in komen.

Vetzuren leveren meer energie op bij de verbranding dan glucose, maar het kost wel veel moeite om vetzuren te verbranden. Het kan dus wel helpen om meer energie te hebben als er meer vetzuren in de fabriek komen, maar omdat er ook meer zuurstof nodig is zal het zonder extra zuurstof geen nut hebben.

4 De glucosekraan gaat niet volledig open

Er is in onderzoek gezien dat bij een sub-groep van ME patienten de koolhydraten (pyruvaat) niet goed in de fabriek komen. De kraan die de glucose de fabriek in zou moeten laten gaat niet volledig open.

Zonder koolhydraten in de fabriek heb je voortdurend een staat van ‘hongerklop’ of ‘de man met de hamer’. Je kunt slechts op heel rustig niveau functioneren waar je meer gebruik maakt van de vetverbranding.

En bij elke inspanning is het sowieso nodig om ook glucose te kunnen verbranden. Zo kunnen je hersenen alleen op glucose functioneren en ook je organen functioneren in eerste instantie op de glucose verbranding. Nu wordt er in de ‘oplader’ (glycolyse) wel wat glucose verbrandt, maar de fabriek maakt veel te weinig energie van glucose, omdat het niet binnen komt.

Hiervoor is nog geen ‘oplossing’ gevonden.

5 De fabriek werkt niet

Als je fabriekjes niet goed werken door te weinig voedingsstoffen of zuurstof gaat je hart sneller kloppen zodat het bloed sneller rond gepompt wordt. Dit alles in de hoop dat er meer voedingsstoffen en zuurstof bij de fabriek aankomen.
Als je fabriekjes stuk zijn is je hartslag dus sneller hoger.

Stoffen die invloed hebben op je fabriekjes zijn o.a. alfaliponzuur (verwijdert de afvalstoffen), omega-3 vetzuren, vitamine K en vitamine E.

6 glycolyse gaat niet goed

Er zijn ook onderzoeken die suggereren dat de fabriekjes het prima doen, maar dat het systeem buiten de fabriekjes het niet goed doet. De glycolyse zou niet goed werken. Maar dat is weer een heel nieuw en ander hoofdstuk waar ik ook nog niet het fijne van weet. Ik heb de onderzoeken nog niet kunnen lezen EN begrijpen. Het lezen is gelukt, het begrijpen nog niet. e.e.a. heeft wat meer tijd nodig dan vroeger toen ik nog gezond was. Maar over een aantal jaar begrijp ik het onderzoek en wat er hier fout gaat vast ook.

Verzuring

Als je fabriekjes niet goed werken dan gaan ze roepen om extra zuurstof. Je hart gaat sneller kloppen zodat het bloed goed rondpompt en jij overal voldoende zuurstof in je lichaam hebt.

Je hartslag komt dus heel snel boven je anaerobe drempel uit en dat is het moment dat je fabriekjes het niet meer trekken en je overschakelt op het systeem buiten je fabriekjes waar je veel melkzuur als afvalproduct krijgt.

Dat is dan ook de reden dat veel ME patiënten snel last hebben van verzuring. En het is dus ook duidelijk waardoor ME patiënten vaak (niet altijd) een hogere hartslag hebben bij activiteiten dan gezonde mensen (tenzij je medicijnen voor je hartslag/ bloeddruk neemt).

ME patiënten zitten dus veel sneller boven hun drempel (en gebruiken hun fabriekjes dus minder) dan gezonde mensen. Wil je opgeslagen vetzuren verbranden, omdat ze meer energie opleveren dan koolhydraten, dan zul je onder je drempel moeten blijven bewegen en dat is voor sommige ME patiënten echt heel ingewikkeld!

Bloedvolume tekort

En dan blijkt uit onderzoeken ook nog dat veel ME patiënten minder bloedvolume hebben. Minder bloed betekent ook dat je hart sneller moet kloppen om het bloed (met zuurstof) rond te pompen.

In een zwembad je oefeningen doen en steunkousen dragen kunnen helpen. Ook zijn er middelen als mestinon en fludrocortison die kunnen helpen. In Amerika is mestinon het nr 1 medicijn bij ME. In Nederland is dat nog niet altijd zo

POTS

Wat ook veel ME patiënten hebben is POTS. Het autonome zenuwstelsel is van slag en werkt niet goed meer. Daardoor vliegt de hartslag omhoog bij zitten en staan en stroomt er ook minder bloed naar de hersenen.

Elzemarij ‘t Hart

Coach, Therapeut & Trainer
Oprichter Instituut voor Persoonlijke Coaching

Ik help al vanaf 2008 hoogopgeleide professionals (in zorg en onderwijs) met levensvragen, stress, angst en/ of (chronische) ziekte. Maak een afspraak voor een vrijblijvend persoonlijk gesprek


Kan ik je misschien verder helpen?

#1 GRATIS e-boek (en mini-training cadeau)

Download mijn gratis e-boek met tips en informatie over hoe jij grip kunt krijgen op je leven, je keuzes en je prestaties. Je krijgt er zelfs een gratis 5-daagse mini-training bij cadeau: De Balansweek!

Downloaden gratis e-boek

#2: GRATIS Persoonlijke Analyse

Krijg helder waar je nu staat in je leven, waar je last van hebt en wat je eigenlijk zou willen. Na dit gesprek heb je al direct helder welke eerstvolgende stappen jij kunt nemen, ook als ik geen passend aanbod voor jou heb. Ik doe je, alleen als dit bij jouw situatie en vraag past, een aanbod voor één van mijn diensten.

Plannen vrijblijvend gesprek

#3 Minitraject: Rust in je leven

3 weken lang, elke werkdag, een mail met tips, opdrachten en vragen die je helpen om je leven waardevol te maken wat er ook gebeurt! Ontdek hoe jij rust kunt vinden tijdens dit minitraject!

Aanmelden minitraject: Rust in je leven

We (de ME patiënten) weten allemaal hoe dun het koord is waarop wij balanceren. Doen we iets teveel dan vallen we eraf en crashen we (PEM), doen we iets te weinig dan vallen we er ook af en deconditioneren we (worden we slapper en gaan achteruit). Pacing is eigenlijk een manier om te behouden wat je hebt (balanceren op je koord zonder eraf te vallen) en misschien de overkant te bereiken (langzaam, iets verbeteren). Daarbij blijf je dus altijd binnen jouw eigen veilige grenzen. Binnen pacing heet dit binnen je energie envelop blijven.

Motivatie

Waarom zou je gaan ‘pacen’?*¹

  • PEM voorkomen
  • Minder klachten hebben en ook minder last van je klachten
  • Minder lijden
  • Meer stabiel zijn en een voorspelbaar leven hebben
  • Een gevoel van controle ervaren
  • Minder tijd kwijt zijn aan rusten
  • Productiever je tijd gebruiken
  • Een kans om te verbeteren

Stap 1: Vind jouw grens

Om binnen jouw grenzen te kunnen blijven is het eerst belangrijk dat je weet waar je grenzen liggen! Je moet de ernst van jouw ziekte weten.

Om jouw grens te bepalen zijn er een aantal dingen die je kunt doen.

  1. Jezelf indelen op de ME/CFS & Fibromyalgia rating scale OF op de Bell*²
  2. Je hartslag grens bepalen
  3. Je MET score bepalen met bijbehorende activiteiten
  4. Activiteiten bijhouden met hun ‘gevolgen’
  5. De activiteitenweger invullen met aandacht voor verschillende gebieden (fysiek, mentaal, sociaal, prikkelverwerking, stress, emoties, hartslag)

Pacing met je hartslag is een makkelijkste en accurate methode. Je zorgt er dan voor dat je binnen jouw grenzen blijft qua hartslag. Welke hartslag dat is wordt bepaald met een inspanningstest.

Meer over de 5 stappen om je grens te bepalen lees je in mijn artikel hierover.

Stap 2: Aanleren van jouw balans

Het aanleren van jouw nieuwe balans is een proces. Je kunt verschillende methoden en manieren gebruiken om jezelf je nieuwe levensstijl aan te leren en eigen te maken. Begin klein! Maak kleine stapjes per keer. Vraag niet teveel van jezelf in één keer.

Begin met het plannen van rust! Dat is al een hele belangrijke eerste stap die veel teweeg kan brengen in je klachten en symptomen.

Algemene pacing methode

Het is belangrijk dat je steeds maar 1 of 2 verbeteringen per keer doet in je dagelijkse routines. Neem kleine stapjes en zet maar 1 of 2 stapjes per keer, zodat je het beter kunt volhouden en je de strategieën je ook veel diepgaander eigen maakt.

Plan je rustmomenten

Ongeacht je klachten en symptomen ga je gepland rusten!

Lichte – matige ME: Rust één of twee keer per dag 15-30 minuten
Matige ME:  Neem elke 2-3 uur een rustpauze van 15 minuten
Ernstige ME: Neem elke 1-2 uur een rustpauze van 15 minuten
Zeer ernstige ME: Neem elke 15-30 minuten dat je een (kleine) activiteit hebt kunnen doen een rustpauze van 15-30 minuten – rust minstens even lang als je inspanning heeft geduurd!

Als je op geplande momenten gaat rusten dan is de ervaring van veel patiënten dat ze daar al snel voordeel van ondervinden. Meer stabiliteit, minder symptomen en een groter uithoudingsvermogen ervaren veel patiënten als ze op de juiste momenten gaan rusten, ongeacht hoe zij zich voelen.

Stappenteller

Een stappenteller is goedkoop en makkelijk om te gebruiken. Je kunt er je stappen-grens mee bepalen en leren om daarbinnen te blijven. Veel mensen ontdekken dat ze veel te veel bewegen op een dag en dus ‘te actief’ zijn voor hun mate/ ernst van ziek-zijn.

Hartslagmeter

Het helpt heel veel mensen met ME om hun hartslag grens in de gaten te houden. Veel mensen ervaren een terugval, crash of PEM als hun hartslag boven hun drempel uit is gekomen. Hoe je jouw drempel (85% van je anaerobe drempel) berekent kun je vinden in de artikelen ‘waar ligt de grens‘ en ‘inspanningsonderzoek bekijken‘.

Overige pacing strategieën

  • Bepaal jouw grenzen bij elke individuele activiteit (activiteitenweger)
  • Plan steeds korte periode van inspanning
  • Wissel fysieke, mentale, sociale activiteiten met elkaar af
  • Gebruik apps om je activiteiten bij te houden en welk effect ze hebben
  • Gebruik wekkers om je te helpen bij je grenzen
  • Gebruik apps en meters om je lichamelijke grenzen aan te geven (hartslagmeter die signaal geeft)
  • Eén activiteit erbij = één activiteit eraf

Leer jezelf 1 strategie aan per keer!
Vraag niet teveel en vraag ook niets te snel van jezelf…

Routine en herinneringen

Een routine maken helpt heel erg om dingen vast te houden.
Maak 1 verandering per keer in je dag-routine.

Begin met rust toe te voegen aan je schema – Spreek met jezelf af welk moment van de dag je jouw rust het meest belangrijk vindt. Kies bijvoorbeeld het rustmoment tussen de middag uit. Al lukt het je niet om de geplande rust te nemen gedurende de dag, dit rust moment neem je dan in ieder geval!
Zet zodra je wakker wordt en opstaat een wekker voor over bijvoorbeeld een uur. Na dat uur neem je 15 minuten rust. Zet daarna opnieuw je wekker voor over een uur. Rust zodra de wekker gaat zo vaak het je lukt, maar in ieder geval dat ene uitgekozen moment. Als dit 3-4 dagen goed lukt kies dan nog een tweede moment uit dat je in ieder geval wil gaan rusten. Na 3-4 dagen kies je nog een derde moment uit. Oefen jezelf op deze manier in het nemen van regelmatige rust pauzes.

Plan belangrijke activiteiten – Wil jij elke ochtend je tandenpoetsen, maar lukt het je nog niet altijd, of wil je elke dag even een korte wandeling gaan maken, of wil je 2x per week gaan douchen, of… Voeg dan steeds 1 activiteit toe aan je schema. Voeg pas een volgende activiteit toe als het je lukt om elke dag die ene activiteit te doen die je gekozen hebt. (Hierbij is het ook belangrijk dat je de activiteitenweger gaat doen en de MET scores goed gaat bekijken – zie inspanningsonderzoek bekijken, want wellicht kun jij niet alle activiteiten die je graag zou willen ook fysiek aan!)

Neem bijvoorbeeld ook je bedtijd – Als je nu om 01.00 uur pas gaat slapen en je wil graag om 22.00 uur gaan slapen, begin dan eens met om 00.45 uur naar bed te gaan. Houd dit 3-4 dagen vol (verander verder nog niets aan je schema en laat alle ‘moeten’ los). Als je dit lukt ga je om 00.30 uur naar bed, 3-4 dagen later ga je om 00.15 uur, etc. Na 6 weken zit je op je gewenste bedtijd – lukt het niet om op deze manier op je gewenste bedtijd in slaap te vallen, ook niet na enkele weken, laat dan door een arts onderzoeken of je bijvoorbeeld voldoende melatonine aanmaakt om in slaap te kunnen vallen.

Neem nu bijvoorbeeld je tijd van opstaan – Zorg dat je 1-2 weken op je gewenste bedtijd naar bed gaat en kijk hoe laat je vanzelf wakker wordt en kijk hoeveel slaap jij nodig hebt.
Houd er rekening mee dat je wellicht wat meer slaap nodig hebt, maar tegelijk weten we ook dat je energieloosheid niet komt van een slaaptekort, maar van het niet goed functioneren van je energiefabrieken (en vaak een tekort aan diepe slaap ‘s nachts). Meer/ langer slapen heeft dus geen effect om je beter te voelen. Om wel zoveel mogelijk diepe slaap te hebben, zoveel als voor jouw situatie mogelijk is, is het belangrijk om je slaap goed te organiseren. Een goede nacht slaap moet daarom tussen de 7,5 uur en 9 uur liggen (als je van 22.00 in bed ligt en om 7 uur wakker wordt wil dat niet zeggen dat je 9 uur slaap hebt gehad, een horloge dat ook je slaap meet kan aangeven hoeveel slaap je dan hebt gehad!) 
Kies jouw moment dat je zou willen opstaan – bijvoorbeeld 0m 8.00 uur, dan lig je 10 uur in bed (vanaf 22.00 uur), maar je metingen geven aan dat je dan 7,5-9 uur geslapen hebt). Zet je wekker steeds 5-10 minuten eerder. Dus als je nu automatisch om 10.00 uur wakker wordt zet je je wekker eerst om 9:50, dit houd je 3-4 dagen vol en dan zet je je wekker om 9:40, etc.

Maak persoonlijke regels

Regels maken kan je helpen om dingen vol te houden, ook als je geen zin hebt… Bijvoorbeeld:

  • Als ik 20 minuten op de computer heb gezeten, dan is het tijd voor een pauze
  • Als het 11 uur is, dan is het tijd voor mijn ochtendpauze
  • Als het 21 uur is, dan is het tijd om me klaar te maken voor bed

Bijhouden

Houd een ‘dagboek’ bij van je activiteiten, klachten en crashes. Maak het jezelf hierbij niet te moeilijk, het mag maar een paar minuten per dag kosten!

Hoe belangrijk is dit? Bijna iedereen die verbeterde hield een dagboek bij!

Overig

  • Luister naar je lichaam!
  • Maak een weekplan en daaruit een dagplan
  • Plan je leven en leef je planning
  • Stop en kies!
  • stel je verwachtingen bij!

Starten

Pacing begint met het vermijden van aerobische activiteiten (activiteiten waarbij de energiefabrieken veel zuurstof nodig hebben om energie te maken). Het gaat dan om activiteiten als: zwemmen, fietsen, hardlopen en soms zelfs wandelen.

Het is belangrijk voor CVS/ME patiënten om die dingen te doen die effect hebben op het immuunsysteem.
20-40 minuten in water drijven of verticaal (tot je nek) in het water staan doet dit!
Het beste doe je dit dus 3x per week en bij een watertemperatuur ongeveer gelijk aan je lichaamstemperatuur.

Bij pacing hoort ook dat je activiteiten heel regelmatig afwisselt met rust (liggen met je ogen dicht). Elke 2 uur minimaal 15 minuten rust nemen, ongeacht hoe je je voelt.

En, wanneer mogelijk, voor-rusten (voor activiteiten extra rust nemen).

Check ook in de ochtend of je nog ‘in herstel’ bent of dat je lichaam zo ver hersteld is als het maximaal kan. Dit kan gebeuren als je één of meer dagen eerder over je grenzen bent gegaan en je daarvan moet herstellen. Ben je nog in herstel doe dan niet hetzelfde wat je op andere dagen kunt. Blijf ruimer onder je hartslag grenzen, doe het rustig aan en rust meer! Zorg dat je eerst goed herstelt voor je weer je gewone dagelijkse leven oppakt. Slapen, rust en voeding zijn belangrijk voor herstel bij een crash/PEM. En je PEM is pas voorbij als je ochtend HR in rust aangeeft dat je lichaam herstelt is. Hoe weet je welke HR zegt dat je hersteld bent en welke HR zegt dat je nog in herstel bent? Meet een week of 3 elke ochtend bij het wakker worden direct je HR (voor je iets gaat doen, voor je opstaat, voor je naar de wc gaat, voor je gaat eten, etc.). Dit is je ochtend HR in rust. Je kunt een patroon gaan zien en ontdekken welke HR je hebt als je hersteld ben en welke HR je hebt als je ‘in herstel bent’.

Als je ‘hersteld’ bent is je HR bijv. rond de 69bpm. Het mag er 3 boven en ook 3 onder zitten. Ga je hoger, in dit geval boven de 72, dan ben je ‘in herstel’ en moet je het rustiger aan doen.

Wat betekent dit voor het dagelijkse leven?

  1. Start elke ochtend met het meten van je ochtend HRrust. Dit bepaalt of je een ‘normale’ dag kunt hebben of rustig aan moet doen. Als je het rustig aan moet doen, doe dit en kijk even bij punt 6! Als je een ‘normale’ dag hebt volg dan de volgende punten vanaf punt 2.
  2. Blijf onder jouw HR grens
  3. Doe alleen activiteiten die passen bij jouw duurzame belastbaarheid (MET score)
  4. Rust regelmatig, bijvoorbeeld elke 2 uur 15 minuten (liggen ogen dicht)
  5. Elke beweging/ activiteit waarbij je HR hoger gaat dan jouw grens doe je maximaal 30 sec-2min en je rust 3-6 keer zo lang als je bewogen hebt. – check de dagen erna of je geen PEM krijgt, dit is de test of je teveel doet!
  6. Check als je HR in herstel is ‘s ochtends (dus hoger is), wat je de afgelopen dagen gedaan hebt. Je bent ergens over je grenzen gegaan. Dit is de check of de activiteiten die je doet inderdaad passen bij jouw huidige fysieke mogelijkheden. Plan rustiger dagen als je blijkt toch nog teveel te doen. Het kan ook zijn dat je ontdekt dat je ergens een ‘extra activiteit’ hebt gedaan bovenop je dagelijkse ritme en daardoor een crash hebt gekregen. Schrap deze activiteit voorlopig uit je agenda!

Je zou ongeveer 3-6 maanden op deze manier stabiel moeten te zijn voor je kunt nadenken over het opbouwen van je mogelijkheden. Dat betekent dus dat je al die tijd onder jouw hartslag grens voor je aerobische drempel (wanneer de fabrieken die zuurstof gebruiken aangaan) blijft en elke 2 uur voldoende rust. Eigenlijk betekent het dat je een paar maanden geen PEM hebt gehad… Een ware uitdaging om te bereiken!

Als dat gelukt is kun je nadenken of opbouw van mogelijkheden een optie voor je is. Doe dit, als het kan, in overleg met een fysiotherapeut. Dit kan lastig zijn, omdat de huidige opleiding voor fysiotherapeuten meer gericht is op het feit dat oefenen en bewegen gezond is en minder rekening houdt met het feit dat bewegen ook slecht kan zijn voor sommige patiënten.

Oefenen/ bewegen principes:

1. Je dagelijkse activiteiten zijn ook oefeningen/ beweging. Je kunt dus een sessie yoga doen of een boterham smeren… als dit beide hetzelfde met je hartslag doet is het allebei evenveel en even goed oefenen/ bewegen. Het is niet verstandig om dan allebei te doen. Kies tussen je dagelijkse activiteit en een speciale oefening (tenzij je natuurlijk er aan toe bent om op te bouwen)

2. Rust altijd 3-6x zo lang als je hebt geoefend/ bewogen.

3. Liggend heb je 30% meer energie

4. Hoe dieper je in het water staat hoe beter het bloed zich in je lichaam kan verdelen. Oefenen in water is dus een hele goede optie. Zeker als je ook OI en/of POTS hebt.

5. Je kunt opbouwen door de grens van je hartslag met 5 te verhogen (ipv HR grens van 100 maak je de grens 105) OF je kunt je oefening wat langer maken/ langer doen (ipv 30 doe je 45 seconden)

6. In 1 oefensessie doe je verschillende series oefeningen. Start met series tussen de 30 seconden (op je reserves) tot max 2 minuten (eerste inefficiente glucose verbranding). Kies de start serie a.d.h.v. de ernst van je klachten en je mogelijkheden. Rust na elke serie.

7. Begin bijvoorbeeld met 1 serie van 4, rust uit en beëindig daarna de sessie. Bouw op naar een sessie van 2 series van 8, waarbij je tussen elke serie rust.

8. Een sessie mag nooit langer dan 20 minuten duren in het begin.

 

Bronnen:

*¹ http://www.cfsselfhelp.org/library/pacing-faq

*² http://cfsselfhelp.org/files/rating_scale.pdf & https://www.drmyhill.co.uk/wiki/CFS_Ability_Scale_-_a_rough_measure_of_how_disabled_you_are

Documenten m.b.t. interpretatie inspanningsonderzoeken van verschillende universiteiten, sportcentra, etc.
Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.

De cijfers na een inspanningsonderzoek zijn ingewikkeld en onleesbaar. Ik wil ze in dit artikel zoveel mogelijk proberen toe te lichten, voor zover ik weet wat ze betekenen. Ik ben geen arts en heb alles zelf uitgezocht in boeken, internet, artikelen en gesprekken met artsen. Het is dus een weergave van hoe ik het begrijp en interpreteer met de medische kennis die ik door mijn verleden, opleidingen en cursussen heb.


Disclaimer

Ik ben tijdens mijn zoektochten steeds vergeten om de bronnen goed te noteren. Hierdoor heb ik niet van alle informatie helder waar ik het gevonden heb of van wie ik het gehoord heb, maar onderaan staan wel een aantal artsen waar ik bronnen van heb gebruikt.

Vraag altijd je arts om een goede uitleg van de test. Dit artikel kan je wellicht wel vast een start geven om de getallen te begrijpen en je helpen de juiste vragen aan je arts te stellen. Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.


Belangrijkste testuitslagen

Eerst wil ik een paar belangrijke begrippen en getallen uitleggen en je laten zien wat je daarmee kunt. Als je alleen geïnteresseerd bent in het praktische gebruik van de inspanningstest heb je aan deze eerste informatie al genoeg. Als je alles tot in meer detail wil begrijpen leg ik daarna, aan het eind van dit artikel, de uitslagen per meting / getal uit.

Belangrijk te weten:

Aerobe drempel = 75% van je AT/VT
Het punt waarna je meer zuurstof nodig hebt om energie te maken is op 75% van je AT/VT.
Je begint nu lichtjes sneller adem te halen, maar je kunt nog praten.Onder de Aerobe drempel verbrand je voornamelijk vetzuren in je fabrieken. Je hebt voor het omzetten van 1 vetzuur naar energie best veel zuurstof nodig, maar uit 1 vetzuur haal je ook heel veel energie, waardoor de wat tragere omzetting en hoge zuurstof behoefte geen probleem is. Je activiteiten vragen niet meer energie dan die gemaakt kan worden met de hoeveelheid zuurstof die je in rust inademt.Vanaf je Aerobe drempel ga je meer glucose verbranden.
Buiten de fabrieken wordt de glucose, zonder zuurstof, omgezet in energie en pyruvaat.Het afvalproducten hiervan (lactaat) wordt voor een deel verbonden aan het eindproduct pyruvaat en gaat zo de fabrieken in om, samen met zuurstof, omgezet te worden in energie. De rest van het afvalproduct, lactaat, wordt opnieuw de cyclus in gebracht en alsnog omgezet in energie.Maar vanaf ongeveer 85% van je AT/VT ga je echt meer energie nodig hebben en raakt de hoeveelheid zuurstof voor de fabrieken op. Je ademt nu sneller om ervoor te zorgen dat je meer zuurstof in je bloed hebt voor je energiefabrieken, maar er is zoveel energie nodig dat er ook een tekort ontstaat. De maximale hoeveelheid zuurstof die je op kunt nemen (VO2max) is bereikt!

Vanaf de anaerobe drempel (zie verderop) is er geen tijd meer om de reststof (het lactaat) te neutraliseren en te hergebruiken als energiebron. Het lactaat gaat zich dus ophopen in je spieren (je verzuurt).

Omdat je onder je anaerobe drempel het lactaat omzet in energie is het voor gezonde sporters belangrijk om na een inspanning ‘uit te lopen’, met deze lagere inspanning geven ze hun lichaam de gelegenheid om het zuur in de spieren op te ruimen en zo hebben ze minder last van pijn na de grote sport inspanning. 

Dr. van Ness (Amerika), en 4 andere Amerikaanse artsen, adviseren voor ME patiënten om onder de 85% van de Anaerobe drempel te blijven. Dat is dus ergens halverwege tussen de aerobe drempel en de anaerobe drempel. Het cvs/me Medisch Centrum Amsterdam adviseert om onder je anaerobe drempel te blijven. Het cvs/me MC Amsterdam geeft dus een hogere hartslag als drempel dan dr. van Ness e.a. in Amerika. 

AT = Anaerobe drempel – VT = ventilatoire drempel.
Dit zijn twee benamingen voor de drempel waarboven je gaat verzuren. Als je hartslag hoger wordt dan deze drempel dan verzuren je spieren – zie ook de uitleg over de energiefabrieken van ons lichaam.

De anaerobe drempel wordt gemeten aan de hand van de hoeveelheid lactaat dat gemeten wordt. De Ventilatoire drempel wordt gemeten aan de hand van je cel-ademhaling. Beide manieren van meten geven, als het goed is, dezelfde hartslag weer als drempel
.

VO2max = hoeveel zuurstof je mitochondriën maximaal kunnen opnemen uit het bloed.
De hoeveelheid zuurstof dat jouw mitochondriën (energiefabrieken in je lichaam) op kunnen nemen zegt iets over de hoeveelheid energie die je energiefabrieken kunnen maken.

MET = De hoeveelheid zuurstof dat nodig is voor een bepaalde activiteit.
Hoe zwaar activiteiten zijn en hoeveel zuurstof je ervoor nodig hebt wordt uitgedrukt in MET. Voor een activiteit met een hoge MET waarde is dus meer zuurstof nodig in je energiefabrieken om energie mee te produceren.

W = Wattage 
Hoeveel watt fiets je, ofwel hoeveel energie ‘wek je op’ met fietsen (stel dat de fiets waarop je zit elektriciteit zou kunnen maken door jouw trappen op de fiets).

VE = het ‘ademminuutvolume’ 
Hoeveel lucht adem je in 1 minuut in

V02 = zuurstofopname in het lichaam
Hoeveel zuurstof wordt er uit je bloed opgenomen in je lichaam).Dit kan aangegeven worden in l/min (liter per minuut) of ml/min (milliliter per minuut) of
ml/min/kg (milliliter per minuut per kilo lichaamsgewicht)Om de ml/min/kg uit te rekenen kun je ook zelf het getal achter ml/min door je gewicht delen.

VCO2 = Hoeveelheid uitgeademde CO2
Hoeveel CO2 adem je uit tijdens een activiteit.

RER = Verdeling vet/glucose verbranding.
Hoeveel procent van je inspanning gebruikt vetzuren als energiebron en hoeveel procent gebruikt koolhydraten?
<0,7 = voornamelijk vet verbranding
0,7-1,0 = combi vet en koolhydraten
>1,0 = voornamelijk koolhydraten

Belangrijkste getallen en berekeningen:

Doe dit onderdeel gewoon stap voor stap! Pak jouw uitslagen van je test er bij en doe eerst punt 1, werk dat punt af en ga dan naar punt 2. Zo maak je het voor jezelf overzichtelijk en behapbaar!

 1.  VO2 van je AT/VT opzoeken
Kijk naar het getal achter VO2 bij AT of VT (noteer het desnoods even). Als er meerdere VO2 onder het kopje AT/VT staan kies dan voor het getal waar achter staat: ml/min/kg (of ml/kg/min).Dit is de hoeveelheid zuurstof die jouw fabrieken (mitochondriën) uit het bloed opnemen op het moment dat je gaat verzuren en pijn krijgt.Activiteiten die deze hoeveelheid zuurstof vragen kun je dus beter niet doen of in ieder geval niet langdurig. Dit is je ‘piekbelasting’.


 2.  MET score piekbelasting berekenen 
elke 3,5 ml/min/kg zuurstof die je gebruikt is 1 MET (een score die men bedacht heeft om activiteiten mee in te delen naar ‘zwaarte’).

Deel het getal dat je hebt gevonden (VO2 van je AT/VT) dus door 3,5
(noteer dat ook even).De uitkomst is het aantal MET dat jij maximaal aankunt in piekbelasting (max. 15 minuten).


 3.  Noteer je ‘piek-activiteiten’
Kijk in de tabel (klik op de link) welke activiteiten je dus maximaal zeer kort kunt volhouden.

Voorbeeld van mijzelf (matig – ernstige ME) – jouw uitslag kan dus heel anders zijn!’ 

Ik neem 7ml/min/kg zuurstof op uit mijn bloed op het moment dat ik ga verzuren.

De berekening is dus: 7/3,5=2.

Ik ga dus verzuren bij activiteiten die 2 MET kosten. Deze activiteiten moet ik dus vermijden of in ieder geval max. 15 min. doen.

(Het cvs/me Medisch Centrum Amsterdam rekent deze MET score al voor je uit in de brief. Of dr. Visser dit ook doet weet ik niet, maar anders kun je het nu dus zelf ook uitrekenen)


 4.  Duurzame belastbaarheid berekenen
Bereken wat 75% is van je MET score bij AT/VT
(75% van het getal dat je bij punt 3 hebt berekend)Dit is je duurzame belastbaarheid! Dit kun je ongeveer 30-60 minuten volhouden


 5.  Hartslag anaerobe drempel zoeken
Kijk naar het getal achter HR bij het kopje AT/VT
(noteer dat desnoods ook even).
Dit is de hartslag die jij hebt zodra jij je anaerobe drempel bereikt.


  6.  Bereken aerobe drempel
Bereken wat 85% van je hartslag AT/VT is.
Dit is je hartslag drempel! Probeer bij activiteiten hieronder te blijven of in ieder geval max. 30 seconden tot 2 minuten boven deze drempel te zijn.

Voorbeeld:

Ik heb 2 MET als piek belasting (zie vorige voorbeeld).

75% daarvan is 1,5 MET.

Mijn duurzame belastbaarheid is dus maximaal 1,5 MET

(cvs/me Medisch Centrum Amsterdam rekent dit al voor je uit in de brief, wellicht doet dr. Visser dit ook)

Daarnaast is mijn hartslag bij AT/VT 119.

85% van 119 is 101.

Mijn hartslag grens, waar ik onder zou moeten blijven, is dus 101.

Het is niet erg ‘even’ boven je grens te komen, maar als je er boven komt moet je toch zo snel mogelijk gaan zitten/ liggen om schade te voorkomen aan je cellen. (‘even’ = 2 minuten ongeveer – zie ook de uitleg over de energiefabrieken)

Doe geen activiteiten met een hogere MET score dan jij aankunt.

De activiteiten met een goede MET score kun je doen, maar je mag daarbij niet je HR grens overschrijden. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als je nog in herstel bent van vorige activiteiten bijvoorbeeld waardoor je zuurstof opname lager is dan ‘normaal’. Dus als jij 2 MET normaal langdurig kunt volhouden doe dan activiteiten met 2 MET, MITS je hartslag niet te hoog wordt!! Het kan soms ook zijn dat je de activiteit dan wel kunt, maar met heel veel meer rust tussendoor.


Alle resultaten bekijken.

Dr. Visser en het Cvs/ME Medisch Centrum Amsterdam zijn de twee ‘experts’ in Nederland op het gebied van CVS/ME die inspanningstesten doen. Daarom leg ik de scores van deze twee formulieren hieronder uit. Maar als je goed naar de woorden en kopjes kijkt kun je ook uitslagen van andere testen hier naast houden.

Startgegevens:

Het Cvs/ME medisch centrum Amsterdam begint met het benoemen van een aantal start waardes. Zo wordt je lengte en gewicht genoemd, je BMI en ECG uitslag.

Dan een aantal gegevens over het functioneren van je longen.
Als je longen niet goed functioneren komt er minder zuurstof in je bloed terecht en dan kan je energie tekort dus ook liggen aan een longziekte en heb je misschien geen CVS/ME.
Als je bijvoorbeeld astma hebt en deze niet onder controle is dan moet dit meegenomen worden in het inspanningsonderzoek, want een deel van de reden dat je dan slecht gaat presteren ligt dan aan je astma.

FVCTotale hoeveelheid liter die je uitblaast in de test.
FEVHoeveel liter lucht je uitademt in 1 secondeboven de 70% is goed
FEV/FVCeerste seconde delen door totaal lucht)= verhouding tussen eerste seconde en totale hoeveelheid luchtgezond is boven de 80%

Bloeddruk

De bloeddruk wordt gemeten in rust en als je maximaal aan het bewegen bent. De bloeddruk zegt iets over of je hypertensie hebt (hoge bloeddruk) of dat krijgt van inspanning.

Dat kan iets zeggen over aandoeningen die je hebt. Zo kun je door bijnierziekten, afwijkingen van de bloedvaten van de nieren, problemen met de urinewegen en overmatig zout eten ook een hoge bloeddruk krijgen. Is je bloeddruk te hoog dan zal er verder onderzocht worden.

Je kunt ook een te lage bloeddruk hebben. Patiënten die ook OI en/of POTS hebben kunnen hier last van hebben. Bij een te lage bloeddruk komt er niet voldoende bloed door het lichaam en dan kan ook niet goed gemeten worden hoeveel zuurstof er wordt opgenomen door je cellen om energie van te maken. Als het bloed bij wijze van spreken niet in je teen komt dan is het logisch dat daar geen zuurstof door de cellen kan worden opgenomen. Een lage bloeddruk waar je geen last van hebt is niet erg, maar als je er klachten van krijgt dan moet je er wel iets aan doen (zoals bij OI/POTS bijvoorbeeld). Wanneer je bloeddruk TE laag is verschilt per persoon.

Wat het effect van jouw bloeddruk op de meting is verschilt erg en daarom begeleid een arts ook het onderzoek. Zij weten of ze in de metingen iets moeten corrigeren en of je de test überhaupt wel kunt maken.

Als jij ziet dat je bloeddruk erg hoog is of als je klachten hebt die passen bij een te lage bloeddruk overleg dan met je arts!

Bloeddruk
Onderdruk (mmHg)Bovendruk (mmHg)
Zeer ernstige hypertensie> 210> 120
Ernstige hypertensie180-209110-119
Matige hypertensie160-179100-109
Milde hypertensie140-15990-99
Hoog normaal130-13985-89
Normaal<130<85

Hartfrequentie

En naast je bloeddruk wordt ook je hartfrequentie (HR of HF) gemeten terwijl je in rust bent – je zit al wel op de fiets (HR in rust is tussen 60 en 80 voor gezonde personen).

Bij dr. Visser staan alle metingen in ‘rust’ in de eerste kolom van de tabel. Dat geeft nog wat extra informatie over je ruststofwisseling (hoeveel energie gebruik je in rust (VO2/kg in rust). Dit zegt dus ook iets over hoeveel ‘voeding’ je nodig hebt!).

Ik noem in de volgende tabel de interessante metingen in rust:

HRHartfrequentie – hoe snel slaat je hartGezond tussen 60 en 80
VO2/kgHoeveel zuurstof neem jij op uit je bloed per kg van jouw lichaamsgewicht? – Dit zegt iets over of je lichaam in een ‘actieve stand is’ terwijl je in rust bent of niet.

Wellicht kun je dit getal ook gebruiken om je ruststofwisseling te berekenen (hoeveel kcal heb ik nodig als ik de hele dag in rust ben). (berekening daarvoor: (VO2/kg x je gewicht)/200 = kcal nodig in rust)

Getal / 3,5 =  … MET

(De activiteiten in de tabel met dat aantal MET zijn vergelijkbaar met wat je lichaam in ‘rust’ doet)

RERWat verbrand jij voornamelijk in rust?<0,7 = voornamelijk vet verbranding

0,7-1,0 = combi vet en koolhydraten

>1,0 = voornamelijk koolhydraten

Metingen inspanningstest

 ‘VO2max’ OF  Vo2peak

HRJe maximale gemeten hartslag/ hartfrequentieVoorspelling/ predicted/ normaal ongeveer:

220-leeftijd

(heb je de test dus niet gedaan dan kun je door 220-leeftijd jouw VO2max uitrekenen. Dit is echter niet betrouwbaar, veel mensen ouder dan 50 jaar hebben een VO2max hoger dan 170!)

WWattage dat je gefietst hebt.Deel je wattage door je gewicht! Zie vervolgens de volgende tabel hieronder!
VO2Liter per minuut zuurstof dat is opgenomen

(als je van deze liters milliliters maakt en het deelt door je gewicht zou de uitkomst gelijk moeten zijn aan de VO2/kg)

VO2 (/kg)Milliliter per minuut per kilo lichaamsgewicht aan zuurstof die je opneemt uit je bloedZeer ernstige ME patiënten kunnen geen inspanningstest doen!

 

<10 is zeer ernstig ME (meeste patiënten scoren 8)

10-16 is matig tot ernstig ME (10-14 = ernstig / 14-16 = matig)

16-22 is milde tot matige ME (16-18 = matig / 18-22 = mild)

>22 is deconditionering (in bed liggen/ op de bank liggen de hele dag waardoor je spieren verdwijnen)

>27/30 gezond – zeer slechte conditie (zittend leven met geen tot zeer weinig beweging)

 

Milde ME betekent niet dat jij de symptomen als mild zult ervaren! Het betekent dat je niet wat meer activiteiten aankunt zonder te crashen (PEM) dan patiënten die matige ME hebben.

RERHoeveel vet of koolhydraten verbrand je?

De test is pas bruikbaar om een goede uitslag te krijgen als je minimaal een getal haalt bij de piek/max van boven de 1,15!!

<0,7 = voornamelijk vet verbranding

0,7-1,0 = combi vet en koolhydraten

>1,0 = voornamelijk koolhydraten

VT

AT

Ventilatoire drempel / Anaerobe drempel

Boven deze drempel verzuur je en krijg je pijn!

 

Gezonde personen hebben een AT rond 50-75% van hun HR max. Heb je een AT onder 40% van je HR max dan heb je een mitochondriële disfunctie.

Als je geen test hebt gedaan kun je dus je HRmax uitrekenen. Je AT ligt dan rond 50-75% van die HR. Echter omdat de berekeningen niet volledig betrouwbaar zijn blijft dit een beetje ‘gokken’. Je kunt er niet op vertrouwen dat je berekening klopt. Een inspanningstest doen, als dat kan, is dan dus beter. Maar als dat niet kan dan kan zo’n rekensom je wel op weg helpen. Je voelt wellicht wel aan of je meer richting de 50% of meer richting de 75% zit met je AT.

Wattage fietsen

Let op! Wattage / gewicht = ….

mannen15-30 jaar30-34 jaar35-39 jaar40-44 jaar45-49 jaar50-54 jaar55-59 jaar>60 jaar
slecht< 2,7<2,5<2,3< 2,1< 1,9< 1,6< 1,4< 1,2
ongetraind2,7- 3,12,5 – 2,92,3 – 2,72,1 – 2,51,9 – 2,31,6 – 2,11,4 – 1,81,2 – 1,6
redelijk3,2 – 3,93,0 – 3,72,8 – 3,52,6 – 3,32,4 – 3,12,1 – 2,91,8 – 2,71,7 – 2,5
redelijk goed4,0 – 4,33,8 – 4,13,6 – 3,93,4 – 3,73,2 – 3,53,0 – 3,52,8 – 3,12,6 – 2,9
goed4,4 – 4,84,2- 4,54,0 – 4,33,8 – 4,13,6 – 4,03,4 – 3,73,2 – 3,53,0 – 3,3
zeer goed4,9 – 5,64,6 – 5,44,4 – 5,24,2 – 5,04,1 – 4,83,8 – 4,53,6 – 4,33,4 – 4,1
uitmuntend> 5,7> 5,4> 5,2>5,0> 4,8> 4,5> 4,3> 4,1
vrouwen15-30 jaar30-34 jaar35-39 jaar40-44 jaar45-49 jaar50-54 jaar55-59 jaar>60 jaar
slecht< 2,3< 2,1< 1,9< 1,7< 1,6< 1,4< 1,2< 1,1
ongetraind2,3 -2,52,1 – 2,41,9 – 2,21,7 – 2,11,6 – 1,91,4- 1,71,2 – 1,51,1 – 1,3
redelijk2,6 – 3,32,2 – 3,12,3 –  2,92,2 – 2,72,0 – 2,61,8 – 2,41,6 – 2,21,4 – 2,0
redelijk goed3,4 -3,63,2 – 3,43,0 – 3,22,8 – 3,02,7 – 2,92,5 – 2,72,3 – 2,62,1 – 2,4
goed3,7 – 4,03,5 – 3,83,3 – 3,63,1- 3,43,0 – 3,32,8- 3,12,7 – 2,92,5 – 2,7
zeer goed4,1 – 4,63,9 – 4,43,7 – 4,23,5 – 4,13,4 – 3,93,2 -3,73,0 – 3,52,8 – 3,3
uitmuntend> 4,6> 4,4> 4,2> 4,1> 3,9> 3,7> 3,5> 3,3

Ventilatoire drempel / Anaerobe drempel

Boven deze drempel verzuur je! (verzuringspijn!)

Gezonde personen hebben een AT rond 50-75% van hun HR max. Heb je een AT onder 40% van je HR max dan heb je waarschijnlijk een mitochondriële disfunctie.

Als je geen test hebt gedaan kun je dus je HRmax uitrekenen. Je AT ligt dan rond 50-75% van die HR. Echter omdat de berekeningen niet volledig betrouwbaar zijn blijft dit een beetje ‘gokken’. Je kunt er niet op vertrouwen dat je berekening klopt. Een inspanningstest doen, als dat kan, is dan dus beter. Maar als dat niet kan dan kan zo’n rekensom je wel op weg helpen. Je voelt wellicht wel aan of je meer richting de 50% of meer richting de 75% zit met je AT.

HRHartfrequentie op het moment dat je de VT/ AT haaldeGezond 50%-75% van HRmax.
Bij CVS/ME patienten is de HRmax vaak al erg laag.
VO2
VO2 (/kg)Hoeveel zuurstof je fabriekjes (mitochondriën) uit je bloed halen op het moment dat je begint te verzuren. Activiteiten behorende bij dit getal kun je kortdurend, maar niet duurzaam volhouden.Deel dit getal door 3,5 om je MET score te krijgen en in de tabel te zien welke activiteiten je kortdurend kunt doen, omdat je daar begint te verzuren. (Piekbelasting)

Om je duurzame belastbaarheid uit te rekenen moet je kijken naar 75% van je piekbelasting. Want daar begin je zuurstof te gebruiken bij het maken van energie. Omdat die fabrieken niet goed werken is het niet handig om de fabrieken langdurig te gebruiken (vlgns dr. M. van Ness). Probeer in ieder geval met jouw duurzame belasting tussen 75% en 85% van je MET score bij AT te blijven (zie de berekeningen aan het begin bij punt 6). Boven de 85% kun je vlgns dr. M. van Ness max. 30sec-2min bewegen zonder schade, maar de échte check is of je de dagen er na geen crash krijgt. 

 

Gezonde personen verzuren vanaf 3 MET (tot ongeveer 6 MET) Daarom is het advies voor matig intensief bewegen elke dag (half uur) dat je beweegt tussen 3 en 4,5 MET – gezonde personen! -.

Overige metingen

Er wordt vaak ook nog een cardiale output gemeten, ademreserve en hart-variabiliteit. Vooral deze laatste meting kan erg interessant zijn. De informatie hierover vul ik op een later moment hier aan. M.b.t. de cardiale gegevens heb ik ook nog onvoldoende kennis om daar iets over te zeggen. Ik ben dat nog aan het onderzoeken voor mezelf, omdat ik het zelf ook erg interessant vindt. Dit artikel wordt dus nog bijgewerkt in de toekomst, maar dat kan, gezien mijn energie levels, een tijd duren.

Ik hoop dat bovenstaande je alvast een eerste inzicht geeft in wat je in de praktijk kunt met het inspanningsonderzoek!


Bronnen:

Documenten m.b.t. interpretatie inspanningsonderzoeken van verschillende universiteiten, sportcentra, etc.
Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

https://www.meneerspoor.nl/dissimilatie.html

https://nl.wikipedia.org/wiki/Glycolyse

https://nl.wikipedia.org/wiki/Anaerobe_drempel

https://nl.wikipedia.org/wiki/Aerobe_drempel

https://coachmefit.nl/wat-is-verzuring-van-je-spieren/

Bijlage:

MET score tabel

Elzemarij ‘t Hart

Coach, Therapeut & Trainer
Oprichter Instituut voor Persoonlijke Coaching

Ik help al vanaf 2008 hoogopgeleide professionals (in zorg en onderwijs) met levensvragen, stress, angst en/ of (chronische) ziekte. Maak een afspraak voor een vrijblijvend persoonlijk gesprek


Kan ik je misschien verder helpen?

#1 GRATIS e-boek (en mini-training cadeau)

Download mijn gratis e-boek met tips en informatie over hoe jij grip kunt krijgen op je leven, je keuzes en je prestaties. Je krijgt er zelfs een gratis 5-daagse mini-training bij cadeau: De Balansweek!

Downloaden gratis e-boek

#2: GRATIS Persoonlijke Analyse

Krijg helder waar je nu staat in je leven, waar je last van hebt en wat je eigenlijk zou willen. Na dit gesprek heb je al direct helder welke eerstvolgende stappen jij kunt nemen, ook als ik geen passend aanbod voor jou heb. Ik doe je, alleen als dit bij jouw situatie en vraag past, een aanbod voor één van mijn diensten.

Plannen vrijblijvend gesprek

#3 Minitraject: Rust in je leven

3 weken lang, elke werkdag, een mail met tips, opdrachten en vragen die je helpen om je leven waardevol te maken wat er ook gebeurt! Ontdek hoe jij rust kunt vinden tijdens dit minitraject!

Aanmelden minitraject: Rust in je leven

Het is belangrijk om als ME / CVS/ME patiënt binnen je grenzen te blijven. Het is als balanceren op een heel dun koord. Als je teveel doet kukel je er af en val je de diepte in. Maar als je te weinig doet kukel je er net zo goed vanaf.

Dat werkt echt zo bij het koorddansen. Je moet spieren aanspannen om in balans te blijven, als je dat niet doet (je doet te weinig) dan raak je uit evenwicht en val je van het touw. Als je teveel doet wiebel je erger en val je ook van het koord. Zo is het ook met ME. Zowel bij teveel als bij te weinig doen kukel je naar beneden en kun je achteruitgang ervaren in je ziektebeeld. Je symptomen worden erger.

Niets doen

Als je niets doet en in bed blijft liggen dan verslappen je spieren. Stilstand is letterlijk achteruitgang voor je lichaam. Je spieren worden door je lichaam ‘opgevreten’ en er blijft geen kracht meer in je lichaam over. Hoe langer je ligt, hoe moeilijker het wordt om weer opnieuw op te bouwen naar je oude niveau.

Dat is ook de reden dat mensen die lang ziek zijn geweest een tijdje nodig hebben om te herstellen. Sporters merken het ook, als ze ziek zijn geweest moeten ze in de sportschool voor een deel weer opnieuw beginnen en met lagere oefeningen starten. Dit heet deconditionering. Bij CVS/ME ligt ongeveer (gemiddeld genomen volgens onderzoekers/wetenschappers die met ME bezig zijn) 15% aan deconditionering. De rest ligt aan het disfunctioneren van systemen in het lichaam.

Teveel doen

Als je teveel doet maak je je lichaam stuk. Elke crash betekent achteruitgang! Je traint dan het immuunsysteem op het aanvallen van eigen en gezonde eiwitten in plaats van slechte. Daarbij gaan dus gezonde cellen stuk en die kunnen niet meer helen (op dit moment in de wetenschap)! Als je kapotte mitochondriën dwingt te werken door bewegen dan vraag je van ze om meer energie te maken dan ze aankunnen. Er ontstaat dan ‘oxidatieve stress’ in je lichaam, je fabrieken raken in de stress dat ze iets moeten doen wat ze niet kunnen. Dat schaad de membranen, proteïnen en het DNA van de cellen. Die schade herstellen kost veel tijd (PEM) en kan soms zelfs helemaal niet en je gaat dan dus achteruit! Voorkom dus overvraging van je mitochondriën!

Bij studies is gezien dat bij de ME patiënten activiteiten en bewegen een patroon veroorzaakt van genexpressie (kapotte cellen), ontstekingen (immuunsysteem) en metabole dysfunctie (kapotte fabrieken). En deze problemen kun je niet verklaren door deconditionering (achteruitgaan door niets doen). En deze problemen lijken ook uniek te zijn voor patiënten met ME.

Maar waar ligt dan precies je grens?

Energie envelop

Je kunt jouw energie-envelop ook vergelijken met een bankrekening. Je krijgt elke nacht een bepaald salaris (energie) op je rekening en overdag kun je dit uitgeven aan activiteiten.

ME patiënten krijgen ‘s nachts minder salaris uitbetaald dan gezonde mensen. Ze hebben immers vaak minder diepe slaap (wat voor herstel zorgt) en hun energiefabrieken (mitochondriën) leveren nu eenmaal minder energie overdag.

Het is belangrijk dat je gaat ontdekken hoeveel salaris jij krijgt elke dag en daarnaast ook wat elke activiteit jou kost! Want ook dat is per persoon verschillend.

Pacing is dus maatwerk!

Om jouw grens te bepalen zijn er een aantal dingen die je kunt doen.

    1. Jezelf indelen op de ME/CFS & Fibromyalgia rating scale OF op de Bell dissability scale *²
    2. Je hartslag grens bepalen
    3. Je MET score bepalen met bijbehorende activiteiten
    4. Activiteiten bijhouden met hun ‘gevolgen’
    5. De activiteitenweger invullen met aandacht voor verschillende gebieden (fysiek, mentaal, sociaal, prikkelverwerking, stress, emoties, hartslag)

Je kunt natuurlijk werken met een ‘trial and error’ methode, waarbij je steeds iets probeert en kijkt wat het effect is. Het is een slopende, langdurige en moeilijke methode. Soms is achteruitgang namelijk niet heel goed te verklaren.

Je kunt ook voelen welke signalen je lichaam aangeeft, maar het interpreteren van die signalen gaat vaak verkeerd. Ons lichaam reageert anders met ME en je zult eerst opnieuw moeten leren wat elk signaal betekent. Soms is het zo dat jij je niet heel slecht voelt en je het gevoel hebt dat je wel wat activiteiten aan kunt die dag. Echter is je lichaam nog in herstel van een eerdere activiteit zonder dat jij dat ‘voelt’. Een meting kan jou dan vertellen of je al herstelt bent in inderdaad die activiteit kunt doen vandaag.

1. Starten

Download het logboek document, zodat je gedurende de komende stappen kunt bijhouden en opschrijven waar je steeds op uit komt. Dit wordt een samenvattend en overzichtgevend document dat je kunt gebruiken bij bijvoorbeeld arts-gesprekken.

2. Jezelf indelen op de beperkingen schaal

Begin met jezelf in te delen op een schaal voor je beperkingen. Dit geeft een eerste indruk van de ernst van je ziekte.

Er zijn verschillende schalen die je kunt gebruiken. Cfsselfhelp heeft een schaal en dr. Bell heeft ook een schaal gemaakt. De schalen die er zijn komen bijna helemaal overeen, maar kennen een paar kleine verschillen.

Je score op de tabel zegt iets over de ernst van je ziekte en ook iets over het activiteiten niveau dat je aan kunt. Gemiddeld scoren mensen die het cfsselfhelp programma gaan doen 25 op de schaal en de meeste zitten in ieder geval tussen 15 – 45. Maar waar jij ook start: bij cfsselfhelp zagen ze mensen verbeteren! En daar gaat het om…

Noteer je score in jouw logboek

3. Hartslag grens bepalen

Boven je anaerobe drempel ga je verzuren en moet je lichaam energie gaan maken op een manier die nu net niet meer goed werkt bij ME patienten. Boven je aerobe drempel (iets lager dan je anaerobe drempel – ongeveer op 75% van je anaerobe drempel zit je aerobe drempel) ga je al omschakelen. Daarom zijn er artsen die aangeven dat 85% van je anaerobe drempel hartslag de hartslag grens is die je aan zou moeten houden.

1. Anaerobe drempel zoeken

Als je een inspanningsonderzoek hebt gedaan, kijk dan in je uitslagen en zoek bij de AT of VT hartslag op – dit is je anaerobe drempel waar je zeker niet boven moet komen.

Als je geen inspanningsonderzoek hebt gedaan kun je een berekening maken, maar deze is bedacht voor gezonde mensen dus dat betekent dat het niet persé voor jou de juiste uitkomst heeft. De anaerobe drempel ligt voor veel mensen rond de 90% van je maximale hartslag, maar ME patiënten zitten vaak tussen de 60% en 70% van de maxHR.
Berekening: (220-leeftijd) x 0,65 =

2. Hartslag grens bepalen

Doe nu je anaeorobe drempel x 0,85 om je hartslag-grens te bepalen.

Je kunt dan je leven inrichten door niet boven die hartslag te komen en daarnaast activiteiten te doen die minder energie (en dus minder zuurstof) vragen dan jouw drempel.

Noteer je hartslag grens op je logboek.

3. MET-score

Een goede graadmeter is de hoeveelheid zuurstof die je gebruikt en kunt gebruiken – zie ook de blogs over de energiefabrieken en het inspanningsonderzoek bekijken. Om energie te maken in je lichaam heb je namelijk zuurstof nodig. Elke cel in ons lichaam bevat vele energiefabrieken, mitochondriën. Deze fabrieken verbranden vet, koolhydraten en eiwitten en door deze verbranding komt energie vrij.

Bij ME wordt de zuurstof in het bloed dus NIET goed door de fabrieken opgenomen, omdat de mitochondriën ‘gezwollen’ of ‘gefragmenteerd’ zijn, de fabrieken zijn stuk.

Een testje dat dit aangeeft is om je adem in te houden terwijl je een ‘saturatiemeter’ om je vinger hebt (deze meet de hoeveelheid zuurstof in je bloed).

Je saturatie is gewoonlijk hoger dan 97%. Als je je adem inhoud dan daalt de ‘saturatie’, je zuurstof gehalte in het bloed. Dat komt omdat het zuurstof door de fabrieken wordt opgenomen om te gebruiken bij de verbranding. De fabrieken halen de zuurstof uit je bloed en je haalt geen adem voor nieuwe zuurstof dus wordt de waarden in je bloed steeds lager.

Bij ME patiënten zie je echter de saturatie niet tot nauwelijks dalen! Omdat de fabrieken de zuurstof niet voldoende uit het bloed kunnen halen, terwijl het er dus wel is!

En als de fabriek geen zuurstof heeft kan de fabriek ook geen energie maken. Het hart gaat heel snel harder pompen om te proberen zoveel mogelijk zuurstof naar je fabrieken te brengen, maar al heel snel schakelt het lichaam toch het inefficiënte systeem er bij in. Kortom: ME patiënten kunnen niet goed energie produceren met zuurstof en bereiken heel snel de drempel waarna ze verzuren.

Je kunt nu dus uitrekenen/ ontdekken hoeveel zuurstof jij kunt opnemen op het moment dat je gaat verzuren, de MET-score. Vervolgens is er een tabel gemaakt waarin activiteiten staan en hoeveel zuurstof je zou moeten opnemen in je energiefabrieken om voldoende energie te kunnen maken voor die specifieke activiteit.

Berekening

Als je een inspanningsonderzoek hebt gedaan zoek je de VO2 opname bij je AT/VT (de zuurstof opname bij je anaerobe drempel) op. Dit getal wordt aangeduid in ml/min/kg waarschijnlijk (zie ook inspanningsonderzoek bekijken). Elke 3,5ml/min/kg zuurstof die je gebruikt is 1 MET. Deel het getal dat jij hebt gevonden dus door 3,5.

De uitkomst hiervan is je piekbelasting in MET. De piekbelasting is in verzekeringstermen een belasting die je 15-30 minuten vol kunt houden.

Bereken vervolgens 75% van je MET score – dit is je duurzame belastbaarheid. Je duurzame belastbaarheid is in verzekeringstermen een activiteit die je langer dan 30 minuten kunt volhouden.

 Noteer je MET-scores in je logboek.

4. Activiteiten wegen

Nu weet je de ernst van je ziekte, waar je hartslag drempel ligt en wat jouw MET-score is. Nu is het belangrijk om in de MET-score tabel te gaan kijken welke activiteiten passen bij jouw piekbelasting en duurzame belastbaarheid en daarmee het logboek deel ‘activiteiten’ in te gaan vullen. Een deel van de onderdelen kun je op ervaring invullen en een deel op basis van de MET-score tabel.

Pak vervolgens een paar A4 en houd een aantal dagen je activiteiten bij.
Welke activiteit deed je en was dit zwaar (3 punten) matig (2 punten) of licht (1 punt) voor jou?  Waren het activiteiten die bij jouw MET-score passen of heb je te zware of juist lichtere activiteiten gedaan?

Wees kritisch of wat jij ervaart ook klopt met je MET-score. Je MET-score is namelijk, zeker als je een inspanningstest hebt gedaan, een accurate meting van hoe je lijf op dat moment functioneert en als lopen te zwaar voor je is volgens de MET-score tabel, maar jij ervaart het als matig dan is jouw ervaring waarschijnlijk niet helemaal accuraat.

Noteer onder elke dag ook wat het effect van die dag was – heb je in totaal teveel gedaan of was je in balans? Had je de dag erna een PEM of niet?

Tel van een aantal dagen de punten bij elkaar op om te kijken hoeveel punten je in totaal hebt gebruikt die dagen. Je kunt nu zien welk aantal punten op een dag teveel was of juist goed was. Neem een gemiddelde van de dagen waarop jij redelijk goed in balans was. Dat is jouw salaris dat je elke dag op je bankrekening krijgt.

5. Samenvatting

Kijk nu naar je ME beperkingen score, je MET-score, je Hartslaggrens en je ‘energie-bankrekening’. Combineer alle informatie met elkaar en besef waar jouw grenzen liggen op alle gebieden in je leven.

Verbeter nu je aantekeningen over je activiteiten in je logboek a.d.h.v. de uitkomsten deze weging van je activiteiten.

Elzemarij ‘t Hart

Coach, Therapeut & Trainer
Oprichter Instituut voor Persoonlijke Coaching

Ik help al vanaf 2008 hoogopgeleide professionals (in zorg en onderwijs) met levensvragen, stress, angst en/ of (chronische) ziekte. Maak een afspraak voor een vrijblijvend persoonlijk gesprek


Bronnen:

http://www.cfsselfhelp.org/pacing-tutorial/finding-your-limits

Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.

 


Kan ik je misschien verder helpen?

#1 GRATIS e-boek (en mini-training cadeau)

Download mijn gratis e-boek met tips en informatie over hoe jij grip kunt krijgen op je leven, je keuzes en je prestaties. Je krijgt er zelfs een gratis 5-daagse mini-training bij cadeau: De Balansweek!

Downloaden gratis e-boek

#2: GRATIS Persoonlijke Analyse

Krijg helder waar je nu staat in je leven, waar je last van hebt en wat je eigenlijk zou willen. Na dit gesprek heb je al direct helder welke eerstvolgende stappen jij kunt nemen, ook als ik geen passend aanbod voor jou heb. Ik doe je, alleen als dit bij jouw situatie en vraag past, een aanbod voor één van mijn diensten.

Plannen vrijblijvend gesprek

#3 Minitraject: Rust in je leven

3 weken lang, elke werkdag, een mail met tips, opdrachten en vragen die je helpen om je leven waardevol te maken wat er ook gebeurt! Ontdek hoe jij rust kunt vinden tijdens dit minitraject!

Aanmelden minitraject: Rust in je leven