Accepteren dat je ziek bent is één van de moeilijkste processen die je aan moet gaan als je een chronische ziekte krijgt. Een chronische ziekte, zoals bijvoorbeeld ME, is een monster dat in je leven komt. Hoe kun je accepteren dat het monster, jouw ziekte, in je leven is? Het monster is groot, sterk en lelijk en het liefst wil je het helemaal niet in je leven hebben. Toch staat het monster daar en is het er. Ga je er tegen vechten? Ga je het proberen te vernietigen of ga je accepteren dat het er is? Die vraag kun je alleen beantwoorden als je weet of vechten zin heeft.

Natuurlijk, als vechten zin heeft en jij het monster kunt overwinnen dan vecht je! Een stevige griep, dan vecht je met het monster. Het monster staat aan de ene kan van een ravijn in je leven en jij aan de andere kant en samen hebben jullie een touw vast en trekken hard. Jij verslaat het monster griep door hard te trekken en het monster in het ravijn te laten storten. Je vecht door naar de dokter te gaan en te onderzoeken wat je hebt, antibiotica te nemen, in bed te gaan liggen en te gaan slapen en gezonde vitamines te eten. En je verslaat je ziekte. Als je een diagnose hebt waarvan je weet dat je, door actie te ondernemen, kunt genezen…, dan vecht je!

Natuurlijk gaan we eerst het gevecht aan…

Bij een chronische ziekte is dat anders! Je hebt een ziekte die chronisch is en dus blijft! Het monster gaat niet weg. Het is te sterk voor je. Het monster trekt zelf zo hard aan het touw dat je zelf bijna in het ravijn stort en te pletter valt. Zeker bij een ziekte als ME is dit een mooie metafoor. De ziekte begint vaak na een infectie waarvan je maar niet lijkt te herstellen. Door niet naar het monster te luisteren, maar door te gaan met je ‘normale activiteiten’ en te blijven vechten door dokter na dokter af te zoeken naar een behandeling kun je zomaar ineens het ravijn in klappen en huisgebonden of zelfs bedlegerig raken!

Toch is het wel een logische reactie. Als het monster hard trekt om ons het ravijn in te laten vallen, dan trekken wij hard terug. En wij willen dat het monster het ravijn in valt. We willen het monster vernietigen. Om dat voor elkaar te krijgen lopen we wanhopig alle dokters af, lezen alle onderzoeken over de ziekte, zoeken nieuwe medicijnen en proberen we allerhande oefeningen en behandelingen EN/ OF we vechten tegen het monster door ‘gewoon’ door te gaan met onze dagelijkse activiteiten. Het is een heel gevecht om op te staan, voor jezelf te zorgen en te gaan werken, maar je doet het wel. Het is het gevecht dat je levert tegen jouw ziekte, jouw monster.

Het monster trekt echter zo hard terug dat je ondertussen zelf bijna aan de rand van de afgrond staat. En je gevecht slaat om van een wanhopig zoeken naar een manier om van het monster af te komen, naar een wanhopig zoeken naar lijfbehoud. Hoe ga je ervoor zorgen dat je niet in de put raakt, dat je niet overweldigd raakt door je ziekte? Hoe blijf je staande? Hoe blijf je positief? Je zoekt het in meditatie, yoga, spiritualiteit en ontspanningsoefeningen. En met de moed der wanhoop houd je je net staande aan de rand van die afgrond.

Vechten werkt niet meer…

Juist bij een ziekte als ME is het vechten tegen de ziekte een extra reden om juist dichter bij het ravijn terecht te komen. ME is immers een ziekte dat je energiehuishouding ernstig aantast. Er is te weinig energie voor het gevecht en het lukt het monster dus om je dichter naar het ravijn te trekken. De enige manier om niet bij het ravijn terecht te komen is te stoppen met vechten tegen het monster. En hoe kun je stoppen met vechten? Wellicht raad je het al: Het touw loslaten!

Stoppen met vechten TEGEN je ziekte, TEGEN je monster.
Maar accepteren wat er is! Accepteren dat het monster aanwezig is in je leven.

Accepteren betekent niets anders dan: ‘iets voor waar aannemen’.

En jouw ziekte kun je niet meer ontkennen, je kunt niet zeggen dat je ‘niet ziek bent’, je bent het nu eenmaal en je zult het dus wel voor waar moeten aannemen!

Een misverstand is dat accepteren achteroverleunen is en niets doen. Accepteren is zeker NIET niets-doen!
Accepteren is enkel het proces van zeggen: Ja, ik ben chronisch ziek! En chronisch betekent langdurig, misschien zelfs wel mijn hele leven. Ja, dat is de waarheid!

Accepteren is dus ook iets anders dan het kunnen omgaan met je ziekte. Het leren omgaan met je ziekte is eigenlijk een vervolg stap van acceptatie.

Accepteren is de basis voor het leren omgaan met je ziek-zijn.

Pas als je dat kunt, je ziek-zijn echt kunt accepteren, pas dan kun je de volgende stap zetten! Ga daarin dus niet te snel en als je er nog niet aan toe bent om je ziek-zijn te accepteren neem daar dan eerst de tijd voor en ga ermee aan de slag. Begin met te onderzoeken hoe jij het touw kunt loslaten en kunt stoppen met vechten. Kijk daarna hoe jij ‘voor waar kunt aannemen’ dat het monster dus in jouw leven aanwezig is. Hij gaat toch niet weg! Of je nu vecht of niet vecht: het monster blijft! Dan kun je maar beter niet vechten TEGEN je monster, zodat er wat energie overblijft om die paar dingen te doen waar jouw monster toestemming voor geeft. Want als je blijft vechten raak je zo uitgeput dat je het ravijn in zult vallen en dan ben je echt ‘nog verder van huis’.

Acceptatie is de basis

Acceptatie is stap één. Een goede ‘therapie-vorm’ om met acceptatie aan de slag te gaan is de Acceptatie and Commitment Therapy (ACT). Het wordt ook wel de 3e generatie cognitieve gedragstherapie genoemd. Cognitieve gedragstherapie (CGT) heeft een bittere smaak bij veel ME patiënten gekregen. Dat is niet helemaal terecht als je kijkt naar cognitieve gedragstherapie in het algemeen waar je leert om negatieve gedachten om te zetten in positieve gedachten (kort gezegd). En dat is op zich helemaal niet zo verkeerd. Als je ziek bent dan is het logisch dat je veel negatieve gedachten daarover krijgt het het nodig hebt om daarmee aan de slag te gaan. Enige psychologische begeleiding is belangrijk als je chronisch ziek bent.

Het probleem met CGT is dat er psychologen zijn geweest die de CGT hebben gebruikt voor een speciaal behandel programma voor CVS/ME waarbij ze zeiden dat de negatieve gedachten de ziekte in stand hielden en dat als men maar positief zou denken de patiënten zouden kunnen genezen. Je mag in de CGT voor me/cvs dus niet praten over je klachten en er ook niet aan denken. Je moet vooral denken dat je alles gewoon weer kunt en je geen beperkingen hebt. Niet genezen werd daardoor door sommige psychologen al snel bestempeld als: niet positief WILLEN denken en dus ‘je eigen schuld’. Er werd onderzoek gedaan naar de speciale CGT methode in combinatie met Graded Exercise Therapie (GET) waarbij de patiënt naast positief te denken ook langzaam de conditie weer ging opbouwen in kleine stapjes. De uitkomsten leken steeds heel positief, maar ondertussen hebben andere onderzoekers aangetoond dat er verkeerde criteria zijn gebruikt om de patiënten in het onderzoek te diagnosticeren met me/cvs (ze zouden ook burnout geweest kunnen zijn of chronische vermoeidheid na kanker gehad kunnen hebben en dus waarschijnlijk hadden ze niet persé allemaal ME), er is geknoeid met de uitslag criteria en met de uitkomsten. Na correctie van dat knoeiwerk was het percentage dat verbeterde door de CGT + GET niet meer significant en voor die groep die verbeterde blijft dan nog altijd de vraag overeind of ze werkelijk me/cvs hadden of dat zij chronisch vermoeid waren en daardoor konden verbeteren.

Ondanks dat een CGT behandeling (niet de versie voor me/cvs, maar de originele behandeling en zonder GET) een goede hulp kan zijn blijft bij CGT vaak het probleem overeind staan dat je wel ‘positief kunt denken’, maar daarmee ‘voel je het nog niet’. Ik kan denken: ‘Ik ben ok, ook als ik ziek ben’ of: ‘Ik ben waardevol, ook als ik ziek ben’. Maar dat wil nog niet zeggen dat ik mezelf ook waardevol VOEL. Daarom ben ik blij met de 3e generatie cognitieve gedragstherapie: ACT. Die werkt namelijk veel meer naar het samenbrengen van je hoofd en je hart.

De ACT begint met acceptatie: Stoppen met vechten TEGEN je monster en ‘voor waar aannemen’ dat het monster er is.

Het monster kan je niet meer het ravijn in trekken, want je hebt het touw losgelaten. En nu beweeg je je rustig en ontspannen van de rand van de afgrond af naar een veilige plek voor jezelf waar je goed voor jezelf kunt zorgen.

Rustig en ontspannen bij het ravijn weg gaan naar een veilige plek waar je goed voor jezelf kunt zorgen.

Als je ‘voor waar aanneemt’ en dus accepteert dat je ziek bent en dat het chronisch is dan betekent dit dus absoluut niet dat je ‘niets-doet’. Het betekent niet dat je niet meer naar een dokter mag gaan. Het betekent alleen dat je niet meer wanhopig zoekt om te vechten tegen je ziekte, maar dat je het doet om in alle ontspanning voor jezelf te zorgen. Het betekent ook niet dat je niet meer uit bed moet komen, voor jezelf moet zorgen of activiteiten moet ondernemen. Alleen wat je doet doe je niet meer om ‘te ontkennen dat je ziek bent’ of om te ‘bewijzen dat je niet ziek bent’, maar je doet het in een evenwicht dat past bij de ziekte die je hebt. Je doet het dus minder dan toen je nog aan het touwtrekken was met je monster, want het monster belet je om veel activiteiten te ondernemen. Af en toe kies je ervoor je monster even te negeren en de gevolgen ervan te dragen, maar in het algemeen doe je alleen datgene waarvoor jouw monster toestemming geeft.

En onthoud: Je stopt NU met vechten. Je monster is NU in je leven. Acceptatie gaat over het ‘NU’. Je doet NU wat jouw monster zegt dat je aankunt en je doet NU NIET wat het monster zegt dat je nu niet kunt.

De baby olifant en acceptatie

Dat doet me denken aan het voorbeeld van baby olifantjes in gevangenschap die tam gemaakt worden. Ik geloof dat ze het ergens op de wereld nog steeds in de praktijk brengen voor de toeristen die graag een ‘tamme olifant’ willen ontmoeten. Het is een vreselijk voorbeeld en het laat de wreedheid van mensen zien. Maar het schetst wel hoe acceptatie kan werken.

Een baby olifant in gevangenschap wordt aan de poten vastgebonden met snijdende kettingen waar hij als baby olifant nog niet sterk genoeg voor is om ze te breken. De baby olifant probeert te ontsnappen en heeft daarbij ontzettend veel doorzettingsvermogen. De baby olifant trekt aan de kettingen in de hoop ze te breken, maar dat lukt niet. Een olifant heeft echter een gigantische wilskracht. De baby olifant gaat dus door, ondanks dat het bloedende striemen in zijn poten krijgt en de pijn van het trekken aan de kettingen groter en zelfs ondraaglijk wordt. Pas wanneer de baby olifant echt niet meer kan, hij uitgeput is, zijn poten finaal stuk zijn en de pijn echt ondraaglijk is stopt hij.

Als ME patient herken ik er wel iets in. Want ook ik had in het begin de neiging niet te accepteren dat ik ziek ben, keihard te vechten en op doorzettingsvermogen (waar ik ook een hele hoop van heb) door te gaan. Pas als ik écht niet meer kon stopte ik, maar ondertussen lag ik wel onderin het ravijn!

De mens kan deze olifanten zodra ze volwassen zijn los laten lopen, ze zullen niet weglopen. Een volwassen olifant breekt met gemak de kettingen die hij als baby olifant om kreeg, maar de verzorgers hoeven die kettingen helemaal niet meer om te doen. Met de herinnering aan de vreselijke pijn en strijd als baby olifant zal de olifant nooit meer proberen te ontsnappen! De ervaring uit zijn vroege jaren weerhoud de olifant ervan de vrijheid te zoeken.

Had de olifant als baby rustig stil gestaan en niet proberen te ontsnappen dan had de baby olifant geen pijn geleden. Had de baby olifant geaccepteerd dat hij vastgebonden zat en niet weg kon dan had hij zonder pijn gegroeid en gegroeid. En als volwassen olifant had hij dan zijn kettingen kunnen breken en kunnen ontsnappen aan de wrede mens.

Wees dus niet als die baby olifant! Probeer niet als je net ziek bent geworden te ontsnappen! Wacht, groei in je kennis over je mogelijkheden en grenzen, vul eventuele tekorten aan en neem je rust. Ontspan! Tegen de tijd dat je een volwassen olifant bent en je de kracht hebt om de kettingen te breken, ga pas dan het gevecht aan! En vecht dan niet TEGEN de kettingen, maar vecht VOOR je vrijheid! Breek dan de kettingen open en kies voor de vrijheid!

Accepteer de gevangenschap in je ziekte, VOOR NU!
En ontspan…

Want na acceptatie, het ‘voor waar aannemen dat je ziek bent’ en het stoppen met vechten er TEGEN komt het moment dat je gaat kijken waar je dan wel VOOR wil vechten.

Commitment als vervolg

In de ACT ga je na acceptatie, als je eraan toe bent, kijken wat zo belangrijk voor jou is dat jij je er aan zou willen committeren. Je gaat dan alleen nog die dingen doen met je spaarzame energie die écht belangrijk voor je zijn.

Dit kun je echt pas doen nadat je hebt geaccepteerd dat je ziek bent en een monster hebt dat vertelt wat je wel/ niet kunt. Want als je gezond bent kun je misschien een commitment aangaan met 10 dingen, maar het monster van jouw ziekte geeft wellicht aan dat jij maar een commitment met 5, met 3 of zelfs maar met 1 aan kunt gaan.

Het is dus belangrijk om te kijken naar wat je kunt, waar geeft jouw monster toestemming voor, en naar wat je wil.

Omgaan met chronisch ziek zijn bestaat dus uit een aantal stappen

  1. Accepteren: stoppen met vechten en ‘voor waar aannemen’ dat je chronisch ziek bent (dit artikel)
  2. Kennis: Ontdekken hoe jouw lichaam werkt
  3. Inspanningsonderzoek: Bepalen waar je grenzen liggen
  4. Committeren: Kiezen waar jij je energie, binnen je grenzen, aan wil besteden
  5. Pacing: In balans brengen van je activiteiten met rust

Kennis over hoe je lichaam werkt is cruciaal om te kunnen ontdekken en begrijpen waar je grenzen liggen. In dit artikel beginnen we met het begrijpen van de energiehuishouding. Ons lichaam bevat namelijk een heleboel energiefabriekjes die de energie produceren waarmee we activiteiten kunnen doen. Dit systeem werkt niet meer naar behoren bij bijvoorbeeld ME patiënten. Maar ook bij andere ziektes, waaronder veel auto-immuunziektes, werken deze fabriekjes niet goed. Daardoor hebben veel chronisch zieke patiënten last van energieloosheid en uitputting.

Dit artikel bevat een ietwat ‘simplistische weergave’ van ons energiesysteem. Het is daardoor niet meer dan een start om de energiehuishouding te begrijpen, maar voor écht begrip van het hele metabolisme zijn er meer details en is er meer kennis aanwezig. Als je het dus goed wil doorgronden zou je een uitgebreidere studie moeten doen naar de stofwisseling, het metabolisme en de mitochondriën. Hierover is op internet heel veel informatie te vinden. Om een start te maken begin ik in dit artikel met een wat simpelere weergave.

Drie energiesystemen

Er zijn 3 energiesystemen in ons lichaam die ons voorzien van energie om activiteiten te ondernemen.

  1. ATP-CP systeem, creatine & ATP cyclus – Accu
  2. Anaeroob systeem, glycolyse zonder zuurstof – Oplader
  3. Aeroob systeem, glycolyse met zuurstof & citroenzuurcylus – energiefabriekjes 

Het eerste systeem, AT-CP systeem, heeft energie opgeslagen in een accu voor de eerste 15 sec tot max 2 minuten dat je extra energie van je lichaam vraagt. Als je bijvoorbeeld op een bankje in het bos zit en je staat op om je stevige wandeling (waarbij je een net een beetje gaat hijgen) te vervolgen dan is er extra energie nodig en komt er eerst energie uit deze accu, zodat de andere 2 systemen even tijd hebben om goed verder op te starten en te versnellen.

Het tweede systeem levert snel energie zonder dat je zuurstof nodig hebt voor de verbranding, maar levert niet heel veel energie. Het derde systeem duurt wat langer en heeft veel zuurstof nodig, maar levert wel veel energie in één keer op.

Het tweede en derde systeem functioneren constant op een rustig tempo, zodat je je rustige dagelijkse activiteiten kunt uitvoeren die onder je anaerobe drempel liggen (activiteiten waarbij het aerobe systeem (MET zuurstof) minder hoeft bij te dragen om voldoende energie te maken). Maar zodra je een activiteit gaat doen die meer energie vraagt (boven de anaerobe drempel – dus waarbij het aerobe systeem een grotere bijdrage moet leveren aan de energieproductie) moeten de oplader en de fabriekjes opschalen, zodat je energie blijft houden.

Het metabolisme/ De stofwisseling

Ons lichaam bestaat uit miljoenen, miljarden cellen. Elke cel in ons lichaam bevat weer meerdere mitochondriën.
En elke mitochondrië is 1 energiefabriekje. In die fabriekjes wordt energie gemaakt met een proces dat de ‘citroenzuurcyclus’ wordt genoemd. Kortom: er zijn heel erg veel energiefabriekjes in ons lichaam die via een uitgebreid proces energie maken voor ons!

Alle voeding die wij tot ons nemen zijn grondstoffen voor onze energiefabrieken. De voedingsstoffen als grondstoffen worden of direct naar onze energiefabrieken gebracht of worden eerst opgeslagen in de opslag van ons lichaam. In de fabrieken worden de grondstoffen ‘verbrand’ tot energie (ATP). Daarvoor is dus warmte en zuurstof nodig, want we weten dat verbranding altijd bestaat uit 3 componenten: een brandbare stof, warmte en zuurstof. De warmte is in de fabrieken aanwezig, de grondstoffen worden aangevoerd en ook de zuurstof word aangevoerd naar de fabrieken.

Je fabriek werkt (onder je anaerobe drempel) altijd op een rustige stand en gelijktijdig met je oplader systeem. In die stand is er tijd en ruimte om, naast glucose waar de fabriek een voorkeur voor heeft, ook vetzuren te verbranden in de fabriek als de glucose opslag leeg is (na ongeveer 30-45 minuten). Vetzuren kunnen niet goed door de bloed-hersen barrière dus er is altijd voldoende glucose nodig om te kunnen functioneren. Als er glucose ‘overblijft’ dan wordt het (met insuline) omgezet in vetzuren en opgeslagen.

Uit de vetopslag (die veel groter is dan de glucose opslag) worden met kruiwagens (L-carnitine) vetzuren naar de mitochondriën gebracht om daar verbrand te worden. Vet verbranding is een lastiger proces en kost meer energie dan glucose verbranding, maar het levert uiteindelijk wel meer energie op dan je met glucose kan maken. 1 glucose molecuul levert   Er is meer zuurstof nodig voor vetverbranding dan voor glucose verbranding, maar je ademt in deze stand rustig en diep en je lichaam heeft daarom de ruimte om voldoende energie te halen uit de vetzuren. Je lichaam zal dus eerst de glucose voorraad opmaken, maar vervolgens overgaan op de voorraden vetzuren. Zolang je niet boven je anaerobe drempel beweegt zullen het anaerobe systeem (de oplader) en het aerobe systeem met vetzuren (de fabriek) het samen redden om voldoende energie te maken.

Naarmate we een grotere inspanning gaan leveren is er meer zuurstof nodig om voldoende vetzuren te verbranden en gaat ons hart dus sneller kloppen, zodat het zuurstofrijke bloed sneller door ons lichaam wordt vervoerd. Daarmee komt er meer zuurstof aan bij de fabrieken en kunnen er meer vetzuren worden verbrand. Als we op 50% van onze maximale hartslag bewegen verbranden we 60% vet en 40% glucose.

Als we echter een grotere inspanning gaan leveren (boven onze anaerobe drempel) dan wordt er plots meer energie gevraagd. We halen, als we vanuit rust starten, de eerste seconden dan energie uit onze accu (ATP-CP systeem), vervolgens nog een aantal seconden uit de oplader (de glycolyse zonder zuurstof) en schalen in de tussentijd de fabriek op. Dit opschalen/ aanzetten van de fabriek kost ongeveer 2 minuten. De fabriek gaat hard aan de slag en zodra de accu leeg is en de oplader het ook niet meer redt draait de fabriek op volle toeren. Je ademt sneller en je hartslag is (ongeveer >60% van je maximale hartslag) Glucose wordt verbrandt tot energie op hoog tempo, er is te weinig, zuurstof, tijd en energie om ook veel vetzuren te verbranden. Als je op een hartslag van 75% van je maximale hartslag beweegt verbrand je nog maar 35% vet en dus 65% glucose.

Je oplader gebruikt nu ook zuurstof om energie te produceren en er komt daardoor melkzuur vrij, waardoor je spieren verzuren. Dat zuur kan de oplader in de glycolyse dan weer gebruiken om energie van te maken, net als van de glucose. Je loopt nu wel op je reserves.

En dan komt de man met de hamer… Er is te weinig glucose over in je lichaam, alle voorraden zijn op, en je kunt nu alleen nog maar vetzuren verbranden. Dit is zo inefficiënt dat je geen stap meer kunt zetten. Je krijgt een ‘hongerklop’. Je kunt niet meer verder. Je kunt niet presteren zonder glucose verbranding. Je zult suiker moeten innemen om weer voldoende energie te kunnen maken om verder te gaan.

Wat kan er mis gaan

1 De toegangsdeur voor zuurstof naar de tweede helft van de fabriek doet het niet goed

De fabriek bestaat uit 2 delen. In het eerste deel vind de citroenzuurcyclus plaats. In het tweede deel wordt alles uit de citroenzuurcyclus via 5 batterij achtige systemen omgezet in ATP (energie).

Q10 functioneert als een deur in de fabriek die zuurstof doorlaat de tweede helft van de fabriek in. Als dit niet goed werkt is er te weinig zuurstof om energie te produceren in het tweede gedeelte. Extra Q10 slikken kan helpen om de toevoer van zuurstof te verbeteren.
Het kan ook zijn dat er te weinig vetzuren of te weinig glucose in de fabriek aanwezig zijn en dan is er geen noodzaak om zuurstof toe te laten. Dat kan ook de reden zijn dat er te weinig zuurstof de fabriek in komt. Als er geen brandstof is dan is er ook geen zuurstof nodig.

Tijdens een inspanningsonderzoek kun je ontdekken hoeveel zuurstof door de fabrieken uit het bloed wordt gehaald.

Q10 is daarnaast ook een beschermer van vetzuren. Vetzuren kunnen namelijk oxideren (roesten zeg maar) als er zuurstof bij komt. Er mag pas zuurstof bij de vetzuren komen tijdens de verbranding in de fabriek. Q10 helpt ervoor te zorgen dat het zuurstof de vetzuren pas in de fabriek bereikt.

2 Er zijn te weinig kruiwagens om vetzuren de fabriek in te brengen.

L-carnitine functioneert als kruiwagen die de vetzuren de mitochondrien in brengen. Het slikken van L-carnitine kan er voor zorgen dat er meer kruiwagens zijn en er dus meer vetzuren de fabriek in komen. Vetzuren leveren meer energie op bij de verbranding dan glucose, maar het kost wel veel moeite om vetzuren te verbranden. Het kan dus wel helpen om meer energie te hebben als er meer vetzuren in de fabriek komen, maar omdat er ook meer zuurstof nodig is zal het zonder extra zuurstof geen nut hebben.

3 De glucosekraan gaat niet volledig open

Er is in onderzoek aangetoond dat bij een sub-groep van ME patienten de koolhydraten niet goed in de fabriek komen. De kraan die de glucose de fabriek in zou moeten laten gaat niet volledig open. Zonder koolhydraten in de fabriek heb je voortdurend een staat van ‘hongerklop’ of ‘de man met de hamer’. Je kunt slechts op heel rustig niveau functioneren waar je meer gebruik maakt van de vetverbranding, maar bij elke inspanning is het nodig om ook glucose te kunnen verbranden. Zo kunnen je hersenen alleen op glucose functioneren en ook je organen functioneren in eerste instantie op de glucose verbranding. Nu wordt er in de ‘oplader’ (glycolyse) wel wat glucose verbrandt, maar de fabriek maakt veel te weinig energie van glucose, omdat het niet binnen komt.

Hiervoor is nog geen ‘oplossing’ gevonden.

De fabriek werkt niet

Als je fabriekjes niet goed werken door te weinig voedingsstoffen of zuurstof gaat je hart sneller kloppen zodat het bloed sneller rond gepompt wordt. Dit alles in de hoop dat er meer voedingsstoffen en zuurstof bij de fabriek aankomen.
Als je fabriekjes stuk zijn is je hartslag dus sneller hoger.

 

Andere stoffen die invloed hebben op je fabriekjes zijn o.a. alfaliponzuur (verwijdert de afvalstoffen), omega-3 vetzuren, vitamine K en vitamine E,

Als je fabriekjes niet goed werken dan gaan ze roepen om extra zuurstof. Je hart gaat sneller kloppen zodat het bloed goed rondpompt en jij overal voldoende zuurstof in je lichaam hebt. Je hartslag komt dus heel snel boven je AD uit en dat is het moment dat je fabriekjes het niet meer trekken en je overschakelt op het systeem buiten je fabriekjes. Dat is dan ook de reden dat veel ME patiënten snel last hebben van verzuring. En het is dus ook duidelijk waardoor ME patiënten vaak (niet altijd) een hogere hartslag hebben bij activiteiten dan gezonde mensen (tenzij je medicijnen voor je hartslag/ bloeddruk neemt). ME patiënten zitten dus veel sneller boven hun AD (en gebruiken hun fabriekjes dus niet meer) dan gezonde mensen. Wil je opgeslagen vetzuren verbranden, omdat ze meer energie opleveren dan koolhydraten, dan zul je onder je AD moeten blijven bewegen en dat is voor sommige ME patiënten echt heel ingewikkeld!

En dan blijkt uit onderzoeken ook nog dat veel ME patiënten minder bloedvolume hebben. Minder bloed betekent ook dat je hart sneller moet slaan om het bloed (met zuurstof) rond te pompen. In een zwembad je oefeningen doen en steunkousen dragen kunnen helpen. Ook zijn er middelen als mestinon en fludrocortison die kunnen helpen. In Amerika is mestinon het nr 1 medicijn bij ME. In Nederland is dat nog niet zo en moet je heel goed kunnen onderbouwen waarom je een patiënt dit middel geeft. De inspectie in NL is daar erg streng op.

Er zijn ook onderzoeken die suggereren dat de fabriekjes het prima doen, maar dat het systeem buiten de fabriekjes het niet goed doet. De glycolyse zou niet goed werken. Maar dat is weer een heel nieuw en ander hoofdstuk waar ik ook nog niet het fijne van weet. Ik heb de onderzoeken nog niet kunnen lezen EN begrijpen. Het lezen is gelukt, het begrijpen nog niet. e.e.a. heeft wat meer tijd nodig dan vroeger toen ik nog gezond was. Maar over een aantal jaar begrijp ik het onderzoek en wat er hier fout gaat vast ook.

We weten allemaal hoe dun het koord is waarop wij balanceren. Doen we iets teveel dan vallen we eraf en crashen we (PEM), doen we iets te weinig dan vallen we er ook af en deconditioneren we (worden we slapper en gaan achteruit). Pacing is eigenlijk een manier om te behouden wat je hebt, balanceren op je koord dus zonder eraf te vallen. Daarbij blijf je dus altijd binnen jouw eigen veilige grenzen. Binnen pacing heet dit je energie envelop.

Pacing met je hartslag is de makkelijkste en meest accurate methode. Je zorgt er dan voor dat je binnen jouw grenzen blijft qua hartslag. Welke hartslag dat is wordt bepaald met een inspanningstest.

Pacing begint met het vermijden van aerobische activiteiten (activiteiten waarbij de energiefabrieken veel zuurstof nodig hebben om energie te maken). Het gaat dan om activiteiten als: zwemmen, fietsen, hardlopen en soms zelfs wandelen.

Het is belangrijk voor CVS/ME patiënten om die dingen te doen die effect hebben op het immuunsysteem. 20-40 minuten in water drijven of verticaal (tot je nek) in het water staan doet dit! Het beste doe je dit dus 3x per week en bij een watertemperatuur ongeveer gelijk aan je lichaamstemperatuur.

Bij pacing hoort ook dat je activiteiten heel regelmatig afwisselt met rust (liggen met je ogen dicht). Elke 2 uur minimaal 15 minuten rust nemen, ongeacht hoe je je voelt.

En, wanneer mogelijk, voor-rusten (voor activiteiten extra rust nemen).

Check ook in de ochtend of je nog ‘in herstel’ bent of dat je lichaam zo ver hersteld is als het maximaal kan. Dit kan gebeuren als je één of meer dagen eerder over je grenzen bent gegaan en je daarvan moet herstellen. Ben je nog in herstel doe dan niet hetzelfde wat je op andere dagen kunt. Blijf ruimer onder je hartslag grenzen, doe het rustig aan en rust meer! Zorg dat je eerst goed herstelt voor je weer je gewone dagelijkse leven oppakt. Slapen, rust en voeding zijn belangrijk voor herstel bij een crash/PEM. En je PEM is pas voorbij als je ochtend HR in rust aangeeft dat je lichaam herstelt is. Hoe weet je welke HR zegt dat je hersteld bent en welke HR zegt dat je nog in herstel bent? Meet een week of 3 elke ochtend bij het wakker worden direct je HR (voor je iets gaat doen, voor je opstaat, voor je naar de wc gaat, voor je gaat eten, etc.). Dit is je ochtend HR in rust. Je kunt een patroon gaan zien en ontdekken welke HR je hebt als je hersteld ben en welke HR je hebt als je ‘in herstel bent’.

Als je ‘hersteld’ bent is je HR bijv. rond de 69bpm. Het mag er 3 boven en ook 3 onder zitten. Ga je hoger, in dit geval boven de 72, dan ben je ‘in herstel’ en moet je het rustiger aan doen.

Wat betekent dit voor het dagelijkse leven?

  1. Start elke ochtend met het meten van je ochtend HRrust. Dit bepaalt of je een ‘normale’ dag kunt hebben of rustig aan moet doen. Als je het rustig aan moet doen, doe dit en kijk even bij punt 6! Als je een ‘normale’ dag hebt volg dan de volgende punten vanaf punt 2.
  2. Blijf onder jouw HR grens
  3. Doe alleen activiteiten die passen bij jouw duurzame belastbaarheid (MET score)
  4. Rust elke 2 uur 15 minuten (liggen ogen dicht)
  5. Elke beweging/ activiteit waarbij je HR hoger gaat dan jouw grens doe je maximaal 30 sec-2min en je rust 3-6 keer zo lang als je bewogen hebt. – check de dagen erna of je geen PEM krijgt, dit is de test of je teveel doet!
  6. Check als je HR in herstel is ’s ochtends (dus hoger is), wat je de afgelopen dagen gedaan hebt. Je bent ergens over je grenzen gegaan. Dit is de check of de activiteiten die je doet inderdaad passen bij jouw huidige fysieke mogelijkheden. Plan rustiger dagen als je blijkt toch nog teveel te doen. Het kan ook zijn dat je ontdekt dat je ergens een ‘extra activiteit’ hebt gedaan bovenop je dagelijkse ritme en daardoor een crash hebt gekregen. Schrap deze activiteit voorlopig uit je agenda!

Je zou ongeveer 3-6 maanden op deze manier stabiel moeten te zijn voor je kunt nadenken over het opbouwen van je mogelijkheden. Dat betekent dus dat je al die tijd onder jouw hartslag grens voor je aerobische drempel (wanneer de fabrieken die zuurstof gebruiken aangaan) blijft en elke 2 uur voldoende rust. Eigenlijk betekent het dat je een paar maanden geen PEM hebt gehad… Een ware uitdaging om te bereiken!

Als dat gelukt is kun je nadenken of opbouw van mogelijkheden een optie voor je is. Doe dit, als het kan, in overleg met een fysiotherapeut. Dit kan lastig zijn, omdat de huidige opleiding voor fysiotherapeuten meer gericht is op het feit dat oefenen en bewegen gezond is en minder rekening houdt met het feit dat bewegen ook slecht kan zijn voor sommige patiënten.

Oefenen/ bewegen principes:

1. Je dagelijkse activiteiten zijn ook oefeningen/ beweging. Je kunt dus een sessie yoga doen of een boterham smeren… als dit beide hetzelfde met je hartslag doet is het allebei evenveel en even goed oefenen/ bewegen. Het is niet verstandig om dan allebei te doen. Kies tussen je dagelijkse activiteit en een speciale oefening (tenzij je natuurlijk er aan toe bent om op te bouwen)

2. Rust altijd 3-6x zo lang als je hebt geoefend/ bewogen.

3. Liggend heb je 30% meer energie

4. Hoe dieper je in het water staat hoe beter het bloed zich in je lichaam kan verdelen. Oefenen in water is dus een hele goede optie. Zeker als je ook OI en/of POTS hebt.

5. Je kunt opbouwen door de grens van je hartslag met 5 te verhogen (ipv HR grens van 100 maak je de grens 105) OF je kunt je oefening wat langer maken/ langer doen (ipv 30 doe je 45 seconden)

6. In 1 oefensessie doe je verschillende series oefeningen. Start met series tussen de 30 seconden (op je reserves) tot max 2 minuten (eerste inefficiente glucose verbranding). Kies de start serie a.d.h.v. de ernst van je klachten en je mogelijkheden. Rust na elke serie.

7. Begin bijvoorbeeld met 1 serie van 4, rust uit en beëindig daarna de sessie. Bouw op naar een sessie van 2 series van 8, waarbij je tussen elke serie rust.

8. Een sessie mag nooit langer dan 20 minuten duren in het begin.

 

Bronnen:

Documenten m.b.t. interpretatie inspanningsonderzoeken van verschillende universiteiten, sportcentra, etc.
Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.

De cijfers na een inspanningsonderzoek zijn ingewikkeld en onleesbaar. Ik zal ze in dit artikel zoveel mogelijk proberen toe te lichten, voor zover ik weet wat ze betekenen. Ik ben geen arts en heb alles zelf uitgezocht in boeken, internet, artikelen en gesprekken met artsen. Het is dus een weergave van hoe ik het begrijp en interpreteer met de medische kennis die ik door mijn verleden, opleidingen en cursussen heb.

Ik heb niet alle bronvermeldingen helder omschreven dus ik kan ook niet goed aangeven van wie ik het gehoord heb of waar ik het gelezen heb, maar onderaan staan wel een aantal artsen waar ik bronnen van heb gebruikt. Vraag dus altijd je arts om een goede uitleg van de test. Maar dit artikel kan je in ieder geval wellicht vast een start geven om de getallen te begrijpen en je wellicht helpen de juiste vragen aan je arts te stellen. Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.

Eerst wil ik een paar belangrijke getallen uitleggen en je laten zien wat je daarmee kunt. Als je alleen geïnteresseerd bent in het praktische gebruik van de inspanningstest heb je daar genoeg aan. Als je alles tot in meer detail wil begrijpen leg ik daarna de uitslagen per meting / getal uit.

Belangrijk te weten:

  • AT = Anaerobe drempel – VT = ventilatoire drempel. (Beide benamingen zijn voor de drempel waarboven je gaat verzuren. De ene wordt gemeten adhv de verzuring en de andere adhv je cel-ademhaling)
  • VO2max = hoeveelheid zuurstof die je mitochondriën (je energie fabrieken) maximaal kunnen opnemen uit het bloed.
  • MET = Hoe zwaar activiteiten zijn en hoeveel zuurstof je ervoor nodig hebt wordt uitgedrukt in MET.
  • W = Wattage – hoeveel watt fiets je, ofwel hoeveel energie ‘wek je op’ met fietsen (als de fiets bijvoorbeeld elektriciteit zou kunnen maken door jouw trappen).
  • VE = het ‘ademminuutvolume’ – hoeveel lucht adem je in 1 minuut in
  • V02 = zuurstofopname in het lichaam (hoeveel zuurstof wordt er uit je bloed opgenomen in je lichaam). Dit kan aangegeven worden in l/min (liter per minuut) of ml/min of ml/min/kg (milliliter per minuut per kilo lichaamsgewicht – deel het aantal milliliter per minuut door je gewicht).
  • VCO2 = hoeveel CO2 adem je uit
  • RER = hoeveel procent van je inspanning gebruik je vet, hoeveel procent gebruik je koolhydraten en hoeveel procent gebruik je eiwitten?

Belangrijkste getallen en berekeningen:

Doe dit onderdeel gewoon stap voor stap! Pak jouw uitslagen van je test er bij en doe eerst punt 1, werk dat punt af en ga dan naar punt 2. Zo maak je het voor jezelf overzichtelijk en behapbaar!

  1. Kijk naar het getal achter VO2 bij AT of VT (noteer het desnoods even). Als er meerdere VO2 onder het kopje AT/VT staan kies dan voor het getal waar achter staat: ml/min/kg (of ml/kg/min).
  2. Dit is de hoeveelheid zuurstof die jouw fabrieken (mitochondriën) uit het bloed opnemen op het moment dat je gaat verzuren en pijn krijgt. Activiteiten die deze hoeveelheid zuurstof vragen kun je dus beter niet doen of in ieder geval niet langdurig. Dit is je ‘piekbelasting’.
  3. elke 3,5 ml/min/kg zuurstof is 1 MET (een score die men bedacht heeft om activiteiten mee in te delen naar ‘zwaarte’). Deel het getal dat je hebt gevonden dus door 3,5 (noteer dat ook even). De uitkomst is het aantal MET dat jij maximaal aankunt in piekbelasting (zeer kortdurend dus!).
  4. Kijk in de tabel (zie bijlage) welke activiteiten je dus maximaal zeer kort kunt volhouden.

Voorbeeld:(Dit is een voorbeeld van een patiënt die matig tot ernstig CVS/ME heeft! Jouw uitslagen kunnen dus zeker hoger liggen!) Je neemt 7ml/min/kg zuurstof op uit je bloed op het moment dat je gaat verzuren. 7/3,5=2. Je gaat dus verzuren bij activiteiten die 2 MET kosten en die moet je dus vermijden of zeer kort doen (het cvs/me medisch centrum Amsterdam rekent deze MET score al voor je uit in de brief, dr. Visser weet ik niet maar ik ga er stiekem wel van uit, maar anders kun je het nu dus zelf ook uitrekenen).

  1. Je aerobe drempel (het punt waarna je zuurstof nodig hebt om energie te maken) is op 75% van je AT/VT. In het begin nemen de fabrieken nog niet zoveel zuurstof op uit het bloed, dus dat gaat nog goed. Maar vanaf ongeveer 85% van je AT/VT ga je echt meer energie produceren in je fabrieken en hebben je fabrieken steeds meer zuurstof nodig.
  2. Bereken wat 75% is van je MET score bij AT/VT (75% van het getal dat je bij punt 3 hebt berekend), dit is je duurzame belastbaarheid! Dit kun je dus wat langer volhouden!
  3. Kijk naar het getal achter HR bij het kopje AT/VT (noteer dat desnoods ook even).
  4. Bereken wat 85% van je hartslag AT/VT is, dit is je hartslag drempel! Probeer bij activiteiten hieronder te blijven of in ieder geval max. 30 seconden tot 2 minuten boven deze drempel te zijn.

Voorbeeld: Je hebt 2 MET als piek belasting (zie vorige voorbeeld). 75% daarvan is 1,5 MET. Je duurzame belastbaarheid is maximaal 1,5 MET (cvs/me medisch centrum Amsterdam rekent dit al voor je uit in de brief, wellicht doet dr. Visser dit ook). Daarnaast is jouw hartslag bij AT/VT 119. 85% van 119 is 101. Je hartslag grens, waar je onder zou moeten blijven, is dus 101. Het is niet erg er ‘even’ boven te komen, maar als je er boven komt moet je toch zo snel mogelijk gaan zitten/ liggen om schade te voorkomen aan je cellen
(cvs/me medisch centrum Amsterdam geeft je VT/AT hartslag als grens of net iets daaronder, maar 5 Amerikaanse artsen die zich bezig houden met CVS/ME geven 85% als advies!!).

Doe geen activiteiten met een hogere MET score dan jij aankunt.

De activiteiten met een goede MET score kun je doen, maar je mag daarbij niet je HR grens overschrijden. Dat kan bijvoorbeeld gebeuren als je nog in herstel bent van vorige activiteiten bijvoorbeeld waardoor je zuurstof opname lager is dan ‘normaal’. Dus als jij 2 MET normaal langdurig kunt volhouden doe dan activiteiten met 2 MET, MITS je hartslag te hoog wordt!! Het kan soms ook zijn dat je de activiteit dan wel kunt, maar met heel veel meer rust tussendoor.

Alle resultaten bekijken.

Dr. Visser en het Cvs/ME medisch centrum Amsterdam zijn de twee ‘experts’ in Nederland op het gebied van CVS/ME die inspanningstesten doen. Daarom leg ik de scores van deze twee formulieren hieronder uit. Maar als je goed naar de woorden en kopjes kijkt kun je ook uitslagen van andere testen hier naast houden.

Startgegevens:

Het Cvs/ME medisch centrum Amsterdam begint met het benoemen van een aantal start waardes. Zo wordt je lengte en gewicht genoemd, je BMI en ECG uitslag.

Dan een aantal gegevens over het functioneren van je longen. Als je longen niet goed functioneren komt er minder zuurstof in je bloed terecht en dan kan je energie tekort dus ook liggen aan een longziekte en heb je misschien geen CVS/ME.
Als je bijvoorbeeld astma hebt en deze niet onder controle is dan moet dit meegenomen worden in het inspanningsonderzoek, want een deel van de reden dat je dan slecht gaat presteren ligt dan aan je astma.

FVCTotale hoeveelheid liter die je uitblaast in de test.
FEVHoeveel liter lucht je uitademt in 1 secondeboven de 70% is goed
FEV/FVCeerste seconde delen door totaal lucht)= verhouding tussen eerste seconde en totale hoeveelheid luchtgezond is boven de 80%

 

De bloeddruk wordt gemeten in rust en als je maximaal aan het bewegen bent. De bloeddruk zegt iets over of je hypertensie hebt (hoge bloeddruk) of dat krijgt van inspanning. Dat kan iets zeggen over aandoeningen die je hebt. Zo kun je door bijnierziekten, afwijkingen van de bloedvaten van de nieren, problemen met de urinewegen en overmatig zout eten ook een hoge bloeddruk krijgen. Is je bloeddruk te hoog dan zal er verder onderzocht worden.
Je kunt ook een te lage bloeddruk hebben. Patiënten die ook OI en/of POTS hebben kunnen hier last van hebben. Bij een te lage bloeddruk komt er niet voldoende bloed door het lichaam en dan kan ook niet goed gemeten worden hoeveel zuurstof er wordt opgenomen door je cellen om energie van te maken. Want als het bloed niet in je teen komt dan is het logisch dat daar geen zuurstof door de cellen kan worden opgenomen. Een lage bloeddruk waar je geen last van hebt is niet erg, maar als je er klachten van krijgt dan moet je er wel iets aan doen (zoals bij OI/POTS bijvoorbeeld). Wanneer je bloeddruk TE laag is verschilt per persoon.

Wat het effect van jouw bloeddruk op de meting is verschilt erg en daarom begeleid een arts ook het onderzoek. Zij weten of ze in de metingen iets moeten corrigeren en of je de test überhaupt wel kunt maken. Als jij ziet dat je bloeddruk erg hoog is of als je klachten hebt die passen bij een te lage bloeddruk overleg dan met je arts!

Bloeddruk
Onderdruk (mmHg)Bovendruk (mmHg)
Zeer ernstige hypertensie> 210> 120
Ernstige hypertensie180-209110-119
Matige hypertensie160-179100-109
Milde hypertensie140-15990-99
Hoog normaal130-13985-89
Normaal<130<85

 

En naast je bloeddruk wordt ook je hartfrequentie (HR of HF) gemeten terwijl je in rust bent – je zit al wel op de fiets (HR in rust is tussen 60 en 80 voor gezonde personen).

Bij dr. Visser staan alle metingen in ‘rust’ in de eerste kolom van de tabel. Dat geeft nog wat extra informatie over je ruststofwisseling (hoeveel energie gebruik je in rust (VO2/kg in rust). Dit zegt dus ook iets over hoeveel ‘voeding’ je nodig hebt!).

Ik noem in de volgende tabel de interessante metingen in rust:

HRHartfrequentie – hoe snel slaat je hartGezond tussen 60 en 80
VO2/kgHoeveel zuurstof neem jij op uit je bloed per kg van jouw lichaamsgewicht? – Dit zegt iets over of je lichaam in een ‘actieve stand is’ terwijl je in rust bent of niet.

Wellicht kun je dit getal ook gebruiken om je ruststofwisseling te berekenen (hoeveel kcal heb ik nodig als ik de hele dag in rust ben). (berekening daarvoor: (VO2/kg x je gewicht)/200 = kcal nodig in rust)

Getal / 3,5 =  … MET

(De activiteiten in de tabel met dat aantal MET zijn vergelijkbaar met wat je lichaam in ‘rust’ doet)

RERWat verbrand jij voornamelijk in rust?<0,7 = voornamelijk vet verbranding

0,7-1,0 = combi vet en koolhydraten

>1,0 = voornamelijk koolhydraten

 

Dan volgen de metingen van de test.

Eerst de tabel m.b.t. de ‘VO2max’ getallen Of het kopje Vo2peak

HRJe maximale gemeten hartslag/ hartfrequentieVoorspelling/ predicted/ normaal ongeveer:

220-leeftijd

(heb je de test dus niet gedaan dan kun je door 220-leeftijd jouw VO2max uitrekenen. Dit is echter niet betrouwbaar, veel mensen ouder dan 50 jaar hebben een VO2max hoger dan 170!)

WWattage dat je gefietst hebt.Deel je wattage door je gewicht! Zie vervolgens de volgende tabel hieronder!
VO2Liter per minuut zuurstof dat is opgenomen

(als je van deze liters milliliters maakt en het deelt door je gewicht zou de uitkomst gelijk moeten zijn aan de VO2/kg)

VO2 (/kg)Milliliter per minuut per kilo lichaamsgewicht aan zuurstof die je opneemt uit je bloedZeer ernstige ME patiënten kunnen geen inspanningstest doen!

 

<10 is zeer ernstig ME (meeste patiënten scoren 8)

10-16 is matig tot ernstig ME (10-14 = ernstig / 14-16 = matig)

16-22 is milde tot matige ME (16-18 = matig / 18-22 = mild)

>22 is deconditionering (in bed liggen/ op de bank liggen de hele dag waardoor je spieren verdwijnen)

>27/30 gezond – zeer slechte conditie (zittend leven met geen tot zeer weinig beweging)

 

Milde ME betekent niet dat jij de symptomen als mild zult ervaren! Het betekent dat je niet wat meer activiteiten aankunt zonder te crashen (PEM) dan patiënten die matige ME hebben.

RERHoeveel vet of koolhydraten verbrand je?

De test is pas bruikbaar om een goede uitslag te krijgen als je minimaal een getal haalt bij de piek/max van boven de 1,15!!

<0,7 = voornamelijk vet verbranding

0,7-1,0 = combi vet en koolhydraten

>1,0 = voornamelijk koolhydraten

VT

AT

Ventilatoire drempel / Anaerobe drempel

Boven deze drempel verzuur je en krijg je pijn!

 

Gezonde personen hebben een AT rond 50-75% van hun HR max. Heb je een AT onder 40% van je HR max dan heb je een mitochondriële disfunctie.

Als je geen test hebt gedaan kun je dus je HRmax uitrekenen. Je AT ligt dan rond 50-75% van die HR. Echter omdat de berekeningen niet volledig betrouwbaar zijn blijft dit een beetje ‘gokken’. Je kunt er niet op vertrouwen dat je berekening klopt. Een inspanningstest doen, als dat kan, is dan dus beter. Maar als dat niet kan dan kan zo’n rekensom je wel op weg helpen. Je voelt wellicht wel aan of je meer richting de 50% of meer richting de 75% zit met je AT.

Wattage fietsen, uitslag tabel:
Let op! Wattage / gewicht = ….

mannen15-30 jaar30-34 jaar35-39 jaar40-44 jaar45-49 jaar50-54 jaar55-59 jaar>60 jaar
slecht< 2,7<2,5<2,3< 2,1< 1,9< 1,6< 1,4< 1,2
ongetraind2,7- 3,12,5 – 2,92,3 – 2,72,1 – 2,51,9 – 2,31,6 – 2,11,4 – 1,81,2 – 1,6
redelijk3,2 – 3,93,0 – 3,72,8 – 3,52,6 – 3,32,4 – 3,12,1 – 2,91,8 – 2,71,7 – 2,5
redelijk goed4,0 – 4,33,8 – 4,13,6 – 3,93,4 – 3,73,2 – 3,53,0 – 3,52,8 – 3,12,6 – 2,9
goed4,4 – 4,84,2- 4,54,0 – 4,33,8 – 4,13,6 – 4,03,4 – 3,73,2 – 3,53,0 – 3,3
zeer goed4,9 – 5,64,6 – 5,44,4 – 5,24,2 – 5,04,1 – 4,83,8 – 4,53,6 – 4,33,4 – 4,1
uitmuntend> 5,7> 5,4> 5,2>5,0> 4,8> 4,5> 4,3> 4,1
vrouwen15-30 jaar30-34 jaar35-39 jaar40-44 jaar45-49 jaar50-54 jaar55-59 jaar>60 jaar
slecht< 2,3< 2,1< 1,9< 1,7< 1,6< 1,4< 1,2< 1,1
ongetraind2,3 -2,52,1 – 2,41,9 – 2,21,7 – 2,11,6 – 1,91,4- 1,71,2 – 1,51,1 – 1,3
redelijk2,6 – 3,32,2 – 3,12,3 –  2,92,2 – 2,72,0 – 2,61,8 – 2,41,6 – 2,21,4 – 2,0
redelijk goed3,4 -3,63,2 – 3,43,0 – 3,22,8 – 3,02,7 – 2,92,5 – 2,72,3 – 2,62,1 – 2,4
goed3,7 – 4,03,5 – 3,83,3 – 3,63,1- 3,43,0 – 3,32,8- 3,12,7 – 2,92,5 – 2,7
zeer goed4,1 – 4,63,9 – 4,43,7 – 4,23,5 – 4,13,4 – 3,93,2 -3,73,0 – 3,52,8 – 3,3
uitmuntend> 4,6> 4,4> 4,2> 4,1> 3,9> 3,7> 3,5> 3,3

 

Ventilatoire drempel / Anaerobe drempel

Boven deze drempel verzuur je! (verzuringspijn!)

Gezonde personen hebben een AT rond 50-75% van hun HR max. Heb je een AT onder 40% van je HR max dan heb je een mitochondriële disfunctie.
Als je geen test hebt gedaan kun je dus je HRmax uitrekenen. Je AT ligt dan rond 50-75% van die HR. Echter omdat de berekeningen niet volledig betrouwbaar zijn blijft dit een beetje ‘gokken’. Je kunt er niet op vertrouwen dat je berekening klopt. Een inspanningstest doen, als dat kan, is dan dus beter. Maar als dat niet kan dan kan zo’n rekensom je wel op weg helpen. Je voelt wellicht wel aan of je meer richting de 50% of meer richting de 75% zit met je AT.

HRHartfrequentie op het moment dat je de VT/ AT haaldeGezond 50%-75% van HRmax.
Bij CVS/ME patienten is de HRmax vaak al erg laag.
VO2
VO2 (/kg)Hoeveel zuurstof je fabriekjes (mitochondriën) uit je bloed halen op het moment dat je begint te verzuren. Activiteiten behorende bij dit getal kun je kortdurend, maar niet duurzaam volhouden.Deel dit getal door 3,5 om je MET score te krijgen en in de tabel te zien welke activiteiten je kortdurend kunt doen, omdat je daar begint te verzuren. (Piekbelasting)

Om je duurzame belastbaarheid uit te rekenen moet je kijken naar 75% van je piekbelasting. Want daar begin je zuurstof te gebruiken bij het maken van energie. Omdat die fabrieken niet goed werken is het niet handig om de fabrieken langdurig te gebruiken (vlgns dr. M. van Ness). Probeer in ieder geval met jouw duurzame belasting tussen 75% en 85% van je MET score bij AT te blijven (zie de berekeningen aan het begin bij punt 6). Boven de 85% kun je vlgns dr. M. van Ness max. 30sec-2min bewegen zonder schade, maar de échte check is of je de dagen er na geen crash krijgt. 

 

Gezonde personen verzuren vanaf 3 MET (tot ongeveer 6 MET) Daarom is het advies voor matig intensief bewegen elke dag (half uur) dat je beweegt tussen 3 en 4,5 MET – gezonde personen! -.

Er wordt vaak ook nog een cardiale output gemeten, ademreserve en hart-variabiliteit. Vooral deze laatste meting kan erg interessant zijn. De informatie hierover vul ik op een later moment hier aan. M.b.t. de cardiale gegevens heb ik ook nog onvoldoende kennis om daar iets over te zeggen. Ik ben dat nog aan het onderzoeken voor mezelf, omdat ik het zelf ook erg interessant vindt. Dit artikel wordt dus nog bijgewerkt in de toekomst, maar dat kan, gezien mijn energie levels, een tijd duren.

Ik hoop dat bovenstaande je alvast een eerste inzicht geeft in wat je in de praktijk kunt met het inspanningsonderzoek!

Bronnen:

Documenten m.b.t. interpretatie inspanningsonderzoeken van verschillende universiteiten, sportcentra, etc.
Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Bijlage:

MET score tabel

Het is belangrijk om als ME / CVS/ME patiënt binnen je grenzen te blijven. Het is als balanceren op een heel dun koord. Als je teveel doet kukel je er af en val je de diepte in. Maar als je te weinig doet kukel je er niet zo goed vanaf. Dat werkt echt zo bij het koorddansen. Je moet spieren aanspannen om in balans te blijven, als je dat niet doet dan raak je uit evenwicht en val je van het touw. Als je teveel doet wiebel je erger en val je ook van het koord. Zo is het ook met ME / CVS/ME. Zowel bij teveel als bij te weinig doen kukel je naar beneden en kun je achteruitgang ervaren in je ziektebeeld. Je symptomen worden erger.

Als je niets doet en in bed blijft liggen dan verslappen je spieren. Stilstand is letterlijk achteruitgang voor je lichaam. Je spieren worden door je lichaam ‘opgevreten’ en er blijft geen kracht meer in je lichaam over. Hoe langer je ligt, hoe moeilijker het wordt om weer opnieuw op te bouwen naar je oude niveau. Dat is ook de reden dat mensen die lang ziek zijn geweest een tijdje nodig hebben om te herstellen. Sporters merken het ook, als ze ziek zijn geweest moeten ze in de sportschool voor een deel weer opnieuw beginnen en met lagere oefeningen starten. Dit heet deconditionering. Bij CVS/ME ligt ongeveer (gemiddeld genomen volgens onderzoekers/wetenschappers die met CVS/ME bezig zijn) 15% aan deconditionering. De rest ligt aan het disfunctioneren van systemen in het lichaam.

Als je teveel doet maak je je lichaam stuk. Elke crash betekent achteruitgang! Je traint dan het immuunsysteem op het aanvallen van eigen en gezonde eiwitten in plaats van slechte. Daarbij gaan dus gezonde cellen stuk en die kunnen niet meer helen (op dit moment in de wetenschap)! Als je kapotte mitochondriën dwingt te werken door bewegen dan vraag je van ze om meer energie te maken dan ze aankunnen. Er ontstaat dan ‘oxidatieve stress’ in je lichaam, je fabrieken raken in de stress dat ze iets moeten doen wat ze niet kunnen. Dat schaad de membranen, proteïnen en het DNA van de cellen. Die schade herstellen kost veel tijd (PEM) en kan soms zelfs helemaal niet en je gaat dan dus achteruit! Voorkom dus overvraging van je mitochondriën!

Bij studies is laten zien dat bij de CVS/ME patiënten activiteiten en bewegen een patroon veroorzaakt van genexpressie (kapotte cellen), ontstekingen (immuunsysteem) en metabole dysfunctie (kapotte fabrieken). En deze problemen kun je niet verklaren door deconditionering (achteruitgaan door niets doen). En deze problemen lijken ook uniek te zijn voor patiënten met CVS/ME.

Maar waar ligt dan precies je grens?

Je kunt natuurlijk werken met een ‘trial and error’ methode, waarbij je steeds iets probeert en kijkt wat het effect is. Het is een slopende, langdurige en moeilijke methode. Soms is achteruitgang namelijk niet heel goed te verklaren.

Je kunt ook voelen welke signalen je lichaam aangeeft, maar het interpreteren van die signalen gaat vaak verkeerd. Ons lichaam reageert anders met ME / CVS/ME en je zult eerst opnieuw moeten leren wat elk signaal betekent. Soms is het zo dat jij je niet heel slecht voelt en je het gevoel hebt dat je wel wat activiteiten aan kunt die dag. Echter is je lichaam nog in herstel van een eerdere activiteit zonder dat jij dat ‘voelt’. Een meting kan jou dan vertellen of je al herstelt bent in inderdaad die activiteit kunt doen vandaag.

Een goede graadmeter is de hoeveelheid zuurstof die je gebruikt en kunt gebruiken. Om energie te maken in je lichaam heb je namelijk zuurstof nodig. Elke cel in ons lichaam bevat vele energiefabrieken, mitochondriën. Deze fabrieken verbranden vet, koolhydraten en eiwitten en door deze verbranding komt energie vrij.

Voor verbranding heb je een grondstof nodig (vet, koolhydraten en eiwitten), warmte en zuurstof! Dat zuurstof halen de fabrieken uit ons bloed.

Het is even een proces om deze fabrieken in te schakelen als we gaan bewegen. Daarom is er eerst voor 30 seconden een voorraadje energie en kan ons lichaam daarna uit glucose (koolhydraten) kortdurend snel energie maken. Dat is niet zo’n efficiënte manier, maar het geeft de eerste 2 minuten ongeveer voldoende energie om te kunnen bewegen. Na ongeveer 2 minuten zijn de fabrieken opgestart en nemen zij de energie productie op zich.

Als we een tijdje blijven bewegen dan is er steeds meer zuurstof nodig voor de fabrieken en daarom gaat ons hart ook steeds sneller kloppen. Zo pompt het hart ons bloed sneller door ons lichaam, zodat er meer zuurstof bij de fabrieken komt.

Op een gegeven moment redt het lichaam het echter niet meer op alleen de energie van de fabrieken en schakelt het lichaam, naast deze fabrieken, ook weer het inefficiënte systeem in die glucose omzet in energie. Een nadeel van dit inefficiënte systeem is dat je lichaam daarvan gaat verzuren en je dus verzurgingspijn krijgt. Je houd je inspanning nu nog even vol en op wilskracht nog iets langer. Maar uiteindelijk komt de man met de hamer langs.

Bij CVS/ME wordt de zuurstof in het bloed dus NIET goed door de fabrieken opgenomen, omdat de mitochondriën ‘gezwollen’ zijn, de fabrieken zijn stuk.

Een testje dat dit aangeeft is om je adem in te houden terwijl je een ‘saturatiemeter’ om je vinger hebt (deze meet de hoeveelheid zuurstof in je bloed). Je saturatie is gewoonlijk hoger dan 97%. Als je je adem inhoud dan daalt de ‘saturatie’, je zuurstof gehalte in het bloed. Dat komt omdat het zuurstof door de fabrieken wordt opgenomen om te gebruiken bij de verbranding. De fabrieken halen de zuurstof uit je bloed en je haalt geen adem voor nieuwe zuurstof dus wordt de waarden in je bloed steeds lager. Bij CVS/ME patiënten zie je echter de saturatie niet tot nauwelijks dalen! Omdat de fabrieken de zuurstof niet voldoende uit het bloed kunnen halen, terwijl het er dus wel is!

En als de fabriek geen zuurstof heeft kan de fabriek ook geen energie maken. Het hart gaat heel snel harder pompen om te proberen zoveel mogelijk zuurstof naar je fabrieken te brengen, maar al heel snel schakelt het lichaam toch het inefficiënte systeem er bij in. Kortom: CVS/ME patiënten kunnen niet goed energie produceren met zuurstof en bereiken heel snel de drempel waarna ze verzuren.

Het moment, na ongeveer 2 minuten bewegen, dat de fabrieken aangaan en energie gaan maken met zuurstof noemen we de aerobe drempel. Je gaat dan aeroob (met zuurstof) energie maken. Het moment dat het inefficiënte systeem weer aangaat en je gaat verzuren heet de anaerobe (zonder zuurstof) drempel, je gaat zonder zuurstof energie produceren met als gevolg verzuring. Deze anaerobe drempel wordt ook wel de ventilatoire drempel genoemd, omdat het te maken heeft met de ‘ventilatie’ -> de zuurstof opname in de fabrieken.

Als CVS/ME patiënt zou je eigenlijk moeten proberen, volgens dr. M. van Ness, om niet te bewegen in de aerobe zone, de zone waarin de fabrieken, die kapot zijn, moeten werken om energie te maken. En je zou al helemaal niet over de anaerobe drempel moeten gaan waardoor je verzuurt en pijn krijgt.

Helaas kan het lezen van een boek patiënten al over de anaerobe drempel, de verzuringsdrempel, brengen. Voor iedere patiënt ligt deze grens weer ergens anders, maar voor sommigen ligt de grens heel dicht bij! Dat betekent dus dat je lichaam bij het lezen van een boek hetzelfde reageert als het zou reageren in een gezond persoon als deze halverwege de marathon is. Patiënten lopen het risico dagelijks met hun lichaam een marathon te lopen!

Om je grenzen te bepalen en te ontdekken wat je wel/ niet kunt is het dus handig om te weten hoeveel zuurstof je eigenlijk kunt gebruiken en vanaf welk moment je de verzuringsdrempel over gaat.

Het beste is om zo min mogelijk activiteiten te doen waarbij je zuurstof nodig hebt om energie te maken in de fabrieken. Maar ga in ieder geval de drempel van verzuring niet over! Want dan vraag je nog steeds veel van de fabrieken en wordt er nog steeds meer zuurstof door de fabrieken uit je bloed gehaald en daarnaast verzuren je spieren door de inefficiënte energieproductie die ernaast aan de gang gaat.

Dr. M. van Ness adviseert patiënten om niet alleen onder de anaerobe drempel (verzuringsdrempel) te blijven zodat je geen verzuringspijn krijgt, maar ook onder de aerobe drempel (energie gemaakt met zuurstof) te blijven zodat je jezelf niet uitput. Elke keer namelijk dat je de fabrieken die stuk zijn ‘aanzet’ vraag je iets van je lichaam wat het niet kan. En 24-48 uur (of soms nog later) ervaar je een crash (PEM).  Je valt dan van je koord af!

Hoeveel zuurstof kun jij opnemen in de fabrieken? Wat kun je dus langdurig doen zonder een crash te veroorzaken? Hoe voorkom je een zogenaamd ‘rollercoaster’ leven van slechte crash dagen en matige tot goede dagen, zodat je niet steeds verder achteruit gaat? En wat is je verzuringsgrens waar je al helemaal onder wil blijven om geen verzuringspijn te krijgen en in je reserves te bewegen (die je niet hebt)?

Bij een inspanningstest ontdek je jouw drempels en dus ook jouw grenzen! Deze test is dus belangrijk om je grenzen te bepalen. Je kunt dan zien hoeveel zuurstof jouw fabrieken gebruiken bij de verzuringsdrempel en welke hartslag je daarbij hebt.

Je kunt dan je leven inrichten door niet boven die hartslag te komen en daarnaast activiteiten te doen die minder energie (en dus minder zuurstof) vragen dan jouw drempel.

Met een rekensom kun je dan ook berekenen wanneer jouw fabrieken niet meer de energie kunnen leveren die de activiteit nodig heeft die je doet .

Als de fabrieken maar 7ml zuurstof per minuut per kg van je lichaamsgewicht kunnen opnemen dan kun je dus ook geen activiteiten doen die meer dan 7ml zuurstof per minuut per kg lichaamsgewicht nodig hebben om de benodigde energie te maken. Er zijn tabellen met activiteiten die aangeven hoeveel zuurstof (en dus energie) zo’n activiteit gemiddeld vraagt.

Kortom, zoek goed uit waar jouw grens ligt, het liefst met een inspanningstest en help je lichaam te herstellen en maak het niet verder stuk dan het al is. In een volgend artikel schrijf ik over het interpreteren van de cijfers en getallen die je krijgt na een inspanningstest en wat je daarmee kunt voor jouw dagelijkse leven.

Bronnen:

Artikelen, teksten en video’s van dr. M. van Ness.
Artikelen en teksten van dr. Klimas
Artikelen en teksten van dr. Stevens en dr. Snell
Vele andere blogs, artikelen, teksten en video’s van o.a.: Dr. Vermeulen, cvs/ME medisch centrum Amsterdam, dr. Visser (video), dr. Lucinda Bateman, etc.

Ik ben niet verantwoordelijk voor enige schade (welke schade dan ook) aan je gezondheid of anderszins die het gevolg kunnen zijn van het gebruik van deze informatie.